PROPÓSITO: El propósito de esta hoja informativa es proporcionar información a los padres y educadores acerca del impacto de la Ataxia de Friedreich en el proceso de la educación.
ASPECTOS DE FONDO: La Ataxia de Friedreich es un desorden genético que causa un deterioro progresivo del sistema nervioso. O causa un fallo de coordinación muscular o una irregularidad de acción muscular que produce movimientos anormales del cuerpo (ataxia). La enfermedad normalmente aparece entre las edades de diez a quince años. Los primeros síntomas frecuentemente son tropiezos o un caminar similar al de alguien ligeramente ebrio, seguido por inestabilidad e incoordinación de movimientos en los brazos y las manos. En algunos pacientes los síntomas progresan con bastante rapidez durante un periodo de 10 a 15 años, o despacio en otros pacientes durante un espacio de 20 años o más. Los afectados en el futuro necesitarán una silla de ruedas que les proporcionará independencia de movimientos. La Ataxia de Friedreich es una vida reducida por la enfermedad. No obstante, la enfermedad no afecta a la capacidad de una persona para pensar y razonar.
LIMITACIONES: Los afectados experimentarán dificultades para permanecer de pie, caminar, correr y mantener el equilibrio. En el futuro se hará necesaria una silla de ruedas. Poco a poco, se incrementarán las dificultades para escribir, requiriendo mucho tiempo y un considerable esfuerzo, al final la escritura llega a ser ilegible. Se incrementa la dificultad en las tareas realizadas con las manos, y en algunos afectados llegan a ser imposibles. La fatiga es una preocupación y afectará a la actuación en el aula.
MÉTODOS EDUCATIVOS Y CONSIDERACIONES: La auto-imagen y auto-estima que posee un estudiante discapacitado son unas de las variables críticas para su aprendizaje. Los educadores y padres deben tener esto permanentemente presente al poner normas educativas y al diseñar el plan educativo para los estudiantes con esta enfermedad. Cuando una persona está limitada a una silla de ruedas y es incapaz de cuidar de sí misma, el cómo se sienta respecto a sí misma será el factor determinante en su calidad de vida.
EL PROBLEMA DE LA ESCRITURA: Visto a largo plazo, es que en el futuro el afectado no podrá escribir, pero podrá usar una máquina de escribir aunque sea despacio. Trazar la letra producirá cansancio físico y puede producir calambres en la mano porque los afectados tenderán a asir la pluma o el lápiz con mucha firmeza para intentar controlarlo. La velocidad para escribir será muy lenta. La fatiga y la velocidad (tiempo) repercutirán en la cantidad de trabajo que razonablemente puede esperarse que haga un estudiante. Adicionalmente, el estrés afecta al sistema neurológico y acentúa el problema.
SOLUCIONES PARA LA ESCRITURA: Los profesores pueden reducir los requisitos escritos hasta el nivel razonable que permita la enseñanza. No obstante, el aprendizaje pierde calidad cuando no se considera necesario para el estudiante con Ataxia de Friedreich el trabajo "extra" de escribir. Una solución sería permitir el uso de una palabra (o una oración) en las respuestas del trabajo en lugar de las frases completas. O permitir marcar la respuesta correcta en páginas de libro de trabajo en lugar de tener que escribirla completamente. O trabajar oralmente: como deletrear las pruebas (aquí son inestimables los ayudantes del profesor o compañeros que ejerzan de tutores). O recibir los apuntes de otro estudiante que haya puesto papel de calcar bajo sus propias notas, o utilizar una fotocopiadora para copiar las notas tomadas por otro compañero. Animar a la utilización en casa de una máquina de escribir o un ordenador personal con un procesador de textos. Permitirles a los padres escribir (no hacer) la tarea de los estudiantes con Ataxia de Friedreich. Los padres deben ser cautos para no hacer demasiado, porque, en ese caso, los profesores nunca sabrían cómo se fatiga en casa el estudiante para hacer su propia escritura y la ayuda necesitada.
RECOMENDACIÓN PARA LA ESCRITURA: No se califique la actuación del estudiante con Ataxia de Friedreich por cuestiones de caligrafía. Ellos no pueden mejorarla y saben que va a ponerse aún peor. ÉSTA ES UNA CUESTIÓN DE AUTO-ESTIMA.
EL PROBLEMA DE LOS EXÁMENES: Como se dijo anteriormente, los exámenes y la escritura son casi inseparables y ésta es la dificultad del problema. El tiempo de los exámenes también puede representar un problema, puesto que el estrés tiene un impacto en el sistema neurológico y acentúa los síntomas de la enfermedad.
SOLUCIONES PARA LOS EXÁMENES: Los exámenes orales son una alternativa, sin embargo, los profesores a menudo no tienen tiempo disponible para hacer esto: un ayudante podría hacerlo. La clave está en determinar si se ha aprendiendo o no el concepto a examinar. El tiempo del examen no debiera ser una preocupación debido al problema de escritura o al uso de una máquina de escribir. El uso de un periodo complementario para el examen sería una alternativa.
EDUCACIÓN FÍSICA / EL PROBLEMA: Las limitaciones de cada afectado pueden ser diferentes, pero una cosa podría decirse que tienen todos en común: es el deterioro progresivo. La proporción del deterioro variará para cada afectado. Muchos estudiantes con Ataxia de Friedreich no quieren participar en un (PE) programa especial, porque es una frustración para ellos y puede ser una experiencia que mine su auto-estima.
EDUCACIÓN FÍSICA / SOLUCIONES: La participación en un programa (PE) normal es deseable. Sin embargo, cuando un estudiante cree firmemente que no debe participar, normalmente es mejor no forzar la participación. Si el estudiante dice que no puede realizar determinado ejercicio o actividad, debe respetarse. Esto vuelve otra vez a la consideración más importante: la auto-estima del estudiante. Existe el considerable riesgo de que el estudiante tenga sentimientos negativos: "yo soy el peor, o yo no soy bueno, o nadie me quiere en su equipo". Deben reestructurarse las situaciones para hacer al estudiante ser un ganador. Los profesores deben entender las habilidades físicas del estudiante y deben buscarle alternativas. Por ejemplo, cuando la clase está a punto de iniciar una carrera, pedirle al estudiante con Ataxia de Friedreich que cronometre el tiempo.
CONSEJEROS / EL PROBLEMA: Los estudiantes con discapacidades se enfrentan a muchos más desafíos académicos y sociales que los que deben afrontar los demás. Hay una necesidad para ellos de tener una toma de corriente, tener alguien en el colegio a quien acudir sabiendo que son escuchados y comprendidos. Los profesores a menudo no tienen tiempo para esto o faltarían a sus deberes educativos por cumplir este papel.
CONSEJEROS / SOLUCIONES: Establecer cuanto antes una relación entre el (consejero) psicólogo escolar y el estudiante con Ataxia de Friedreich. Sobre todo, lo que aquí necesita el estudiante es un buen amigo que sepa que se preocupa por él y está disponible y deseoso de escucharle. Si no hubiese consejero (psicólogo) en el centro escolar o no cumpliese este papel, podría hacerlo un profesor.
AYUDA GENERAL / LOS PROBLEMAS: En la cafetería o en el comedor puede necesitarse llevar la bandeja de la de comida hasta una mesa. O la ayuda puede ser necesitada al final del día para llegar a un autobús escolar o al automóvil de los padres. Frecuentemente, a los estudiantes discapacitados no les gusta pedir ayuda y si no se les ofrece, permanecen callados acerca de su necesidad.
AYUDA GENERAL / SOLUCIONES: A menudo, los amigos le proporcionarán la ayuda necesitada con las bandejas de comida. Sin embargo, cuando el estudiante es nuevo en un centro escolar, simplemente por un cambio a un nuevo colegio, los profesores deben ayudar teniendo un monitor o pidiendo a un compañero de almuerzo que le ofrezca ayuda. Al final del día escolar, normalmente los estudiantes tienen prisa para abandonar el colegio. Esto plantea un problema para un estudiante con Ataxia de Friedreich que aún puede caminar porque es inseguro caminando y tiene caídas frecuentemente. El agolpamiento y los empujones de la muchedumbre presenta un problema grande. Se podría evitar este problema dejando salir de la clase unos minutos antes al estudiante con Ataxia de Friedreich para poder llegar sin empujones a su autobús o al automóvil de su padre.
OTROS TEMAS: Los estudiantes con problemas de equilibrio tienen dificultades para llevar cosas porque suelen utilizar sus brazos para mantener el equilibrio, como lo hace un alambrista del circo en lo alto del alambre. Llevar los libros de texto es un problema porque repercute en la habilidad para mantener el equilibrio. Esto incluso puede verse cuando los estudiantes tienen sus libros en una mochila. Esta preocupación puede eliminarse teniendo dos juegos de libros, uno para el uso en el colegio y el otro para hacer la tarea en casa. Siempre que un profesor pueda proporcionar al estudiante una copia del trabajo en la pizarra, salvo que un poco de escritura sea un esfuerzo deseable. El uso de una máquina fotocopia para lograr esto probablemente sea la manera más fácil.
CONCLUSIÓN: Hay muchas cosas que los compañeros y profesores pueden hacer para ayudar a un estudiante con Ataxia de Friedreich a superar los desafíos de esta enfermedad. Tener la sensibilidad de fomentar la auto-imagen y auto-estima de la persona, probablemente, es la mejor guía de ayuda que se puede proporcionar. Los profesores, administradores del colegio, y otros compañeros raramente consideran si a ellos les gustaría vivir con el conocimiento de tener esa enfermedad que significaría que en el futuro no podrían caminar o incluso no podrían realizar tareas elementales como abrocharse los botones de la camisa.
AYUDE A SU ESTUDIANTE AFECTADO POR ATAXIA DE FRIEDREIHCH A SER UN GANADOR proporcionando todos los años una copia de esta hoja informativa a sus profesores y psicólogos escolares. Nosotros los profesores sólo recordamos aproximadamente el 20% de lo que oímos, por consiguiente, estas sugerencias por escrito siempre serán apreciadas.