66- DISARTRIA EN LA ATAXIA DE FRIEDREICH: INVESTIGACIÓN DE LA UNIVERSIDAD DE ULSTER. Por Bronagh E. Blaney. Copiado del Boletín de Euro-Ataxia (Julio-2001). Traducción de Miguel-A. Cibrián.
Disartria suena un poco pretencioso, sin embargo, simplemente es el nombre latino para una anomalía en el habla: un signo común de una amplia gama de desórdenes neurológicos. La disartria, variante en grados, es corriente entre afectados de Ataxia de Friedreich. La naturaleza exacta de las anomalías varía de persona a persona, pero involucrará síntomas como alteración del habla, dificultad para controlar el volumen, o una voz ronca. Muchos, si no la mayoría, de los pacientes de Ataxia de Friedreich también serán conscientes de situaciones sociales de haber sido avergonzados dolorosamente con imputaciones de embriaguez.
Ahora, investigadores de la Universidad de Ulster, fuera de Belfast en Irlanda del Norte, han llevado a cabo un estudio sobre la naturaleza precisa de la disartria en Ataxia de Friedreich: en sí mismo constituye una novedad única en este desorden. En la Universidad de Ulster el trabajo ha sido llevado a cabo examinando el habla en afectados de Ataxia de Friedreich en tres aspectos: perceptual (cómo parece el habla al oyente), acústico (forma física del habla) y fisiológico (sistema de producción del habla). El estudio se ha hecho examinando el habla de pacientes de Ataxia de Friedreich presentando en Irlanda del Norte. Básicamente, se está buscando información sobre las áreas siguientes.
1- ¿Cuáles son los primeros síntomas del habla?.
2- ¿Cuándo tienen lugar?.
3- ¿Hay algún modelo de inicio de estos síntomas?.
4- ¿En qué proporción ocurren los cambios del habla?.
El estudio se ha realizado visitando a los participantes en sus propias casas, cuatro veces con una perioricidad superior a doce meses. Durante cada visita, las muestras del habla fueron grabadas para documentar el inicio de los problemas, el modelo, y la proporción del cambio.
Como podría esperarse, una de las cosas que cuentan los pacientes de Ataxia de Friedreich es que la mayoría tiene su propia historia de horror particular relacionada con haber sido acusados de estar bebidos. Y suponiendo esta acusación una gran turbación y dificultad en la relación diaria con los demás. Actualmente, en el día de divulgación del problema de la Ataxia, en el Reino Unido y dirigida a los afectados de Ataxia de Friedreich, hay una tarjeta de identidad, que quizás les gustaría ver, con la redacción siguiente: "Yo no estoy bebido, tengo Ataxia". Sería interesante alguna advertencia similar, impresa en los diferentes idiomas europeos. Pensar que si, en el propio país de cada uno, ya es difícil convencer a un policía, de hecho, cuánto más difícil sería convencer a un policía extranjero cuando ni siquiera se comparte con él el mismo idioma.