(A) Desde Miguel-A., 18/2/1998: Amigos de INTERNAF: Yo sé perfectamente que hoy voy a meterme en un terreno lleno de espinas. Pero en algunas ocasiones, la conciencia nos obliga a realizar comentarios contrarios a la comodidad. Y CALLAR SERÍA MI COMODIDAD. Matizaré que yo intentaré tratar este tema con imparcialidad, y encaminado al bien común de todo el grupo. Y si mañana, 1 persona [solamente 1 persona] quiere que yo pida disculpas, mañana él tendrá mis excusas públicamente.

Es INDISCUTIBLE que el NAC produce beneficios en los pacientes de ataxia. ¿Pero cuál es la causa?. ¿Por qué el NAC no se comercializa como un medicamento cualquiera?. ¿Por qué los Doctores callan... callan... y callan?. En España nadie sabe de la existencia de NAC. Yo he preguntado a mi neurólogo acerca de NAC, y él ha respondido: "¿y eso qué es?". Y yo reto al Doctor Máximo Pandolfo y a los demás Doctores de INTERNAF-PRO a que den su opinión acerca de NAC. Porque a lo mejor NAC produce una mejora de tipo psicológico equiparable a la mejora de cualquier otra píldora inofensiva que tomemos con convencimiento. O puede ser que NAC tenga para los atáxicos unos componentes positivos y otros componentes negativos. O podemos tomar dosis nocivas. O NAC tenga un limite de tiempo de consumición para el paciente... O... o... o... Y necesitamos urgentemente esa opinión de los Doctores para movilizarnos todos unidos. Si estos Doctores lo aprueban, nosotros podemos presionar a los Gobiernos para que NAC sea incluido en prescripciones médicas [con prescripción y CONTROL del neurólogo]... comercializado como medicamento en todo el mundo... con su envase... sus dosis... su fecha de caducidad... su prospecto... sus efectos secundarios... su registro y control sanitario del Ministerio de Sanidad... el precio de venta para el público de forma visible... y con la subvenciones o cualidad de gratuitos, como los demás medicamentos en cada País. Sin suponer una enorme sangría económica para nuestras familias. Un abrazo... (Miguel-A.).

(B) Respuesta desde Fraser Goodmurphy al (A), 18/2/1998: Hola Miguel: NAC beneficia a muchos de los que tenemos Ataxia de Fiedreich, porque, al parecer, ayuda a neutralizar un poco de la tensión oxidativa que se produce en nuestras células debido a la acumulación de hierro en nuestra mitocondria. Yo le garantizo que la mayoría de los Neurólogos que pertenecen a INTERNAF-PRO no puede aceptar su desafío para opinar sobre NAC, porque la mayoría de los científicos duda antes de representar cualquier producto comercial, sobre todo, antes de que se publiquen resultados significativos.

Los resultados de NAC han sido hasta ahora principalmente anecdóticos, que la mayoría de los científicos ven de forma escéptica. El escepticismo es una actitud enteramente apropiada, porque algunas de las mejoras son probablemente debidas una interacción entre NAC y algunos otros suplementos y/o ejercicio. Hasta que la comunidad de investigadores de FRDA no haya recogido evidencias científicas de que NAC u otro antioxidante produce una mejora cuantificable en los síntomas del FRDA solicitar a los Gobiernos alrededor del mundo que nos lo suministren es prematuro. Sin embargo, en cuanto yo vea artículos publicados que indican que NAC o algún otro antioxidante tiene un marcado beneficio específico, estaré contento de ayudar a crear una petición. (Fraser).

(C) Respuesta desde Miguel-A. al (B), 20/2/1998: Amigo Fraser: Yo nunca he dudado de los efectos positivos de NAC: yo he dicho que eran indiscutibles, pero yo dudaba de la causa. Usted ha dado una opinión correcta y válida. Una opinión de los Doctores no significa apoyar o no apoyar el anuncio de un producto. Por favor, no hablamos de unos pantalones vaqueros "Lois". Ni aquí se trata de un producto concreto. Todos sabemos que ese producto es una composición química. El laboratorio BAYER es propietario de la aspirina, pero cualquier laboratorio farmacéutico puede realizar otra composición parecida y llamar a su fórmula: "calmante general", o "analgésico primario", o "...". Una opinión es tan sencilla como realizar un comentario personal. Nosotros necesitamos esa opinión personal de los que pueden tener conocimientos para dar esa opinión. Ellos tienen obligación de opinar desde el punto de vista ético.

Y yo he dicho OBLIGACIÓN DESDE EL PUNTO DE VISTA ÉTICO, porque estamos ante un problema de tamaño enorme. Y el silencio acrecienta el problema. En el cuestionario de Wendy, un tercio de los paciente de Ataxia de Friefreich reconoce consumir NAC... y también los de otras clases de ataxia consumen NAC... y todos lo consumen sin prescripción médica y sin control del neurólogo. Además, el acceso a NAC solamente existe desde los Estados Unidos y Canadá, Reino Unido -?-, Australia -?-, en el resto de los países... nada, imposible. Todos dicen que NAC es muy caro... Fraser, ¿cómo podemos imaginar el corazón de una madre con dos hijos con Ataxia de Friedreich, diciendo: "yo no sé cuánto tiempo podré aguantar económicamente ese tratamiento"?. Yo lo he oído en este foro. Y yo siento vergüenza y ganas de llorar ante esas palabras.

Yo no sé si los Doctores van a responder, o no, a mi reto. Posiblemente la cruda realidad sea como es. Ellos verán esto desde el punto de vista científico, y yo lo miro desde punto de vista humano. Utopías... solamente utopías. ¿Pero es que hay miedo a mi reto?. Yo solamente he pedido una opinión. Un abrazo... (Miguel-A.).

Otra explicación desde Fraser: Realmente la ciencia no es tan simple como eso. Los científicos ya saben que NAC es un antioxidante que reduce tensión oxidativa. Sin embargo, la comunidad de investigadores de Ataxia de Friedreich no tiene determinado concluyentemente si la Ataxia de Friedreich es principalmente debida a esta tensión oxidativa. Pero considerado el papel de hierro en la Ataxia de Friedreoch, yo sospecho que eso solamente es una cuestión de tiempo. (Fraser).

(D) Respuesta de Fraser al mensaje (C), 21/2/19998: Hola Miguel: Yo envié por correo su desafío a la lista el miércoles. Solamente generó una sola contestación: una nota que critica su traducción de software. Aunque, ciertamente, yo estoy de acuerdo con usted en que las cargas financieras de NAC son extremas, me cuesta afirmar que los Neurólogos estén éticamente obligados a que lo respalden. Porque los Neurólogos de INTERNAF-PRO son vistos como autoridades, sus opiniones a menudo se toman como un hecho.

Espero que crea que tengo las mismas metas que usted. De hecho, he estado hablando con un amigo mío que trabaja para Novarex (anteriormente Ciba), uno de las grandes compañías Farmacéuticas, sobre producir NAC. También, debido a mi relación con MDAC, puedo hacer campaña en el gobierno para prescribir NAC porque MDAC consiguió que Ottawa prescribiera Deflazacort, un esteroide polémico que retarda el progreso de la Distrofia Muscular de Duchenne. (Fraser).

(E) Respuesta desde Miguel-A. al mensaje (D), 21/2/1998: Amigo Fraser: Gracias por enviar mi mensaje a los prestigiosos Doctores de INTERNAF-PRO. Por educación, guardaré mi comentario acerca del Doctor que, en lugar de aceptar o no aceptar mi reto, ha realizado una crítica a mi traducción de software. Únicamente yo recordaría a este Doctor que debajo de la traducción, existía otro idioma igual de respetable que el Inglés :-) . Gracias. Un abrazo... (Miguel-A.).

(F) Wendy responde públicamente a uno de mis anteriores mensajes el detallado con (C), 21/2/1998: Estimado Miguel: He tenido dificultades para entender su carta a Fraser sobre NAC. ¿Vio usted la reciente actualización de Sally Smith con los resultados sobre las personas que le han escrito con respecto a tomar NAC? A mí me decepcionó un poco. No había tantos como yo había esperado, y los resultados fueron observados menos claramente de lo que había pensado.

Mi hija, Katie, paciente de Ataxia de Froedreich, ha estado tomando NAC desde hace 3 años aproximadamente, creo. Su progresión ha sido muy lenta. ¿Hubiese sido más lenta de haber estado sin el NAC? Nunca lo sabré con seguridad. Pero creo en el concepto de que NAC debe trabajar, (los radicales libres etc.) y gasto aproximadamente 12 dólares por un frasco de 100 (600mg) Jarrow la versión lenta de NAC. Con esto Katie tiene para 25 días aproximadamente. Yo no me sorprendería si la marca en la farmacia fuese considerablemente más cara. Yo he pagado casi 3 veces más en alguna tiende de suplementos dietéticos para la salud. ¿Es posible para las personas en otros países pedir el NAC de los proveedores americanos?. (Wendy).

(G) Respuesta desde Miguel-A. al mensaje de Wendy (F), 21/2/98: Estimada Wendy: En la Unión Europea [12 países] y en otros países de la Europa occidental, el sistema sanitario es totalmente diferente al de Estados Unidos: Seguridad Social. Toda persona podrá disfrutar de una subvención de medicamentos. Aún más: una persona sin posibilidades de trabajar, como yo, tiene asistencia médica gratuita y medicamentos totalmente gratuitos. Pero ningún Doctor podrá prescribir NAC, porque NAC no está reconocido como medicamento. Y aunque nuestra familia compre NAC en el extranjero, ningún Doctor querría controlar la dosis y medicación.

Si yo intento que NAC [o otro producto con la mismas características] sea reconocido como medicamento, y yo envío al Sr. Ministro la lista de testimonios que AMABLEMENTE Sally Q. Smith ha recogido... el Sr. Ministro dirá que eso no tiene valor para él. Sin embargo, si yo obtengo la opinión de prestigiosos neurólogos... mis amigos pacientes de ataxia españoles y yo tendremos más fuerza ante el Sr. Ministro Español. Y eso mismo ocurre a los atáxicos en los otros países Europeos. Y yo pienso que el sistema Sanitario de Canadá puede ser -?- similar al Europeo. Un abrazo... (Miguel-A.).

(H) Este mensaje puede es una repuesta al texto (G) y puede ser útil para nuestra explicación, pero tiene el carácter de privado. Y para preservar la identidad del firmante, ha sido necesario cortar alguna frase, 22/2/1998: "Estimado Miguel: Ya veo ahora por qué se necesitaba tener neurólogos u otros especialistas que hablaran de los beneficios de NAC. Me temo que será muy difícil encontrar a alguien que lo haga. A menos que ellos tengan PRUEBAS, ...en los EE.UU esto implica años de estudios con "doble ciego", donde algunos en el grupo reciben NAC y algunos reciben una píldora de azúcar y sus condiciones son evaluadas por especialistas que no saben qué persona tomó cada cosa,... probablemente no tengan muchas ganas de aceptar el resultado. Y con la variación en la manera en que la Ataxia de Friedreich progresa para cada individuo, será aún más duro demostrar la existencia de cualquier resultado al tomar NAC. Yo tuve dificultades para conseguir que los doctores lo apoyaran. Lo único que conseguí de ellos es que dijeran que NO haría empeorar y que PODRÍA ayudar ...quizás, ...aunque probablemente no. Yo le deseo suerte en su trabajo para esta aprobación. Muchos podrían beneficiarse de sus esfuerzos".

(I) Desde Rawnie (en privado para mí), 21/2/1998: "Todo este último alboroto sobre NAC podría parecer confuso por lo que le diré lo que ha estado sucediendo privadamente durante casi un mes. El Dr. Mark Dickson y yo hemos estado hablando sobre muchas cosas incluída el conseguir el NAC por prescripción. [Además del e-mail, Mark vive lo bastante cerca de nosotros para hablar por teléfono. Contrariamente a lo que se ha dicho de él en INTERNAF, Mark es un tipo amigable, y un hombre joven y divertido. Él quiere hacer algo útil por los pacientes de ataxia, en serio.]

Hace unas 5 semanas, otros canadienses [incluido Shawn Logan] decidieron hablar sobre empezar una campaña B.C. Nos figuramos que si empezábamos en plan pequeño [B.C solo] probablemente podríamos tener más éxito y entonces un logro en B.C. (Columbia Británica) podría sentar precedente para las campañas para que NAC sea prescrito [gratis] en otras provincias o incluso en otros países!.

Cuando se lo dije a mi buen amigo Fraser, se puso muy entusiasmado y está considerando volar a Vancouver para unirse a nuestra primera reunión, fijada para este jueves". (Rawnie, paciente de Ataxia de Friedreich).