31- CÓMO CONVIVO CON EL NISTAGMO Y LA OSCILOPSIA. Por Ginger Trench, Mifflinburg (Pennsylvania.). Copiado de la página web de la NAF. Traducción de Cristina Fernández Amado.

"Encontré esto en la página de la National Ataxia Fundation e hice una traducción aproximada. Yo tengo nystagmus de vez en cuando y, aunque no me dura mucho, intentaré aprender a enfocar la mirada en un punto concreto. Para quien no lo sepa, el nistagmus es un "bailoteo" incontrolado de los ojos que dificulta fijar la mirada". (Cristina).

En el Otoño de 1996 se cuestionó sobre el nystagmus y la oscilopsia en "Q&A: Contestaciones médicas a preguntas". El doctor pidió a los lectores que escribieran sus pareceres de respuesta sobre la manera de sobrellevar esto.

Unos de los primeros síntomas de mi ataxia fue el nystagmus y la oscilopsia, de ahora en adelante en mi texto lo llamaré N&O. Estos dos problemas fueron sumamente complicados de explicar, y no fue hasta el diagnóstico de ataxia cuando mis médicos entendieron de lo que yo estaba hablando.

La luz del sol y el calor, unidos a los espacios abiertos, resultaban muy perjudiciales. Vivir en Florida no ayuda, sobre todo por el calor extremo y la luminosidad. No había nada que pudiera hacer, excepto poner un parche en el ojo al conducir. Mientras conducía, descubrí accidentalmente que si me concentraba cuanto me fuese posible en algo delante de mí, podía controlar el N&O durante un corto periodo de tiempo. Podría conducir distancias cortas usando este método de concentración, pero cuando el N&O progresó, conducir se fue convirtiendo en algo imposible. Desde que el N&O afecta mi equilibrio, caminar también se va haciendo más difícil.

Al llegar al trabajo un día particularmente malo de nystagmus, me inquieté y telefoneé a mi médico. Él me envió al ER (se supone que es una consulta de urgencias, hospital, o similar) donde recibí una inyección de Valium. Después de recibir esta inyección, desapareció el N&O. El medicamento había logrado detener ambos síntomas.

Cuando informé de esto a mi médico, me prescribió Xanax y sigo tomándolo hasta el momento. Retarda los movimientos de mis músculos oculares y puedo tratar el N&O con una dosis diaria. Sin embargo, sin el Xanax, el N&O es constante.

Esta medicación es posible que no pueda ayudar a todos, pero a mí me hace bien. Esto es algo que cada uno habrá de consultar con su médico. Yo no estoy defendiendo esta medicación como una cura para el nystagmus. Simplemente estoy señalando que a mí me ayuda muchísimo.

No sé si podría explicar a alguien cómo concentrarse, pero lo intentaré. Si puede aprenderse el método, ayuda mucho. Funciona para mí, pero no puedo garantizar que haga lo mismo con los demás.

Intentar utilizar la concentración / método de enfoque, primero se práctica mientras se camina. Empezar mirando a los pies (antes de dar el primer paso) y después, progresivamente, mover los ojos hasta lograr enfocarlos en un punto. Mantener los ojos enfocados a esta distancia y comenzar a caminar. Se debe ir siempre mirando al camino y procurar no mirar a los alrededores mientras se pueda seguir concentrado en un único punto.

Si los ojos se están moviendo, debido al N&O, parece que el mundo entero está moviéndose, mirar fijamente hacia algo hasta que se estabilice la visión. Esto me ayuda, quizás no ayude a todos, pero merece la pena hacer la prueba. Por alguna razón desconocida la televisión me ayuda a concentrar la mirada. Miro fijamente a la pantalla. Mi padre usó el mismo método y de ahí fue de donde saque la idea.

Mi N&O es bastante acusado y durante algún tiempo me impide leer (aproximadamente tres a cinco minutos). Me resulta más fácil leer si un artículo tiene el fondo coloreado. He sido bastante afortunado por encontrar una Biblia de impresión en letra grande con cada versículo en un color diferente. Puedo leer suficientemente bien mi Biblia como para estar involucrado en una clase de estudio de Biblia.

Hay un inconveniente añadido a esta necesidad consciente y constante de concentrarse en enfocar, que es la fatiga. Un médico me explicó que el estar constantemente enfocando conlleva fatiga. Después de todo, enfocar es algo que todos los demás hacen sin pensar, pero yo tengo que PENSAR en ello, de ahí la fatiga.

Durante más de tres años he practicado constantemente el arte del enfoque. Ahora enfoco con la misma concentración, pero ya de modo inconsciente, así tengo mucha menos fatiga asociada a este tipo de concentración.

Por consiguiente, practicar el enfoque lleva tiempo y esfuerzo pero, a la larga, da buenos resultados. También se puede consultar con el médico acerca de alguna medicación efectiva para el nystagmus.

Otras técnicas de utilidad son:

1- Intentar buscar textos impresos en papel coloreado.

2- Si se tiene un ordenador, hacer una lista de los números más frecuentes utilizados en las llamadas telefónicas. Imprimirlos en tamaño adecuado y hacerse el propio listín telefónico. Si no se tuviera ordenador, intentar encontrar a alguien que lo haga.

3- Para los problemas visuales leves, llevar siempre consigo unas gafas de sol.

4- Si su N&O es peor en los espacios abiertos, como me ocurre a mí, intentar evitarlos y cuando no sea posible, enfocar la mirada a un punto delante cuando se camina.

5- Cuando el N&O esté muy acusado y afecte a su equilibrio, entonces no hacer nada. Simplemente esperar a que se pase. Es lo mejor, pues cuando mi N&O está hecho una pena, tiendo a caerme sin poder controlar las caídas.

6- Si se cae con frecuencia, buscar en su localidad un estudio de artes marciales donde le enseñarán cómo caer correctamente y cómo prevenir las caídas. Es fácil de aprender, no se tarda mucho tiempo, y, probablemente no le cobrarán si explica los motivos que le inducen a este aprendizaje. Saber cómo caerme me ha salvado de romperme huesos .Y saber prevenir la caída me ha evitado docenas de ellas. Yo me caí desde un muro de 3 o 4 pies de alto y no me produje ninguna lesión por saber cómo caerme.

7- Finalmente, procurar evitar el estrés. ¿Cómo se hace esto? Bueno, sólo intentar conseguirlo haciendo lo que se pueda. Aprenda a relajarse. Acepte su invalidez, con esto logrará reducir mucho el estrés. Hay muchas maneras de reducir el estrés: no intentaré dar pautas concretas. Cada uno debe hacer un análisis sobre su personalidad y encontrar el camino adecuado.

¡Seguro que alguna de las pautas anteriores le ayudan!. ¡Pruebe alguna de ellas y BUENA SUERTE!.