Sumario: 1- Idebenoa de venta en Argentina. 2- Experiencia tomando Ibedenona (I parte). 3- Experiencia con Idebenona (II parte). 4- Opinión del Dr. Pandolfo sobre Idebenona a pregunta de Luis Eguiguren. 5- Idebenona (27/8/1999).



Para conseguir el artículo de la revista "The Lancet" sobre IDEBENONA, hacer click aquí.

Para conseguir el artículo del diario "Le Monde" sobre IDEBENONA, hacer click aquí.



1- IDEBEONA DE VENTA EN ARGENTINA. Por Julio Oscar Frumento, (padre de una muchacha paciente de Ataxia de Friedreich) de Buenos Aires.

Amigos: No puedo enviarlo por la lista, les mando en forma personalizada. Estos medicamentos se consiguen en Argentina. Fuerza y esperanza para todos .

GENICERAL. (Laboratorio: Casasco).

Composición: Cada comprimido recubierto contiene Idebenona 30 mg.

Indicaciones: Envejecimiento cerebral normal y patológico, déficit cognoscitivo benigno del anciano, demencia senil tipo Alzheimer. Enfermedad cerebrovascular crónica: secuela de infarto cerebral, secuela de hemorragia cerebral, arteriosclerosis cerebral, demencia senil y multiinfarto. Y su sintomatología asociada: disminución de memoria, concentración y capacidad intelectual, inestabilidad emocional, desinterés.

Presentación: envases de 30 y 60 comprimidos recubiertos.

Dosificación: Un comprimido, tres veces por día, después de las comidas.

GENICERAL, 30 MG --- 30 comprimidos.
GENICERAL, 30 MG --- 60 comprimidos.
GENICERAL, 45 MG --- 30 comprimidos.
GENICERAL, 45 MG --- 60 compromidos.



2- EXPERIENCIA CON IDEBENONA. (I parte) Por Sabine Zollinguer (madre de dos muchachas pacientes de Ataxia de Friedreich), de Suiza. Traducción de Antonio-J. Barranquero.

Espero que podréis leer estas pocas palabras en Francés. Desgraciadamente, no tengo tiempo de traducirlas. Por ello, os envío este mensaje en mi lengua materna.

Desde hace 6 semanas mis hijas, Sarah (13 años y medio) y Gaëlle (11 años), toman Idebenone (Mnésis). Hemos constatado que ellas están claramente menos fatigadas y que pueden quedarse de pie mucho más tiempo que antes. Las mejorías no son espectaculares, pero existen de todas maneras. (Los resultados más sorprendentes se sitúan sobretodo a nivel cardiaco...).

La Coenzima Q10 (Ubiquinone) pertenece, como la Idebenona, a la familia de los Quinones. Se encuentra (CQ10) en estado natural en el cuerpo humano, mientras que la Idebenona es un producto artificial. Los investigadores Franceses han constatado que la Idebenona es más eficaz que Ubiquinona, y han lanzado un protocolo de ensayo, que ha arrancado en París el 26 de abril de 1999. Por el momento no existe ningún informe oficial relativo a los resultados de este estudio, que se espera en un año.

También, he dejado de dar complementos vitamínicos a mis hijas, en particular vitamina C. Los médicos os han desaconsejado tomarla, porque creen que la vitamina C es tóxica, puesto que el hierro EXISTE YA EN EXCESO en la célula.



3- EXPERIENCIA CON IDEBENONA. (II parte) Por Sabine Zollinguer (madre de dos muchachas FAers), de Suiza. Enviado a Hispano-Ataxias por Julio Frumento (padre de una paciente de Ataxia de Friedreich), de Argentina.

Por favor, permítanme compartir mi entusiasmo con ustedes. Cuando el Dr. Munnich aceptó prescribir Idebenone a mis hijas en julio del 98, me pidió que realizara comprobaciones rutinarias cada 6 u 8 semanas... sólo son clásicas pruebas neurológicas (en video...) con prueba en locución, y escritura... para ver los resultados.

Anoche, Sarah y Gaëlle hicieron su tercera prueba, y yo estaba muy entusiasmada por los resultados... Había un cambio radical en su letra. Para la prueba, deben copiar un texto corto (siempre el mismo) y yo cronometro el tiempo. La primera vez después del tratamiento, hace seis semanas copiaron el texto durante un tiempo determinado. En la segunda ocasión, lo escribieron un poco más rápido que la primera vez, pero sin mejoría en la calidad de letra.

¡Pero anoche, yo no me lo creía al encontrar un texto absolutamente legible, sin casi ningún temblor, y escrito en la misma cantidad de tiempo que la vez pasada!.

Todos ustedes saben el sentimiento de escribir con dificultad, con el añadido de la frustración de no poder leerse correctamente. ¡Por lo que ustedes deben entender mi entusiasmo!. ¡Es maravilloso!. ¡Una prueba tangible..!. ¡¡En papel!!. (Ya no oiré que Idebenona actúa como placebo....). Me sentí como si quisiera gritar mi felicidad al mundo... y pensé que compartir con ustedes tal prometedor resultado era una obligación.

Dentro de un mes, vamos a París para una prueba cardíaca y nos encontraremos de nuevo con el Dr. Munnich. También espero encontrarme con Pierre Rustin -como la primera vez que estuve allí- y ahora le daré un gran beso para agradecerle su perseverancia y por la esperanza que nos da contra la ataxia de Friedreich.



4- OPINIÓN DEL DR. PANDOLFO SOBRE IDEBENONA A PREGUNTA DE LUIS EGUIGUREN.

Estimado señor Eguiguren:

Idebenona es un medicamento prometedor para el tratamiento de la Ataxia de Friedreich.

Los informes preliminares son alentadores y, finalmente, la medicación ha sido racionalmente elegida en base al conocimiento que hemos obtenido en la patogénesis.

Sobre todo, parece ser una medicación segura con muy pocos efectos colaterales. La dosis recomendada es 5 mg/kg/día. Estamos iniciando un ensayo piloto con este medicamento, que podría ser continuado con otro ensayo más amplio, en colaboración con Estados Unidos.

Adicionalmente, se está desarrollando un ensayo en Francia. No sé si el medicamento está comercialmente disponible en Ecuador. En Estados Unidos y Canadá no está comercialmente disponible, así, nosotros necesitamos autorización para utilizarlo en un ensayo.

Hágame saber cómo están las cosas por allá.

Sinceramente,

Massimo Pandolfo, MD



5- IDEBENONA, (27 /8/1999). Presentación de Sabine Zollinguer (madre de dos pacientes de Ataxia de Friedreich, de Suiza) de un comunicado de prensa del Dr. Munnich. Traducción desde el Francés de Antonio-J. Barranquero .

En contestación al artículo del que Daniel nos hizo partícipes, quisiera transmitiros el comunicado de prensa que el Profesor Munnich escribió a principios de año.

Después de sus revelaciones sobre el descubrimiento de Idebenona durante el "Théléthon 98" (nota del traductor: supongo que se trata de un telemaratón), varias personas se pusieron en contacto con él y este artículo es la respuesta que ha dado de manera oficial.

Los lectores del periódico "Espoir" lo conocen ya, pero pienso que refrescará la memoria de mucha gente. Debe hacerse una pequeña corrección, es que finalmente las pruebas no se hacen "en double aveugle" (nota del traductor: Por "en double aveugle" entiendo que se trata de hacer dos grupos, a un grupo darle el medicamento y a otro unas píldoras de azúcar o sin los componentes activos del medicamento). Hecho de forma que el paciente del segundo grupo crea que también está tomando dicho medicamento. Con lo cual, contrastando resultados, se sabe si tal medicamento actúa por un principio activo o únicamente por el efecto placebo). Finalmente, el ensayo no se hará en "double aveugle". Todos los enfermos tomarán el medicamento, y esto en gran parte gracias al empeño de investigadores como Pierre Rustin, que ha luchado por conseguir que no hubiera placebo en este estudio.

Comunicado de Prensa: Después de la identificación del gen responsable de la Ataxia de Friedreich, el proceso de la afección cardíaca, en parte, ha sido dilucidado. Probablemente, se trata de una perturbación de las funciones mitocondriales por los radicales libres, que son resultantes de una acumulación anormal de hierro en las mitocondrias.

Esta constatación experimental hecha en laboratorio, ha llevado a proponer la administración de tratamientos antioxidantes específicos para esta afección. Hemos propuesto un proyecto de ensayo clínico a "Recherche Clinique de l'Assistance Publique de Paris", y ha sido aceptado.

Constará de un ensayo "en doble ciego", placebo contra medicamento, en un grupo de niños y adultos afectados de ataxia de Friedreich.

El comienzo de este ensayo clínico es lento por razones administrativas. Mientras tanto, los médicos estudian caso por caso para recetar este tratamiento antioxidante a algunos niños que presentan una miocardiopatía progresiva, y los primeros resultados sugieren una estabilización, incluso una regresión de la miocardiopatía. Por el momento, nada permite afirmar que este medicamento tenga un efecto benéfico sobre la afección neurológica.

En estas circunstancias, lo mejor sería que los pacientes y sus familias esperaran a los resultados del ensayo clínico a finales de 1999. No obstante, los médicos, naturalmente, pueden reservarse la posibilidad de decidir, caso por caso, la necesidad de recetar este medicamento si la situación cardiológica lo precisa.

Dr. Arnold Munnich.