05- Incomprensión crónica. Copiado de "lavozdegalicia.es". 25 de septiembre del 2009.

La Asociación de Atáxicos de Galicia instaló ayer una mesa informativa con motivo del día internacional de la enfermedad.

El día a día de una persona afectada por cualquier enfermedad crónica está lleno de pensamientos inquietantes pero también de jornadas en las que la esperanza asoma a sus vidas. La ataxia es una de esas enfermedades que limita notablemente el día a día de quienes la sufren. Ayer fue el día internacional de esta enfermedad y en el pasillo que comunica los centros de Cuatro Caminos con el El Corte Inglés, la presidenta y la secretaria de la Asociación Gallega de Ataxia, Estrella Pita y Margarita Cabrero, respectivamente, instalaron una mesa para intentar "concienciar a la población de lo que supone convivir con esa patología.


Al contar su experiencia, a Estrella se le llenan los ojos de lágrimas. Acepta la enfermedad aunque no lleva bien sus limitaciones, ya que "si me caigo le echo la culpa a una monda de plátano antes que a mi enfermedad", afirma.

La mujer también explica como la falta de información en la sociedad supone un serio problema. «Recuerdo que hace un tiempo iba por la calle, resbalé y dos mujeres se acercaron a mí para ver cómo estaba hasta que, cuando me intenté levantar, me dio un ataque atáxico y volví a caer al suelo. La respuesta de ambas fue: "Señora, ¿no le parece muy temprano para beber?", comenta.

Enfrentarse a la vida:

"Es que Marga no es como yo. Ella es muy conformista", sostiene Estrella Pita. "No, yo no es que sea conformista, pero acepto la enfermedad porque la vida es así y hay que enfrentarse a ella con lo que venga", reivindica Cabrera. Margarita, al contrario, es una persona muy positiva y "sin complejos". Asegura no importarle en absoluto "lo que piensen los demás", y se alegra de vivir porque "dependo del andador pero, por lo menos, estoy aquí". La mujer añade que algo tan importante como la alegría con que ella se mueve se transmite a los demás debido a que "si yo soy infeliz, mi alrededor también lo es".

Esta asociación persigue informar y asesorar a todas las personas que "estén enfermas o no, porque lo que queremos es sensibilizar, sobre todo a los más jóvenes", dice Cabrero, a pesar de la indiferencia de algunas personas al pasar por la mesa. "Nuestro mayor objetivo es conseguir que la Administración nos escuche, porque necesitamos fisioterapia que no nos ofertan por ser crónicos", lamenta Pita sosteniendo que su rehabilitación es necesaria para calmar parte de los síntomas.

La tortura con la que tienen que convivir estas mujeres, así como todos aquellos afectados no es, únicamente, la coordinación defectuosa del movimiento muscular. Además, y a la larga, otras patologías como cardiopatías, diplopías, distonía muscular o infecciones pulmonares pueden suponer una importante traba para estos enfermos.

Los afectados aguardan a que pueda haber un medicamento capaz de combatir este mal, pero, a día de hoy, solo tienen la «esperanza» que puedan dar los avances genéticos.