SOBRE ACEPTACIÓN EN ATAXIA. Por Daniela Iser (Suiza). Boletín de Euro-Ataxia nº 21, abril 2002. Traducción de Miguel-A. Cibrián.

No puedo recordar exactamente cuando empecé a pensar por primera vez sobre este problema. Probablemente, era ajena a los numerosos acontecimientos que llevaron a otras personas a afirmar que yo no parecía aceptar mi enfermedad, cuando, de hecho, discrepé con su opinión acerca de qué cosas necesito y cuales no, e insistí en tener mi propia idea al respecto. ¿Qué significa realmente aceptación?.

Se reconocerá fácilmente que frases como "acepto a mi compañero" que aquí comparó con la expresión "acepto mi enfermedad", tienen un sentido muy diferente. ¿Y por qué es así? He intentado buscar los extremos pensando, a la vez que dividía las cosas en "buenas" y "malas". Por ahí, es obvio que aceptamos los rasgos menos agradables del carácter en nuestro compañero porque los rasgos que amamos son más importantes. En otros términos, detestamos pequeñas cosas malas, pero las aceptamos, porque las buenas son superiores. Ahora bien, esta teoría no tiene lugar en el caso de la ataxia. No podemos decir que detestamos la parte mala de la ataxia, pero la aceptamos porque hay una parte buena mayor. ¿O podemos decirlo? Hay algo raro. Al no existir cosas buenas al lado de la enfermedad, no podemos aplicar el término "aceptar" de la misma manera a ambas cosas: compañero, y ataxia.

Pensemos. ¿Hay aspectos buenos en la ataxia? ¿No los hay?.

Entonces consulté el vocablo "aceptar" en el diccionario. "Aceptar = considerar favorable; tratar como bienvenido". Y bien, ¡¿cuán lejanos estamos de tratar a la ataxia como bienvenida?! Por otra parte, nuestra suegra la encontrará favorable, aun cuando a veces se comporte de forma extraña.

"Aceptar = opinar de, o recibir, algo como adecuado, válido o correcto". ¿Opinar de la ataxia como adecuada? ¿Recibir una enfermedad invalidante como válida? ¡Qué gracioso! ¿Mi diccionario está siendo sarcástico?.

"Aceptar = tolerar, asumir". ¡Ah, qué bueno! Aquí recibimos la indirecta. Podría ser interesante considerar quién la acepta. Por ejemplo, esto significa que las implicaciones genéticas pueden ser bienvenidas a los intereses financieros de los laboratorios o a los de los investigadores, que se ganan la vida y la de su familia trabajando por investigar estos desórdenes, mientras que ciertas madres y padres ciertamente no darán la bienvenida al defecto genético (sí ni siquiera sabían de ser potadores). Pero estos padres ni siquiera han tenido la oportunidad de elegir, deben someterse forzosamente a los hechos. Los aspectos científicos de la ataxia pueden ser muy interesantes, un desafío fantástico a los cerebros más inteligentes, pero el lado social de la ataxia es menos alentador. Los trabajadores sociales, después de un día laborable, quieren alejarse con algún permiso por el trabajo realizado (un trabajo que no existiría si no hubiera personas atáxicas). El/la atáxico/a no tendrá más remedio que someterse irremisiblemente a lo que no le gusta, y ser tratado en cierto modo como tampoco le gusta, porque no puede valerse por sí solo, porque no puede articular las palabras requeridas, porque la ataxia le ha robado las armas necesarias para la lucha cotidiana en la vida.

¿Todo es una pena en la ataxia? ¿Las personas atáxicas tienen que someterse a todas estas circunstancias? ¿Es posible tener que someterse a tales acontecimientos sin sentirse derrotado en la mente?.

Quizás la clave es que "aceptar" no es un término muy adecuado para referirse a una enfermedad, en su conjunto. Quizás debiéramos dividir el concepto enfermedad en partes como "aspectos sociales", "médicos", "emocionales", "físicos", etc, y aplicar términos más específicos como "someterse a", "dar la bienvenida" o "detestar", y luego ir más allá en la cuestión sobre con relación a que clase de aspecto.

Sin embargo, diciéndose: "¡Oh!, yo he aceptado mi enfermedad", o "nosotros hemos aceptado la enfermedad de nuestro hijo/a", se da por zanjado el asunto. ¿Qué significan esas expresiones en cada aspecto por separado? ¿Dónde están los límites entre tolerancia, aceptación, sumisión, y resignación?.