ASAMBLEA GENERAL DE EURO-ATAXIA 2001: PUESTA EN ORDEN DE ESTRUCTURAS. Por Marco Meinders. Boletín de Euro-Ataxia nš 21 (abril 2002). Traducción al Español de Cristina Eiroá.

Desde la Asamblea General Anual del pasado año en Suecia, organizaciones miembros, sus representantes y los miembros de la Junta Directiva de Euro-Ataxia han estado involucrados en largas y vivas discusiones sobre sus objetivos, actividades y finanzas. Marco Meinders, representante de una de las asociaciones holandesas, redactó la agenda de la Asamblea General Anual del presente año para asegurar que en la reunión se tuvieran en cuenta todas las cuestiones. Presentó gran número de documentos con información adicional. Estos documentos permiten a los participantes prepararse minuciosamente y, con excepción de Suecia, todas las asociaciones miembros estuvieron presentes en Lunteren (Holanda), donde tuvo lugar la Asamblea General Anual del 2001 el primer fin de semana del mes de noviembre. Los intercambios de ideas y debates entre los miembros presentes y la Junta Directiva fueron intensos. A pesar de ello, la reunión de este año se desarrolló con tranquilidad, aún cuando duró muchas horas y agotó a los participantes. Sin embargo, gracias a la muchas, valiosas y creativas, contribuciones, resultó un éxito.

El mayor logro, junto con la elección de una nueva Junta Directiva, es la puesta en marcha de un proyecto para preparar un comité asesor médico-científico. Este comité nos mantendría informados sobre cuanto suceda en el campo profesional y apoyaría una investigación coordinada. El futuro mostrará los avances: este comité asesor debe comenzar con un pequeño grupo de personas activas en diferentes campos médicos relacionados con la ataxia, intercambiar información y, así, proceder a actividades prácticas esenciales centradas en la ataxia. El Dr. Ewout Brunt, vicepresidente de Euro-Ataxia, neurólogo clínico del Hospital Universitario de Groningen, y el profesor Michel Koenig, importante investigador de Estrasburgo, invitarán a profesionales a unirse. Hans Doré (Holanda) actuará como enlace entre la Junta Directiva de Euro-Ataxia y el comité médico-científico.

Otro resultado importante de la reunión es que la recientemente fundada Federación Española de Ataxias (FEDAES), se unirá a Euro-Ataxia como miembro de pleno derecho. Estará representada por Joaquín Zamorano, que también es tesorero de Euro-Ataxia. Por otra parte, se estuvo de acuerdo en llevar a cabo concienzudamente los principales objetivos de los estatutos, lo cual es fundamental para las futuras actividades de Euro-Ataxia. Éstas incluyen la promoción y desarrollo de los contactos, por un lado, entre los facultativos interesados en las ataxias hereditarias y las personas afectadas por cualquier desorden de esta especie, por el otro... así como la investigación en aspectos sociales, políticos y culturales implicados en el bienestar de los afectados por alguna ataxia hereditaria (aspectos de calidad de vida).

Euro-Ataxia tiene un nuevo presidente. Carlo Casali no ha podido estar presente en la reunión, y su elección ha resultado una sorpresa, no sólo para él.

VARIAS ACTIVIDADES Y DECISIONES.

Se han decidido las actividades específicas y el número de miembros de la Federación, y se han especificado las responsabilidades. Debe hacerse notar que Euro-Ataxia ha de encontrar nuevas posibilidades para consolidarse.

Judith Kidd, de Ataxia del Reino Unido, y Marco Meinders, redactaron un plan de trabajo con la descripción de las actividades de Euro-Ataxia y su situación financiera. Éste será posteriormente utilizado para las relaciones públicas y la recaudación de fondos.

Dagmar Kroebel, secretaria general de Euro-Ataxia, continúa representando a los atáxicos a nivel europeo. Esto puede conseguirse con un trabajo conjunto con otras organizaciones tales como el Foro Europeo de Discapacidad (EDF - http://www.edf-efph.org/ ), y Alianza Europea de Organizaciones de Pacientes y Familiares para Servicios Genéticos e Innovación en Medicina (EAGS - http://www.ghq-ch.com/eags/ ), de la que Euro-Ataxia es miembro.

Ismo Helén (Finlandia) ha creado una lista interna de correo electrónico poco después de la reunión. Reunirá un equipo de trabajo implicado en establecer una página web de Euro-Ataxia mejorada ( http://www.euro-ataxia.org/ ).

Daniela Iser (Suiza) releva a Michael Morgan (Irlanda) como editora del boletín. Se está considerando la posibilidad de poner anuncios.

Un grupo de la Junta Directiva y miembros representantes recogerán material promocional, como carpetas y posters, de las organizaciones miembros. Deben servir como base a los recursos de promoción que expliquen qué es la ataxia y qué hace Euro-Ataxia.

Ya han sido fijados los lugares y asociaciones organizadoras de las tres próximas Asambleas Generales Anuales: en octubre del 2002, la reunión tendrá lugar cerca de Roma y será organizada por la Asociación Italiana de Ataxia (AISA). En el 2003, el evento tendrá lugar en Suiza, dirigido por la Asociación Suiza para Afectados de Enfermedades Musculares (SGMK). Y en el 2004, Euro-Ataxia será invitada de la Asociación Alemana de Ataxias Hereditarias (DHAG).