LA FEDERACIÓN ESPAÑOLA DE ATAXIA. Por Miguel-A. Cibrián. Boletín de Euro-Ataxia nº 21, abril 2002. Versión en Español del autor.

La Federación de Ataxias de España (FEDAES) se ha constituido recientemente, como una asociación, independiente, aconfesional, apartidista, no gubernamental, y sin ánimo de lucro, con personalidad jurídica propia e independiente de las de sus asociados, y con plena capacidad para ser sujeto de derechos y obligaciones.

Su principal objetivo es la promoción, investigación, directa o indirecta de las enfermedades que cursan con el síntoma de la ataxia y ayuda a los afectados por este tipo de desórdenes, así como la realización de actividades de carácter social y asistencial para todas las personas afectadas en España por Ataxias, sean éstas de origen genético o adquirido. Se rige por la Ley de Asociaciones de 24 de diciembre de 1964 y por los Estatutos Federativos.

FEDAES lleva a cabo las siguientes actividades:

# Participación en los medios de difusión y comunicación, especialmente a través de las nuevas tecnologías, pues las ataxias al ser enfermedades gravemente invalidantes, dificultan y en muchas ocasiones impiden las normales relaciones interpersonales. Por ello hemos constituido un portal en INTERNET, con una página web y una lista de correos, que trata de poner en contacto a las personas que sufren de estas terribles enfermedades. Pueden visitarnos en: http://www.hispataxia.org/

# Con esta página tratamos de ofrecer información sobre ataxia lo más exhaustiva posible. Estamos en varios buscadores, para que cualquier persona que sufra la enfermedad tenga un referente claro sobre las características de la misma. Informamos de las últimas investigaciones y terapias sobre la enfermedad. Además, ofrecemos la posibilidad de participar en la lista de correos que hay abierta, y que en la actualidad cuenta con 120 participantes habituales, con una media diaria de 40 correos.

# Organización de visitas y reuniones de afectados y familiares para que sirvan de nexo de unión y de relaciones entre los mismos. Y donde veamos que no somos los únicos en el mundo y podamos aprender de los demás, cómo se enfrentan a la enfermedad y a la progresiva invalidez. Y donde se informen de los avances científicos y en rehabilitación que pudieran producirse.

# Organización de visitas y reuniones con investigadores y profesionales sanitarios para facilitar la investigación en materia de ataxias y la atención sanitaria a los afectados.

# Búsqueda de la unidad entre todos los interesados en fines similares con el objetivo de disponer de mayor fuerza ante la sociedad y ante la Administración.

# Ser interlocutor válido ante los organismos públicos y privados, tanto de carácter provincial, regional, nacional o internacional, en los asuntos de interés común que afecten a sus entidades miembros y a las personas afectadas sean, o no, miembros de esta Federación.

# Búsqueda de colaboración con otras Asociaciones, Fundaciones, o Federaciones, de tipo similar, que tienen entre sus fines la mejora de las condiciones de vida de las personas afectadas por cualquier tipo de minusvalía.

# Promocionar cuanta ayuda de cualquier tipo podamos prestar a todos los afectados de ataxia.