CONSTRUYENDO UN COMITÉ CIENTÍFICO EN EURO-ATAXIA. Por el Dr. Mario Manto (Bruselas). Boletín de Euro-Ataxia nº 21, abril 2002. Traducción de Miguel-A. Cibrián.

Euro-Ataxia es reconocida como una organización no lucrativa que anima y promueve la información sobre ataxia, los debates, y reuniones entre pacientes atáxicos. Euro-Ataxia fue puesta en marcha para ayudar a los europeos afectados por la ataxia y a sus familias. Médicos y otros profesionales de la salud han dado y obtenido información a través de esta asociación.

Una queja, que durante la última década ha estado en el punto de mira de la crítica, es la falta de un programa científico. Tenemos como objetivo lanzar un comité científico para establecer un centro de actividades científicas. Ahora, las metas de Euro-Ataxia incluirán un dominio sobre la investigación. Éste es un punto esencial para ayudar a científicos en sus esfuerzos por identificar las causas de la ataxia y sugerir nuevos tratamientos. La adición a Euro-Ataxia de un comité científico aumentará enormemente su fuerza e impacto en la comunidad científica y, sobre todo, incrementará el conocimiento de la ataxia. Seleccionaremos a científicos de todos los países europeos para ayudarnos en esta aventura. Ellos tendrán un fuerte compromiso con Euro-Ataxia.

Esto significa tiempo y paciencia.

Nuestros objetivos para el comité científico son los siguientes:

• Crear una red de científicos interesada en actividades clínicas e investigadoras relacionadas con las ataxias.

• Promover la investigación básica y clínica.

• Promover debates e intercambios de ideas con los pacientes y con las asociaciones europeas.

• Lanzar nuevas ideas referentes a las dificultades de autonomía halladas en las vidas de pacientes atáxicos.

• Definir las necesidades para hacer disponibles las actividades educativas.

• Establecer un comité que trabajará activamente junto con el personal político de la Unión Europea.

Queremos crear un foro de debate para los investigadores. También estará disponible para los pacientes. Tal foro es un paso necesario para dilucidar quién y cómo ocuparse de las preguntas surgidas desde pacientes y médicos.

Consolidado a través de las cuotas del número de miembros, donaciones y contribuciones, queremos animar el apoyo financiero a la investigación de la ataxia. Los estudios innovadores para la patogénesis y tratamiento de la ataxia serán seleccionados por el comité asesor.