10- DEJARLO LLEGAR. Por Carolien Koopmans, (QEPD), paciente de Ataxia de Friedreich, de Holanda. Traducción de Miguel-A. Cibrián.

Nota de la Redacción: Carolien Koopmans (QEPD), la autora, paciente de ataxia de Friedreich, falleció pocos días antes de que saliera editado el número 24 de Euro-Ataxia donde se edita su artículo.

La ataxia viene con una pérdida. Tratar con la desdicha y la pérdida es algo a lo que nuestra sociedad moderna presta poca atención. Se acepta la buena suerte como normal y natural, la mala suerte es considerada como fracaso personal. Las personas no quieren pensar demasiado en profundidad sobre la mala suerte o la infelicidad. Se presta poca atención a tratar en un futuro con la desdicha. En mis casi 40 años con ataxia he tenido que tratar constantemente con la pérdida. He pensado a menudo sobre el problema de sobrellevarlo. En este boletín quiero compartir mis experiencias y pensamientos con los lectores.

Primero, con ataxia uno tiene que tratar con la pérdida de habilidades físicas. Segundo, la posición de uno en la sociedad se altera. Tercero, la relación a las personas del entorno, amigos, padres, hermanos y hermanas, sufre cambios. Y último se arruinan los sueños y expectativas de futuro. El último punto puede ser serio; puede provocar la pérdida del ego personal.

La peor pérdida es la progresión. ¿Hay algo que se pueda hacer contra ella? No se puede detener la progresión física de la enfermedad, aunque los científicos están buscando una terapia o medicamento para neutralizar sus efectos. Puede reducirse la velocidad de la progresión con fisioterapia o ejercicio, pero la velocidad de declive varía de una persona a otra. A nivel individual, poco puede hacerse sobre la actitud generalmente inflexible de sociedad. Los prejuicios en la sociedad son muy persistentes. Sólo se lograrán los resultados mediante Asociaciones. Está claro que la investigación científica, a nivel nacional e internacional, debe cooperar absolutamente en lo concerniente a las enfermedades raras, como la ataxia. Los cambios en las relaciones personales tienen que ser tomados por otorgados. A veces pueden mejorarse. Depende de la relación y del carácter de la otra persona. Es más fácil de tener una buena relación con una persona flexible que con alguien que piensa que las oportunidades en la vida son predeterminadas. Es duro -si no imposible- mantener una buena relación con alguien convencido de que todas las personas discapacitadas son desdichadas y dependientes.

La pérdida de sueños y perspectivas para el futuro probablemente es el problema más difícil para el ego. Pero algo diferente puede tener lugar: La posición que uno puede tomar contra todas estas pérdidas es intentar sufrir lo menos posible con ellas. ¿Es esto posible? Sí, yo creo que lo es. El punto hasta el que uno sufre depende mucho de la manera de mirar la incomodidad. El ejemplo siguiente muestra esto: Cuando yo era joven, estaba muy asustada de ir al dentista. Cuando yo tenía que verlo por la tarde, estaba todo el día preocupada. Durante el día tenía pensamientos de sufrir poniendome en la silla del dentista y teniéndolo dolorosamente meneando mis dientes. Cuando crecí, comprendí cómo de ridícula era esta actitud. No tenía ningún sentido padecer el miedo del posible sufrimiento todo el día. Yo me prohibí pensar sobre el dentista en estos días y editar en mi mente el sufrimiento. La única cosa desagradable de una visita al dentista sería unos minutos en el su silla. Para dejar de padecer cosas que no pueden cambiarse, lo mejor es dejarlas venir. En artículos anteriores sugerí que es bueno pensar profundamente sobre los problemas y preguntarse a sí mismo las cuestiones. El resultado de tal introspección es la claridad: algunas cosas no pueden cambiarse y pueden tener que ser aceptadas. Es entonces más fácil permitirlas llegar. ¿Dejarlo venir?. ¿Cómo puede hacerse eso? Dejarlo venir es una de las materias más difíciles con que la mente humana puede enfrentarse. No pensar sobre algo es difícil, aunque no es imposible. El miedo al dentista simplemente puede superarse como un amor rechazado. Permitirlo toma tiempo, mucho en algunos casos. Yo sólo puedo decir cómo lo hago. Cuando quiero detener el pensamiento sobre una persona o un asunto, empiezo a hablar conmigo misma en cuanto mis primeras preocupaciones surgen. Yo me digo encima del sufrimiento lo incrementaré con mis pensamientos. Pensar sobre la persona o cosa anhelo les alejará. Pensar sobre alguien o algo que nunca será mío intensifica los sentimientos de pesar por su ausencia. Al principio, me tomó mucha dificultad escuchar mi propio "sermón", pero después de un tiempo no fue ya difícil. En un tiempo bastante corto yo ya no tenía que predicarme; era suficiente decirse: "¡no pienses sobre el asunto!". Permitirlo llegar se ha vuelto alguna clase de segunda naturaleza para mí. Permitirlo venir realmente no me preocupa ya. La paz de la mente, que es el resultado de permitirlo llegar, es maravillosa.

Para evitar pensamientos sobre alguien o algo, es mejor llenar a la mente de otras cosas. No es muy alegre seguir pensando sobre cosas que pudieron haber sido pero nunca serán. Intente hacer algo por ocupar sus pensamientos de una manera diferente. Leer un libro es una solución buena, así como ver una película o navegar por internet, escribir un texto en el ordenador, encolar cuadros, cultivar un huerto o jardín, estudiar... y así sucesivamente. Algo con tal de que su mente esté ocupada con algo más que el asunto que usted teme por llegar. Para la mayoría de las personas tener un trabajo profesional es una manera buena de reemplazar tales pensamientos. Los deportes también. No tener nada para hacer es un desastre para un atáxico.

Al principio, dejarlo venir es algo que no llega naturalmente. En cierto modo, parece bastante artificial. Al principio, puede ser difícil poner su mente fuera de una persona o cosa y concentrarse en alguien o algo más. Pero hay muchas ventajas dominando el arte de dejarlo venir. La sociedad en que nacemos no es en absoluto natural. Para poder vivir agradablemente y cómodamente en la sociedad, puede ser necesario actuar o pensar de una manera antinatural y forzada, sobre todo cuando se tiene una enfermedad tan dura como la ataxia. La ataxia implica que muchas cosas en la vida no se desarrollarán naturalmente y normalmente. Es bueno no tener que preocuparse por desarrollos inevitables.