EDITORIAL (Nº 24 del boletín de Euro-Ataxia). Por Daniela Iser. Traducción de Miguel-A. Cibrián.

La vida de paciente de ataxia es una serie de aventuras de eventos extraordinarios. Los afectados de ataxia viven cambios innumerables, en su propia constitución física, en las actitudes de sociedad, en el empleo, en sus amistades, en el amor. ¿Este contexto de cambios debe entenderse en el sentido de vida extraordinaria?. ¿Pero entonces, quién, paciente de attaxia, o no, no gustaría de tener su vida tildada de extraordinaria? ¿Especial? ¡Diferente! ¿Quién no piensa de sí o de su enamorado como algo único? Todos podrían tener algo que hacer con sus valores. Los cambios en la vida del paciente de ataxia son considerados solamente negativos. Esto, sin embargo, es demasiado simple. "Por encima de la pérdida" puede existir una enseñanza maravillosa en el arte de "dejarlo", cuando Carolien Koopmans (QEPD) pronunciará en su frase. Es su última frase. Incluso lo dijo cuando apenas la cantidad soportada de pérdida le impedía sacar conclusiones más finas y preciosas: "Yo tuve una vida buena". Su temprana muerte, aquí, realmente no puede considerarse como el último evento extraordinario en una sucesión inusual dentro de las normas.

Esta edición del boletín se enfoca en las reflexiones personales sobre los problemas de discapacidad versus invalidez. El ensayo del Dr. Christoph Keller describe la situación política en Suiza, considerando que las tres respuestas personales al artículo del Dr. Russell L. Margolis (Las Complicaciones Psiquiátricas y Cognoscitivas de Enfermedades que Afectan el Cerebelo, impreso en el número anterior) pinta fondos plenos de color para el cuerpo de actores atáxicos y no atáxicos sin tener en cuenta ningún rasgo accidental como la nacionalidad. La nacionalidad es relevante, por otro lado, en Jean Georges "Introducción al Foro de Pacientes Europeos", en cuanto se necesita ser cuidadoso con los intereses médicos, sociales y políticos de todos los pacientes europeos.

Primero, la parte médica consta de una actualización en varias ataxias espinocerebelares dominantes. El autor, Dr. Antoni Matilla, reporta noticias excelentes: "La Comisión Europea ha seleccionado el proyecto EUROSCA [pensando establecer una acción Europea para estudiar las ataxias espinocerebelares] para patrocinarlo dentro del programa FP6. El proyecto ha recibido la mejor calificación en su categoría. En relación a afectados de ataxia de Friedreich presenta el informe del Dr. Mike Murphy sobre cómo están las cosas en la actualidad en antioxidantes dirigidos a la mitocondria. La competencia y la continuidad en el tratamiento de esta enfermedad y metas del Road Map creadas en los Países Bajos. Inge Vos describe los procedimientos pertinentes y las dificultades inherentes en este proyecto. El Dr. Maureen Poupard proporciona un informe sobre Ataxia-Telangiectasia. En verdad, muy pocos niños que padecen esta enfermedad.

Pensemos dos veces antes de dar a algo términos como el positivo o negativo, como bueno o malo. Cada cosa tiene dos lados. La pérdida es equilibrada por la ganancia. ¡Vamos, y busqúenlo!.



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