9- UNA NUEVA VOZ REPRESENTATIVA DE LOS PACIENTES EN EUROPA: FORO EUROPEO DE PACIENTES (FEP). Por Jean Georges, Miembro ejecutivo de EPF. (Boletín Nº 24 de Euro-Ataxia). Traducción de Calógero Schembre.

El 31 de enero del 2003, 12 organizaciones pan-Europeas de pacientes se reunieron en Bruselas para crear una plataforma común, el foro europeo de pacientes (FEP): Euro-Ataxia fue una de ellas. En esta reunión se acordó que el foro (FEP) debiera ser visto como respuesta a las recientes llamadas de la comisión europea y otras instituciones a tener una organización para dirigir y ser consultada en asuntos concernientes al debate europeo sobre la salud. En este debate, diferentes organizaciones expresaron puntos de vista supuestamente en representación de los pacientes, pero sin consultas previas a ellos.

Después de la reunión, los pacientes de Europa tienen una voz, que es verdaderamente representativa de sus puntos de vista. Ronie Elgie y Arjen Broekhuisen, como presidente y vice-presidente respectivamente del foro de pacientes europeos, hablaran por ellos.

Los objetivos principales del foro europeo de pacientes (FPE) son:
· Facilitar una apertura e incluir en el foro de pacientes a todos los grupos de pacientes pan-europeos, permitiéndoles intercambiar información y puntos de vista en el área de políticas de salud de la Unión Europea, así como en otras iniciativas de la UE que tengan cierto interés o que conciernan a los pacientes.
· Compartir experiencias de salud para reforzar y amplificar la voz de las organizaciones europeas de pacientes.
· Ofrecer la visión de los pacientes como opinión externa muy importante en el debate europeo sobre la salud, por medio de un amplio y verdadero grupo representativo de pacientes.
· Proveer un foro para que las organizaciones de pacientes en Europa puedan desarrollar posiciones en común y hacer presión en representación de ellos, dándoles un papel central en el suministro de salud en Europa.
· Convertirse en punto de referencia natural para la Comisión Europea u otras instituciones, cuando estas busquen la opinión de pacientes o grupos europeos de pacientes. (Se puede requerir que el FPE desarrolle una posición después de recibir un documento consultivo de una de las instituciones u organizaciones europeas. También el FPE por iniciativa propia podría desarrollar una posición en el área de la salud).
· Cooperar en la formación y ejecución de proyectos que tengan por finalidad la salud y calidad de vida de los pacientes europeos.

El foro también puede dedicarse a cualquier actividad para mejorar los objetivos detallados anteriormente. Algunos miembros del foro piensan que las áreas en las que el foro debe ser activo son:
· Disponibilidad y financiación de los cuidados o tratamiento.
· Información a los pacientes.
· Derechos de los pacientes.
· Movilidad de los pacientes entre países.
· Investigación e innovaciones.
· Seguridad y calidad de los tratamientos.
· Uso del análisis genético.

El acceso a la información en todas las enfermedades es una de las mayores prioridades del FPE. El foro considera que unos pacientes bien informados son un activo de la sociedad. Todos los pacientes, sin importar su condición, antecedentes, o nacionalidad tienen el legítimo derecho a tener toda clase de información acerca de su salud, sus condiciones medicas y la disponibilidad del tratamiento, incluyendo por supuesto el conocimiento sobre el mejor tratamiento medico para su enfermedad. Necesitan comprender su condición y ser capaces de recibir información de factores genéticos y/o hereditarios. Todo lo anterior es una cuestión de solidaridad, igualdad y derecho de los pacientes.

Desde la perspectiva del FPE, los pacientes de la Unión Europea necesitan datos actualizados, precisos, fácilmente comprensibles, y confiables que les permitan tomar decisiones actuando en conjunto con los profesionales de la salud para el mejor manejo de esta. Más aún, esta información debería capacitar a los pacientes de toda Europa a optimizar los resultados de su tratamiento, y hacer más efectivo y racional el uso de las terapias disponibles y prescriptas con el fin de incrementar la conciencia de riesgos y beneficios posibles, y mejorar su calidad de vida.

Después de su reunión en agosto de 2003, el foro emitió una nota de prensa llamando a prestar apoyo económico:
"El foro de pacientes europeos urge a las instituciones de Europa a asegurar fondos de funcionamiento de las organizaciones de pacientes tal como se establece en las comunicaciones de la comisión Una industria farmacéutica europea fuerte, basada en el beneficio de los pacientes".

Basado en las recomendaciones de la comunicación, el foro llama a la Comisión Europea, al Parlamento Europeo, y a los ministros de salud de cada uno de los países:
· a asignar fondos a la amplia red de representantes de los pacientes y sus organizaciones , para que se pueda asegurar su buen desenvolvimiento e intercambio de experiencias y...
· a asegurar que las organizaciones de pacientes europeos sean informadas y consultadas en asuntos relevantes a vivir como ciudadanos europeos con una condición crónica...
tomando en cuenta:
· El programa del sistema publico de Salud.
· El 6° marco para la investigación y desarrollo.
· Las recomendaciones de implementación contenidas en la comunicación de la Comisión Europea.
· Los planes de la comisión para desarrollar una página web de salud.

El foro está en contacto muy estrecho con los miembros del Parlamento en aquellos asuntos de información para los pacientes y así como los de apoyo económico. Los progresos que se hagan serán reportados en notas de prensa y la página web del foro.

El foro le da la bienvenida a TODAS las organizaciones y grupos de pacientes pan-europeas que trabajen con una enfermedad específica o que trabajen como organizaciones paraguas, que trabajen con pacientes y o cuidadores de personas incapaces de representarse a sí mismas. El foro quiere ser transparente, democrático, e incluir a todos en la medida de lo posible.

European Patients' Forum.
145, route de Thionville.
L-2611 LUXEMBOURG.
Tel: +352 297970.
Fax: +352 297972.
E-mail: <info@europeanpatientsforum.org>.
http://www.europeanpatientsforum.org



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