CÓMO LUCHAR CONTRA LAS ATAXIAS. Por Marco Meinders. Traducción de Miguel-A. Cibrián.
Durante los pasados años han comenzado en la Unión Europea varios programas para combatir las enfermedades raras. Simultáneamente, pacientes y asociaciones han formado alianzas para tener más influencia en las políticas europeas sobre enfermedades raras. Uno de estas alianzas es Eurordis, organización europea para desórdenes raros. Fundada en 1997 por cuatro pacientes franceses, Eurordis tiene en la actualidad más de 200 asociaciones miembros de diversos países de Europa. Entre ellas, están varias asociaciones de personas relacionadas con la ataxia.
Los días 14 y 15 de junio del 2002 se celebró en Barcelona (España) una conferencia sobre enfermedades raras en Europa. Estaba organizada por las Federaciones Europea y Española para enfermedades raras (Eurordis y FEDER), los gobiernos español y catalán, y la Universidad Autónoma de Barcelona. Estuvieron allí representadas dos organizaciones miembros de Euro-Ataxia que también son miembros de Eurordis: el Dr. Balthasar Schaap y yo representamos a la ADCA (Asociación de Ataxia de Holanda), e Isabel y Elisa Campos actuaron en nombre de FEDAES (Federación Española de Ataxia). Ellas aprovecharon la oportunidad del evento para hablar sobre un posible impulso a la investigación científica para tratar de buscar tratamiento para las ataxias. La conferencia fue impartida por el Dr. Josep Torrent, director del comité para Productos Medicinales Huérfanos (COMP, una subdivisión de la EMEA, Agencia Europea para la Evaluación de Productos Medicinales), y José Félix Olalla, subdirector de la agencia española para productos medicinales. Ambos propiciaron que Elisa y Isabel fueran atendidas en el Ministerio Español de Sanidad.
Una posibilidad de promover la investigación científica es preparar una red europea de científicos con interés en investigación relacionada con la ataxia. La idea fue seguida rápidamente por los primeros pasos hacia su realización: Dicha red está siendo coordinada por el Dr. Toni Matilla Dueñas, de la University College de Londres. Se ruega a cualquier persona médica y/o investigador que esté interesado en la investigación sobre ataxia que contacten con él.
En septiembre del 2002 se planea una conferencia en España. Allí, los científicos plantearán los detalles de la red. Podrá presentarse entonces a la Unión Europea. Si reúne todos los requisitos e incluye representación suficiente de los estados miembros de la Unión Europea, probablemente sea aceptada. El proyecto tendrá un efecto ciertamente positivo en el desarrollo de terapias.
Si deseara unirse a la red para coordinación y eficacia en la investigación sobre ataxia, por favor contacte con:
Dr. Toni Matilla Duenas, BSc MB DSc.
Medical Molecular Biology Unit Institute of Child Health University College London.
30 Guilford Street.
London WC1N 1EH.
Tel: +44 207 905 2629.
Fax: +44 207 905 2301.
Enlaces:
ADCA -Asociación de Holanda: http://www.ataxie.nl/
Federación Española de Ataxia: http://www.hispataxia.org/
Eurordis: http://www.eurordis.org/
EMEA: http://www.emea.eu.int/