LOS DADOS RODANDO POR UNA PENDIENTE. De "Publiciteit door drama". (Boletín de Euro-Ataxia). Traducciones de Marco Meinders (holandés-inglés) y Miguel-A. Cibrián (inglés-español).

En la mañana del martes, 26 de febrero del 2002, el silencio en nuestra oficina fue súbitamente perturbado por el violento zumbido del teléfono. Era un periodista: quería ampliar la noticia de que a un donante de esperma se le ha encontrado la enfermedad hereditaria ADCA. Su esperma ha engendrado dieciocho niños para trece parejas de padres. Por aquel tiempo, nadie podía sospechar que el donante, entonces asintomático, tenía una ataxia cerebelar autosómica dominante. Él desconocía este aspecto de sí mismo, y no había ninguna prueba genética específica disponible.

Esa semana, no hemos tenido ni un solo momento de silencio. Han llamado más de cien reporteros. Durante varios días, no ha sido posible encender la televisión sin encontrarse con este tema en la programación de alguno de los canales. También, los periódicos han prestado mucha atención a este asunto. Así, hemos recibido aproximadamente 40 peticiones de información en tres días (considerando que solemos recibir una por día). Además, aproximadamente, en tres días unas 2.000 personas han visitado nuestra página web (lo cual supone 45 veces la media normal de visitantes).

Como resultado a toda esta atención de los medios de comunicación, virtualmente todos en nuestro país han oído hablar de la ADCA. Eso es bueno. Pero, ahora hay trece familias cuya felicidad ha sido rota. Eso ya es negativo... En un principio tuvieron ansiedad por las dificultades para tener un hijo. Siguieron momentos de felicidad indescriptible por la paternidad en vías de desarrollo y por el nacimiento de un bebé. Y ahora... resulta que ese niño podría tener una enfermedad hereditaria. ¿Qué ha pasado? ¿El tal donante es realmente el padre? ¿Cuándo se podrá tener la certeza de si el niño desarrollará o no la enfermedad? ¿Cómo decírselo a los niños? ¿Y qué decir a la familia y a los amigos?.

He ahí algunos puntos brillantes augurando esperanza: La información sobre la enfermedad está disponible, y el futuro parece prometedor debido a los avances en la investigación científica: Pequeños puntos luminosos en demasiada oscuridad.

Traducción (holandés- inglés) de: "Publiciteit door drama" / por Marco Meinders. - Maarssen (NL): ADCA-Vereniging Nederland / ADCA-krant (ISSN 1569-9234), año 9, número. 2, Abril del 2002].



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