LA ASOCIACIÓN DE ATAXIA DE FRIEDREICH DE IRLANDA (FASI). Por Michael Morgan. (Boletín de Euro-Ataxia). Traducción de Miguel-A. Cibrián.

La Asociación de Ataxia de Friedreich de Irlanda fue fundada en 1980 para atender la necesidades de los afectados por tal enfermedad y de sus familias. En un principio, la Asociación se concentró principalmente en dar información a los afectados por este desorden, en los servicios disponibles para ellos, y en desarrollar enlaces con grupos similares de todo el mundo, especialmente en lo tocante a la investigación en ataxia. También promovió reuniones y actos sociales para que pudiera desarrollarse un intercambio de ideas y experiencias.

Sin embargo, muy pronto, fue necesario extender los servicios de la Asociación a una gama más amplia de necesidades. Ahora proporciona lo siguiente: información específica y general, reuniones, actos sociales, vacaciones anuales; ayuda y guía proporcionando alojamientos accesibles, ayuda con las instalaciones, montajes y otras ayudas; apoyo y guía para las familias, sobre todo después del golpe inicial del diagnóstico; asesoramiento general; visitas; respondiendo a las necesidades específicas de quienes tienen un bajo nivel socio-económico; y comprometiéndose con la investigación. La Asociación ha publicado folletos de información para médicos y personas ajenas a la medicina interesadas en el tema, y también edita un boletín.

Como la Ataxia de Friedreich a veces afecta a más de solo hijo en una misma familia, la Asociación es muy consciente de las cargas sociales y económicas adicionales puestas en cada miembro familiar: afectados, padres, hermanos sanos, cuidadores... Por ello, la Asociación se esfuerza, hasta donde sea posible y práctico, por responder a las necesidades de cada uno de sus asociados.

La FASI proporciona una amplia gama de servicios que cubren las áreas de salud, bienestar social, y esfuerzo en todo momento por atender las necesidades de sus miembros... desde el inicio traumático que supone el diagnóstico, pasando por las dificultades del deterioro progresivo, hasta etapas de necesidad de dependencia. Somos conscientes del hecho de que las reuniones, actos sociales, vacaciones, y otras actividades interpersonales son plataformas maravillosas para desarrollar un positivo, esperanzado, y feliz clima para crear lazos de amistad y adquirir una visión más relajada de la vida. Por consiguiente, nuestros actos sociales trimestrales, vacaciones, etc., junto con nuestra Asamblea Anual, como otras actividades que supongan un respiro en la lucha con la enfermedad, son válvulas de escape esenciales y propulsoras de moral tanto para afectados como para familiares. Las vacaciones anuales se tienen en un centro adaptado y cómodo durante una semana en el verano. Asisten uno 30 afectados (desde poco, a muy discapacitados), e involucra la ayuda de otros 30 voluntarios (algunos de los cuales son enfermeros/as). La semana consiste en siete días condensados, con diversión y actividades, incluida natación, canotaje, juego de bolos, tiro con arco, karaoke, conciertos, noches de charla en el bar, etc. El evento es cuidadosamente planeado y preparado por un organizador, para dirigir, coordinar y controlar el acontecimiento. El resultado es excitante y a la vez tonificante para los participantes afectados y un descanso bien merecido para sus padres u otros cuidadores domésticos.

Últimamente, hemos mejorado mucho en el desarrollo de relaciones entre responsables de la salud y cuerpos de voluntarios... está llevándose a cabo en este país una actualización de servicios para personas discapacitadas. Y, aunque esto está poniendo cargas y responsabilidades en la administración de los cuerpos de voluntarios, está claro que la mejor calidad y eficacia de los servicios mejorará las vidas del discapacitado y de sus familiares.

Este ingreso en Euro-Ataxia, sin duda, reforzará el papel de la Asociación de la Ataxia de Friedreich de Irlanda en sus esfuerzos por responder a las necesidades de sus miembros y ayudar que logren cierta igualdad en dignidad con otros miembros más fuertes de sociedad.