REUNIÓN GENERAL ANUAL 2002 DE LA NATIONAL ATAXIA FOUNDATION. (NAF). Pet Reussner y Conny Karg. (Boletín de Euro-Ataxia). Traducción de Miguel-A. Cibrián.
Nuestra federación hermana americana, la National Ataxia Foundation (NAF), tuvo a primeros de marzo del 2002 su reunión anual número 45 en San Louis, Missouri. ¡Nosotros estuvimos allí! El símbolo de la ciudad es un arco de ochenta metros de altura inspirando el lema de la Asamblea: "Entrada a la esperanza".
Claro, los americanos llevan a cabo las cosas de manera un poco diferentes a como nosotros las hacemos en la Deutsche Heredo-Ataxie Gesellschaft (DHAG): Primero, todo es mayor (la National Ataxia Foundation tiene 8.000 miembros, diez veces más que la DHAG). Este año estuvieron presentes 350 miembros, invitados y cuidadores. Segundo, la reunión tuvo lugar en un hotel muy lujoso y caro, el Hilton. Sin embargo, comparado con nuestras experiencias de años anteriores, las habitaciones no eran muy convenientes para las necesidades de personas discapacitadas. Había habitaciones adaptadas, pero éstas fueron tomadas rápidamente. Por consiguiente, hubimos de quedarnos en alojamientos normales y tuvimos algunas dificultades en ellos. Es más, los costes eran de nuevo muy altos (400 dólares), pero nosotros ya habíamos sido advertidos antes de ir y conocíamos los precios y que no quedaban libres habitaciones adaptadas.
La reunión, en sí, fue espectacular, estuvo bien organizada, y sus charlas y temas fueron amenas, interesantes, y muy útiles. Se abrió con una discusión encendida ("estrategias de vida con ataxia" y respondiendo a la pregunta "¿cómo puedo mantenerme mejor con mi enfermedad?"). Era similar a nuestras propias experiencias en la DHAG. La importancia central está en una actitud positiva hacia uno mismo y las propias actividades a realizar.
Los amplios temas debatidos fueron terapias alternativas, donde la actitud interna es importante, y la necesidad de ser evitado el malestar y el estrés. Las noticias en el campo de la investigación médica fueron el anuncio de que el número de ataxias heredadas de forma dominante, o SCAs, ha subido a 22. Además, se ha identificado un nuevo tipo de ataxia recesiva, y se le ha dado el nombre de SAX1. Es algo así como una mezcla de Ataxia de Friedreich y Ataxia Telangiectasia. Y... nuestros colegas americanos no eran demasiado tímidos para hablar sobre problemas de sexualidad.
Hay varios modelos animales diferentes (gusanos, ratones, y mosca de la fruta) para ayudar en la investigación y desarrollo de terapias en ataxias. Los tubos de ensayo permiten realizar experimentos en laboratorio.
El estudio clínico proyectado con idebenona sugiere que en la toma sean aumentadas las dosis en fases diferentes. El ensayo fue discutido ampliamente. Puede tenerse la información detallada al respecto en la página web de la NAF: http://www.ataxia.org/ y sus enlaces. Pensamos que la presentación de la Dra. Susan Perlman (de la Universidad de California, Los Angeles) en las varias posibilidades diferentes de tratamiento para las ataxia fue inmejorable. Muchos síntomas de la enfermedad (neurológicos, de estrés, y áreas mentales) pueden tratarse después de todo. No obstante, el propio desorden no tiene tratamiento. La Dra. Perlman nos mostró una diapositiva impresionante que listó casos de progreso médico.
El tratamiento con células troncales en un futuro ofrece muchas esperanzas sobre terapias en vías de desarrollo para enfermedades neurológicas como la ataxia. No obstante, aún se necesita realizar mucha investigación para que esto pueda llegar.
La próxima asamblea anual de miembros de la National Ataxia Foundation (NAF), en marzo del 2003, se celebrará en Atlanta, Georgia. Asistir, otra vez, merecerá la pena.