EDITORIAL DEL Nº 23 DEL BOLETÍN DE EURO-ATAXIA. Por Daniela Iser. Traducción de Miguel-A. Cibrián.
El éxito de proyecto personal no debe medirse solamente por los resultados sin tener en cuenta las condiciones personales previas. Tal declaración es simple y creíble. Sin embargo, cuando este punto viene a aplicarse a la biografía de una mujer o de un hombre, lo vemos con admiración siempre que los resultados sean positivos. Norma Jean Baker, una muchacha con una niñez miserable, ha realizado una carrera milagrosa en Hollywood y se ha hecho tan inolvidable como Marilyn Monroe. Todos conocemos la increíble historia de la vida de John Davison Rockefeller, cuyo nombre se lee en la metáfora del sueño americano. Innumerables fábulas muestran que un conjunto sumamente sencillo de condiciones para vivir, no convierte de forma inevitable una vida particular en una existencia constantemente miserable. Sin embargo, el mundo no está dispuesto a considerar las posibilidades de una persona que, por ejemplo, a pesar de los límites impuestos por unas repeticiones CAG o GAA manifestadas en alguna parte de sus genes, vive plenamente. Por parte de la sociedad, esta teoría de la frase inicial no parece ser aplicable a pacientes de ataxia u otras personas discapacitadas. ¡Así parece! La pregunta surgida es: ¿quién realmente niega la aptitud y felicidad a una persona? ¿La propia persona, o los demás? ¿Por qué es tan difícil distinguir entre una apariencia discapacitada, por un lado, y la vida a la que conduce esa apariencia, por el otro? Los pacientes de ataxia pueden trabajar intensamente... ser personas sumamente cultas... casarse... tener familia... El principio trabaja en ambas direcciones. Las mejores condiciones de vida no garantizarán resultados excelentes. ¿Cuántas personas no hacen nada en sus vidas, aunque no padezcan discapacidades, por ejemplo, enfermedades causadas por mutaciones en su ADN?.
Por una parte, esta edición del boletín de la primavera proporciona una pequeña introducción al Foro Europeo de Discapacidad. Uno de sus múltiples objetivos es ir contra la incongruencia de que las personas discapacitadas tengan que llevar una vida difícil sin más razón que la falta de previsión y sensibilidad de quienes construyen nuestras ciudades: empresarios y políticos a cargo de la construcción y de la educación.
La sección de las noticias médicas no es tan extensa como de costumbre. De momento, en laboratorios técnicos y químicos están dándose pasos innovadores para buscar a la ataxia un tratamiento eficaz. En las próximas páginas se presenta dos proyectos alentadores para mitigar los efectos moleculares adversos en la Ataxia de Friedreich. Tampoco ha sido olvidado lo concerniente a las ataxias autosómicas dominantes: Euro-SCA camina en esta dirección.
Gracias a la National Ataxia Fundation, NAF, la hermana de Euro-Ataxia al otro lado del océano Atlántico, se presentará un informe que va más allá de las áreas puramente bioquímicas en desórdenes cerebelares. Permanece en discusión si, y hasta que punto, los cambios estructurales en el cerebelo afectan a la cognición. El artículo por R.L. Margolis sobre este asunto está basado en interpretaciones, sin embargo es científico. Ha de tenerse presente que la interpretación puede tener lugar dentro de un círculo más amplio que un proceso de cognición comprensiva, y, por consiguiente, no puede servir como explicación objetiva. En su ensayo, Carolien Koopmans localizará la explicación en el equilibrio entre polos contrarios: introduciendo los principios del Yin y el Yang como parte de un total tema cognoscitivo diferente o marco de referencia.