7- SEXO Y ATAXIA: GUÍA DE UNA PERSONA JOVEN. Por Michael Morgan, paciente de ataxia de Friedreich, de Irlanda. Copiado de Euro-Ataxia (abril de 1994). Traducción de Miguel-A. Cibrián.

El artículo siguiente se toma de una guía escrita específicamente para las personas jóvenes con ataxia. Dada la importancia de la sexualidad en la vida de cualquier persona, pensamos que es importante para todos quienes vivimos con ataxia ser conscientes de estos problemas. Por consiguiente, reproducimos aquí este artículo en la esperanza de que pueda estimular a los investigadores para observar estas cuestiones con mayor detalle.

De acuerdo, usted es joven, atractivo y atraído por chicos o chicas, tiene deseos de relaciones sociales, y, a la vez, es una persona muy interesante cuando los demás llegan a conocerle. Pero también es atáxico y pierde facultades de forma progresiva. Siente que su estado como participante sexual y social va a ser despreciado como resultado de su ataxia, incluso antes de haber tenido la oportunidad de defenderlo, eso le parece. Sin embargo, como realidad nunca es tan grave como su imaginación lo pone, eche una mirada más de cerca a los problemas de sexo y de sexualidad en la ataxia antes de desesperarse.

En primer lugar, los hechos biológicos: El trastorno sexual como los expertos médicos lo llaman no es un problema grave para la mayoría de las personas jóvenes con ataxia. Realmente, se ha hecho un pequeño trabajo sobre el aspecto fisiológico y neurológico, y mucho de lo conocido se ha deducido desde la neurología general en lugar de analizarlo en situ. Por ejemplo, las erecciones pobres pueden ser un gran problema en varios desórdenes neurológicos debido al nervio dañado que la mantiene, y se supone que la ataxia hace lo mismo. Ésta bien podría ser un área importante para una extensa investigación.

Los problemas también pueden ser causados por los efectos de la discapacidad de la ataxia en lugar de por la propia enfermedad. Los movimientos implicados en el sexo podrían volverse difíciles para las personas atáxicas con el paso del tiempo, aunque, por supuesto, estos mismos argumentos también serían válidos para muchas otras personas llamadas normales. Puesto que, en una clase de actividad sexual más dependiente de la mente, la posesión de un cuerpo atáxico normalmente no causa pronto problemas en esto, incluso cuando la persona ya es usuaria de silla de ruedas.

Los problemas también pueden ser de género y específicos. La menstruación, por ejemplo, puede ser un tiempo difícil para las chicas con ataxia que pueden experimentar problemas para ponerse compresas sanitarias. Las mujeres jóvenes atáxicas pueden quedarse embarazadas tan fácilmente como las demás, eso puede asumirse. En la ataxia eso no supone ninguna diferencia, en absoluto. Llevar un embarazo es arduo para cualquier mujer, pero añadir la situación de atáxica puede causar algunos problemas extra. Para las personas jóvenes con ataxia, como para todas las personas jóvenes en general, el problema inmediato no es no tener sexo, sino no tener sexualidad, esto es un punto frecuentemente pasado por alto. El sexo simplemente se refiriere a la mecánica del acto: una asunto de funcionamiento fisiológico y neurológico. La sexualidad, sin embargo, se refiere en cambio a comunicación interpersonal: una realidad casi diferente. Abarca interacción sexual, realizar y mantener relaciones sexuales dentro de un mundo social compartido.

La pubertad generalmente se considera como el principio de la vida sexual adulta como cambios fisiológicos y hormonales dentro de los cuerpos jóvenes de varones y hembras transformándolos en seres sexuales totalmente funcionales. El desarrollo continuado de relaciones sexuales, primarias y secundarias, a su vez causa intensa preocupación (con apariencia física), y es un marcado rasgo de los años juveniles. Para quienes se desvían de "la norma", éste puede ser un tiempo de prueba. La ataxia, es más, no ser atractivo y ser de condición torpe, especialmente en los años precedentes a la utilización de silla de ruedas, cuando se tambalea y se pronuncia cada vez peor, empeorando progresivamente, no hay nada de romántico, en absoluto. "Kate Bush nunca cantará una canción sobre una heroína atáxica".

Ahora, la importancia del problema es cómo estas experiencias negativas pueden repercutir en el ego de adulto que se está formando. El aislamiento y el descenso de autoconfianza son aquí los peligros gemelos.

El aislamiento también puede ser de origen físico, pero aquí se refiere principalmente a un estado psicológico interno. Desenfrenado, puede llevar al retiro psicológico, a una incapacidad o incluso a la negativa de combatir con la realidad externa, y esto puede ser un gran perjuicio para el ego. En la interacción sexual se piensa más como en un juego, aunque serio. Es "un juego" cuyas reglas principales se instalan durante la adolescencia (la "curva peligrosa" entre la niñez y la madurez, cuando la experiencia de la pubertad transforma cada aspecto de la existencia individual y de la identidad. La adolescencia se ve universalmente como un rito de paso dentro de la existencia adulta, tedioso, incluso difícil, pero natural por encima de eso (un paso necesario): el banderazo de salida de las realidades de la vida a las que ha de enfrentarse cada individuo. Es donde se colocan primero las reglas del varón dirigente / la interacción hembra (o la primaria erótica). Para no comprometerse por cualquier razón en esta fase crucial, es un riesgo dejar fuera un proceso de aprendizaje sumamente importante. Tan importante como la interacción sexual eficaz es el mantenimiento de los niveles de confianza. El ego se nutre de la autoestima o autovaloración: la creencia en sí mismo es la base de cómo el individuo afirma su presencia y proyecta su personalidad. Sin esta creencia básica en a sí mismo, se hace difícil incluso acercarse a alguien y permitirle intentar establecer una relación sexual.

Un característica única de la ataxia es que, a menudo, el cambio de la niñez a la madurez es paralelo a una transición de normalidad a discapacidad. A todo esto, aún en una fase relativamente temprana, la persona joven se ve metida entre definiciones. Él o ella existe dentro del normal mundo de interacción con su pareja. Pero, con el avance progresivo de la ataxia, él o ella encontrarán un incremento de dificultades para mantener un estatus de normalidad, inclinándose inexorablemente hacia la categoría de discapacitado. Esto también reforzará ciertas tendencias hacia el aislamiento y el retiro. En un nivel completamente físico, el adolescente con ataxia puede encontrar más difícil integrarse en actividades de adolescentes normales: ir a presenciar conciertos, ir a las casas de los amigos, etc. A su vez, esto puede llevar a un aumento de distanciamiento de las costumbres sociales diarias comunes a ambos sexos: ir a los bares, clubes, y salas de baile. Las oportunidades para la interacción varón-hembra y el posible contacto sexual decrecen.

Aparecerá cuando los progresos de la ataxia marquen las diferencias en el estilo de vida en común con otras personas con discapacidad. Éstos trabajarán por superar las barreras a la interacción sexual. El alojamiento es el mayor problema para las personas con discapacidad. A menudo quienes permanecen en el hogar paternal lo hacen sin privacidad, sin autoridad, y a veces bajo las condiciones de asexualidad. Las residencias normalmente son una pena.

La falta de transporte es otro problema. Muchas personas jóvenes con ataxia serán incapaces de conducir y deberán confiar en ascensores y taxis. También existe otro problema bien conocido de acceso: a los bares, restaurantes, edificios públicos, teatros, etc.

El trabajo es una área muy importante para la interacción sexual, así como también es una fuente importante de autoestima. Para muchas personas jóvenes con discapacidad, empleo a menudo quiere decir trabajo en casa basado en un teclado de ordenador, lo cual normalmente dista mucho de la inmersión en el ambiente social e interpersonal del lugar de trabajo que ejerce una actividad social importante.

Además, la clase de contacto social en el que participan las personas con discapacidad, normalmente no conduce a la interacción sexual. Los "centros de día" son conocidos por no proporcionar educación sexual de ninguna clase, e ignorar cualquier mención a la sexualidad entre sus "clientes". La clase de beneficencia, incluso los grupos organizados de ataxia a nivel local o nacional, no ofrecen ningún radio de acción para las relaciones eróticas (o, si alguno lo hace, tengo que oírlo todavía...).

Una excepción, bastante extraña, queda en las fiestas de grupo, particularmente viajes al extranjero. Quizás es la situación exótica, o una mezcla de sol, mar y arena, pero se han formado muchas relaciones en vacaciones y han demostrado durar en el retorno a climas más fríos. En esta cuenta puedo recomendar personalmente el programa FAGs "Holidays In The Sun", organizado por el representante de Euro-Ataxia, Peter Cordwell.

Algún día en adolescencia tardía o en la madurez temprana la persona joven con ataxia se enfrentará a la más intensa crisis de su vida: la decisión de utilizar una silla de ruedas. Aunque se tome exclusivamente por razones físicas, volverse usuario de silla de ruedas tiene consecuencias importantes emocionales y psicológicas. Utilizar una silla de ruedas significa aceptar una autodefinición como minusválido, y esta identidad personal (mal recibida) a menudo conduce a más problemas: la aceptación nunca es fácil.

La sexualidad, es más, es una forma de comunicación interpersonal. Una psiquis con problemas apenas es buena base para entrar en una interacción sexual eficaz. Conseguir el borracho ciego de las fiestas puede ayudar a remediar la aflicción interna, pero no es un método recomendado para tener contacto sexual.

Para concluir, los problemas en sexualidad a los que se enfrentan las personas jóvenes con ataxia no son diferentes en tipo de los de cualquier persona joven. La adolescencia, puede predecirse confiadamente, continuará siendo una etapa áspera para todos los adolescentes cualquiera que sea su estado físico. No obstante, teniendo ataxia, los problemas se magnifican y adquieren un borde más afilado que en situaciones normales. Ser minusválido en un mundo de capacitados nunca va a ser un paseo llano. Pero los auténticos peligros son interiores: un derrumbamiento en la autoconfianza que lleva al retiro psicológico y a la soledad. El aislamiento siempre es negativo y se opone a cualquier concepción de sexualidad saludable. La sexualidad positiva es interacción, comunicación y compromiso personal. ¡Está en decir sí!.