17- ¿QUÉ DECIR AL PACIENTE?, Y ACEPTACIÓN. Por Miguel-A. Cibrián, paciente de Ataxia de Friedreich.

Ante una enfermedad grave sobrevenida en la niñez o en la adolescencia de características degenerativas progresivas sin peligro inmediato para la vida, como es la ataxia de Friedreich, tanto por parte del Dr. que la diagnostica como de la familia, siempre hay una cuestión de difícil solución: ¿qué decir al paciente sobre ello?. El Dr., con mayor o menor acierto, informará, pero en este punto siempre se queda corto ante el paciente y pasa la pelota a la familia haciendola receptora de la tal información para que ella ejerza de transmisora.

¿Qué debe decir la familia al paciente? La pregunta carece de respuesta precisa, pues habría tantas contestaciones como pacientes... y más aún, habría tantas respuestas como opinantes respecto la información que le crea capaz de asumir. Es decir, cada afectado por la ataxia de Friedreich es un ser individual para este aspecto. Y la clave del interrogante está en el grado de madurez que, con la mejor dosis de amor, la familia le estime para encajar ciertos datos. El asunto es sumamente delicado y ha de tratarse con mucha delicadeza. Tan malo es pasarse informando como no llegar a satisfacer la necesidad de preguntas del enfermo. No habría de olvidarse que, a pesar de cualquier apariencia, la Ataxia de Friedreich no afecta a la capacidad mental. El intelecto de los afectados puede desarrollarse más aún que en personas sanas por dedicarle un tiempo extra, por ejemplo, el que otros dedican al deporte o a otras actividades necesitadas de cierta movilidad. Es un gran riesgo subestimar la necesidad de información del afectado, porque si la familia no le diera respuestas, él/ella las buscaría fuera.

Vivimos en la era de la información. Cualquier adolescente posee un ordenador y tiene acceso a internet, bien sea desde una biblioteca, un cibercafé, o desde su propia casa o la casa de un amigo. Con sólo escribir "ataxia de Friedreich" en un buscador, llegaría gran cantidad de información sobre el desorden, pero sin filtrar de acuerdo con su madurez y sin el amor inspirador de confianza de llegar desde la familia. Tal información hundiría más al afectado y crearía cierto recelo hacia su familia por creerla ocultadora de datos concernientes a su vida. Es decir, habría de satisfacerse su necesidad de preguntas dentro del seno familiar para evitar que buscara respuestas fuera. Y lo primero es ver a la ataxia de Friedreich con total naturalidad. Y no nos referimos a que la enfermedad tenga mayor o menor gravedad, ni siquiera a la condición de progresiva, sino a la característica de hereditaria. Ha de verse como cualquier otra enfermedad, con independencia del origen, sin el más mínimo lastre de prejuicio.

Los afectados más veteranos sabemos bien de la existencias de estos prejuicios sociales que convertían la palabra ataxia en un tabú impronunciable dentro del seno familiar. Sabemos de que nuestras hermanas y hermanos tenían dificultades para encontrar pareja. Sabemos de tener que disimular en nuestras caídas. Sabemos de quedarnos semiescondidos para no ser vistos. Sabemos del daño que todo esto producía y de los sentimientos negativos de culpabilidad que esa actitud nos sobrecargaba tanto a padres como a hijos. Tal vez fuera producto de una sociedad desinformada que confundía el suceso de ciertas enfermedades hereditarias con maldiciones celestes. Hay que aclarar que antes las familias eran numerosas y era normal que donde aparecía una ataxia de Friedreich, fuéramos dos o tres y hasta cuatro hermanos afectados.

Ahora que, por distinto motivo, está de moda la expresión "salir del armario", tenemos que salir del armario para sacudirnos el polvo de la culpabilidad absurda que hemos acumulado o podemos acumular. Ni los padres son culpables de transmitir esta enfermedad, ni nosotros lo somos de padecerla. No sólo hay que mostrarlo a la sociedad, sino comenzar abordando el problema por la raíz: evitando que la palabra "ataxia" se convierta en tabú en el seno familiar. Debemos hablar en la familia abiertamente de esta enfermedad... con total naturalidad. Sólo así evitaremos los sentimientos de culpabilidad, tanto padres como afectados. Al fin y al cabo, hoy con datos científicos en la mano, sabemos que nos ha tocado esta enfermedad como pudo habernos tocado cualquier otra en la lotería de la vida. Sabemos que la salud es efímera y en este sorteo de enfermedades no se necesita comprar participaciones para tener posibilidad de que pueda tocarte. Y quien no comprenda la existencia de las enfermedades de éste o de cualquier otro tipo tiene un problema mental de magnitud muy superior a nuestra Ataxia de Friedreich. Tal vez él debiera avergonzarse... no nosotros. Ya no queremos jugar a ser los bichos raros que fuimos... ahora solamente bromeamos con ese dicho.

Para referirnos a nuestra relación emocional con la discapacidad física, el binomio aceptación-rechazo está universalmente aceptado en el campo de las minusvalías. Cada vocablo tiene múltiples y variadas acepciones para dar un significado concreto, que puede gustarnos más o menos. Sin embargo, es inútil criticar al diccionario: el diccionario no hace el uso de las palabras, sino que es el uso quien interviene en la realización del diccionario. En este punto, la palabra aceptación no tiene nada que ver con el vocablo resignación, o con los conceptos "es voluntad de Dios", o "es así mi destino y nada puedo hacer". No. Aceptación es asumir la situación y decirse: "esto padezco y, a partir de esta minusvalía, tengo que seguir mi lucha cotidiana".

Dicho sin la más mínima intención de querer comparar intensidad de padecimientos (no es esa la cuestión, ni jamás se nos ocurriría plantearla), siguiendo esta línea, la progresión de la enfermedad es un añadido al uso del binomio en la clásica discapacidad, que, al igual que la Ataxia de Friedreich lleva a la silla de ruedas, de las lesiones medulares provocadas por accidentes. En esta clase de lesiones, la persona bien podría decirse una frase similar a la del final del párrafo anterior: "ya es inútil lamentarse, ahora hay que acostumbrase a una nueva vida". En las heredodegeneraciones, la progresión confiere un matiz distinto. El grado de discapacidad va llegando por etapas. Así, es difícil poder acostumbrase.

En resumidas cuentas, en la Ataxia de Friedreich, mal que nos pese, el afectado no es un discapacitado a secas, sino un enfermo discapacitado. El binomio aceptación-rechazo sólo son dos puntos teóricos para poder establecer una referencia. En la práctica, en el padecimiento de esta enfermedad no creo que exista una progresión lineal para poder definirnos respecto a ambos conceptos: Va por etapas, temporadas, días, momentos... Un día nos lamentamos de nuestra mala suerte, y otro día recapacitamos: asumimos lo que no podemos hacer y luchamos como cosacos utilizando cuantas habilidades aún nos quedan. Y al fin al cabo, cada uno tenemos nuestras propias reacciones personales a cuanto nos está sucediendo. Nunca se sabe bien a qué polo del binomio pertenecen. ¿Adónde queda llorar? ¿Y apretar los dientes? ¿Y luchar denodadamente cada día como si fuera el último? ¿Y buscar retos difíciles y colocarse cercano al borde de lo permitido por la discapacidad? ¿Y la rehabilitación intensa? ¿Y los anhelos de curación? ¿Y la resignación...? ¿Son aceptación o es el más estrepitoso de los rechazos?.

De todas formas, es un grave error no tener en cuenta que el estado emocional predomina sobre la voluntad. Posicionarse más acá o más allá de uno de los polos del aludido binomio no es tan fácil como ponerse donde se quiere. Las más de las veces las personas, incluidas las rebosantes de salud, somos producto de un cúmulo de circunstancias con un margen de elección de estado emocional relativamente pequeño. Somos casi como marionetas es manos de nuestras circunstancias. ¿Acaso puede alguien extrañarse que con situaciones difíciles y futuro incierto el paciente de Ataxia de Friedreich tenga reacciones un poco anómalas y no sea capaz de controlar ese escaso margen de maniobra que en teoría le habrían dejado sus circunstancias personales?. Y en esta misma materia, es preciso recordar que la Ataxia de Friedreich es una enfermedad familiar: No sólo la sufrimos los aquejados físicamente, sino también, emocionalmente, padres y hermanos de afectados. Y, por supuesto, aunque sean de un tipo diferente a las nuestras, es innegable el peso de sus circunstancias. Éste es uno de los objetivos de la Federación Española de Ataxia (FEDAES): unir en la lucha a todos los que ya sea de forma física, o quienes la sufren como familiares, tenemos en común la afección de enfermedades que conllevan el síntoma de la ataxia.