13- ATAXIA DE FRIEDREICH: AYUDA ORTOPÉDICA & Y ESTADO MENTAL: Por Miguel-A. Cibrián, paciente de Ataxia de Friedreich.

Ayuda ortopédica:

Uno de los problemas más complicados de la ataxia de Friedreich es el tener que aceptar ayuda. Al principio, los síntomas son tan leves que se puede seguir realizando todas las actividades fácilmente por uno mismo. Pero, inevitablemente, llega un momento en el que comienza a necesitarse ayuda.

A la vista de la progresión de la Ataxia de Friedreich, en la mente de todos los pacientes en las primeras etapas de la enfermedad, la mayoría de las veces vista con pánico, está la llegada de la necesidad de la silla de ruedas. Conviene no dramatizar y utilizar cualquier ayuda ortopédica cuando sea moderadamente necesaria, bien sean bastones, muletas, andadores, o sillas de ruedas.

En relación al uso de aparatos ortopédicos de llegada anterior a la necesidad de utilización de la silla de ruedas, parece de sentido común dejar aquí constancia de la recomendación de la conveniencia de utilizar, bastón, muleta y/o caminante. Tal vez el paciente de Ataxia de Friedreich crea que él no necesita tales cosas y no le sirven de ayuda. Puede ser así. De todas formas, sería un golpe de efecto de cara a guardar las apariencias. La sociedad ante una persona tambaleante con una muleta, piensa en un discapacitado... mientras, ante una persona tambaleante (sin nada) piensa en un borracho o en un drogadicto. Siempre parece ser mejor que se nos juzgue por lo primero que por lo segundo.

En cuanto a la silla de ruedas, puede comenzarse con un uso a tiempo parcial: por ejemplo, en un inicio, utilización en la calle y no en el interior de los edificios. De todas formas, no es conveniente posponer demasiado la llegada de la silla de ruedas, porque negarse a utilizarla pudiera llevar aparejado un autoaislamiento, y alejarse de las relaciones sociales, no saliendo apenas de casa con los amigos. Y eso sí es muy malo psicológicamente, y no lo es el impacto de la llegada de necesidad de uso de la silla de ruedas. En cualquier caso, la silla de ruedas no debiera verse como si fuese la culpable de cuanto nos está sucediendo y el final de una etapa vital. En realidad, la silla es un fiel aliado que nos ayuda a superar unas limitaciones que, muy a pesar nuestro, están ahí sin haber ninguna fórmula mejor para sortearlas o eliminarlas. No es ningún final. La vida continúa sin que la silla nos merme posibles actividades, sino todo lo contrario: nos ayuda a realizarlas.

Estado mental:

El cerebro y la inteligencia, no se ven alterados. Otra cosa, totalmente distinta son los efectos psicológicos que pueda ejercer en el afectado el padecimiento de una enfermedad crónica, progresiva, y discapacitante.