Psicología y ataxia: ACERCA DE LA ACEPTACIÓN (I parte). Por Michael Morgan, paciente de Ataxia de Friedreich, de Irlanda. Traducción de Abner Chamson.

La aceptación de la discapacidad es una cuestión compleja. Cuando se dice "acepto mi discapacidad", ¿qué significa realmente?. Esta expresión es usada con sentidos diferentes. Además, existen varios niveles de experiencia en la vida que inducen a menudo a comportamientos contradictorios: el intelectual y racional, versus el emocional e irracional. Asimismo, es perfectamente posible encerrarse en la soledad de sí mismo: una aceptación racional al mismo tiempo que se produce un rechazo emocional. Los cristianos tienen una oración que pudiera resultar pertinente en este caso: "Dios, concédeme: Serenidad, para aceptar aquello que no puedo cambiar... Coraje, para cambiar lo que sí puedo...Y Sabiduría, para apreciar la diferencia...".

En un sentido inmediato, veo que puedo aceptar prontamente mi discapacidad como un acontecimiento de mi vida, ni más ni menos. "Sí, éste soy yo, sentado en esta silla de ruedas ¡Y qué... sigamos!". Esa parece ser la actitud correcta y firme a adoptar. Lo que más me cuesta aceptar, en un principio, son todas esas estupideces que acompañan a la discapacidad, de las cuales, Dios es testigo, hay suficientes. Rehúso a aceptar el tratamiento que la sociedad da a los discapacitados, y con ello me refiero a la exclusión social, marginación y discriminación en varias facetas de la vida. Podría acudir a las estadísticas necesarias para respaldar estas afirmaciones.

Los discapacitados tienen menos posibilidades de empleo, educación, y otras áreas, acaso menos formales, pero igualmente cruciales en la interacción social. A nivel cotidiano, decir que tal o cual no ha aceptado su discapacidad, puede significar una humillación social, es una forma de desautorizar a alguien, no tratarlo de igual a igual. Hay una cierta perspectiva de la sociedad, casi de pasividad, incluso inferioridad, por parte de los discapacitados en toda interacción social, normal... y, de dudarlo, trate de resistirte al rol de discapacitado. A esto se refería Daniela Iser (en su artículo "Acerca de la aceptación" en el Boletín de Euro-Ataxia n° 21) al decir que se la acusaba de no aceptar su discapacidad cuando solamente sostenía opiniones contrarias. Era un modo de hacerla callar, de desautorizarla. Pero las perspectivas de la sociedad representan un fenómeno social. Como parte del maquillaje social de la vida, estas cosas pueden cambiarse y no deberían ser aceptadas sin más como parte de uno mismo. Recuérdese esa línea de la oración: "coraje para cambiar lo que se pueda ser cambiado". Es una llamada a la acción, no a la sumisión. Pero la ataxia, por desgracia, no es sólo un fenómeno social, sino una realidad física. Es una enfermedad progresiva y discapacitante, que avanza sin descanso, ajena a la intervención de la sociedad . Aunque las investigaciones médicas pudieran aún desarrollar terapias efectivas, su estado físico la rotula como inherentemente inmodificable, y es dentro de ese contexto desde donde podemos hablar legítimamente de aceptación como reconocimiento de la realidad externa.

Los medios de comunicación invariablemente usan metáforas militares al referirse a la vida con una enfermedad o discapacidad. A menudo nos dicen que estamos combatiendo a la discapacidad, como si fuera una lucha heroica, pero inútil, predestinada por una fatalidad insuperable . "¡Yo también soy Espartaco!". La idea proviene de la antigua filosofía estoica desarrollada por los griegos (Diógenes) y los romanos (Séneca el joven, Marco Aurelio). Séneca, por ejemplo, decía que las batallas pueden librarse tanto en la cama como en el campo de batalla. Precisamente, esa misma idea es la que podemos hallar al mirar las páginas necrológicas de los periódicos de hoy en día. Pero, ¿en qué consiste el estoicismo en el sentido aquí aplicado? Por encima de todo, el estoicismo sigue siendo un mecanismo de defensa para el ego. El ego está arraigado en la conciencia y en la mente, no sólo separado del cuerpo físico, sino también superior al mismo. La discapacidad y la enfermedad son fenómenos meramente físicos, externos al ego y a su funcionamiento. El estoicismo nos permite enfrentar las vicisitudes de la vida. Se opina favorablemente de discapacitados y personas con enfermedad si éstas se comportan estoicamente, con el bigote tieso, como dirían nuestros amigos los británicos. El inconveniente en esta postura es que lleva a un rechazo del impacto emocional de la discapacidad. Los discapacitados son arrojados en una batalla (en un sentido metafórico), lo que conduce a una negación o rechazo, a nivel emocional, para reconocer el impacto de lo que está ocurriendo.

La ataxia es una discapacidad progresiva. La mejor manera de hacer una representación sería una carrera por etapas. Los jóvenes atáxicos son siempre alentados a luchar, a hacer cuánto les sea posible mientras puedan. Pero no se puede luchar eternamente contra la discapacidad. En algún momento, se impone una renegociación con la realidad externa. El problema es que la persona joven puede ser inducida a creer que debe luchar siempre con su discapacidad, pero entonces, ¿qué sucede cuando la discapacidad progresa al siguiente nivel? ¿Se continúa la lucha en un nivel inferior o simplemente esa persona se deja acobardar y se retrotrae de la realidad? El principal impacto psicológico se da, en lo concerniente a la Ataxia de Friedreich, en el momento en el cual el paciente comienza a usar silla de ruedas. En algunos casos, esto puede resultar traumático después de haber sido educado para luchar contra su enfermedad. Este cambio parece más una rendición en lugar de lo que antes era un simple ajuste a nuevas situaciones. Quejarse en esta circunstancia de llegada de la silla es perfectamente natural, sin embargo, es esta misma protesta la que intenta ser ahogada aduciendo que él/ella no ha aceptado su discapacidad. No se trata sólo de que alguien no pueda amoldarse a la realidad física (esto sería relativamente fácil), sino que, en un plano emocional mucho más profundo, se le está pidiendo la rendición. En conjunto, pienso en aceptación como un proceso a lo largo de la vida que nos exige una negociación incesante en la cual la enfermedad opera como un trinquete que nos va empujando hacia niveles cada vez más bajos a medida que pasan los años. En mi caso, he caído en una severa discapacidad, contrariamente a lo que era, digamos, 20 años atrás cuando aún era ligera. La cuestión es que mi percepción del ego ha permanecido invariable aunque la enfermedad ha progresado. Uno debe aceptar el debilitamiento y minusvalía progresiva físicamente, pero el tema crucial es que el ego retenga su propia identidad sin importar los cambios que puedan ocurrir al cuerpo. Adoptar un enfoque de estoica actitud ante la degeneración física mientras se conserva la resolución psicológica para mantener el equilibrio, nunca va a ser fácil. La actitud estoica ante la vida podría ser efectiva, pero cobra un precio muy alto en la carga emocional que implica.

Uno puede llevar un estilo de vida atáxico con relativa sencillez, pero, ¿cuando fue la última vez que alguien te preguntó como te sentías al respecto? Personalmente, creo que lo peor de vivir con ataxia es esta especie de retraimiento emocional o abandono. Esto se manifiesta como una incapacidad para responder emocionalmente en varias circunstancias, como una represión voluntaria. Aún así, continuamos... La vida con Ataxia nunca es fácil, no importa cuán bien adaptado parezca uno. La aceptación siempre será problemática.