Psicilogía y ataxia: ACERCA DE LA ACEPTACIÓN, II. Por Carolien Koopmans, paciente de Ataxia de Friedreich, de Holanda. Traducción de Abner Chamson.

El artículo "Acerca de la Aceptación", publicado en la edición numero 21 de este boletín, resultó para mí una agradable sorpresa. En cierto modo, lo considero como una continuidad de mi propio artículo "Aceptando ayuda" del boletín n° 19. Por tanto, me gustaría dar una opinión al respecto.

De hecho, he meditado ampliamente sobre el tema, y creo que es sumamente importante. Con gusto, voy a "filosofar" un poco más sobre la cuestión. Cuando uno va a reflexionar sobre un tema, suele comenzar consultando el diccionario. Es una pena que el diccionario en cuestión ni siquiera se refiera al significado que yo tenía en mente antes de escribir el artículo: "estar en paz con...", "no sentir la necesidad de luchar". Podría hacer mis comentarios sobre todos los significados hallados hasta ahora, pero me gustaría dar una visión más amplia sobre el tema.

La ataxia es una enfermedad muy dura, de eso no cabe duda. Si embargo, no hay posibilidad de elección entre padecer o no este desorden. Si uno tiene la enfermedad, eso ya es irreversible. Algunos afectados desarrollan una forma de ataxia más severa que otros. Todo lo que uno puede esperar en su caso personal es que la enfermedad no se desarrolle con demasiada severidad. No obstante, creo que sí se tiene una cierta posibilidad de elección en cuanto al modo de mirar la enfermedad. La elección es puramente psicológica, no física. Por supuesto, el modo de percibir la propia ataxia depende de la educación de cada cual, estado social, posición económica, etc.. Soy consciente de que las circunstancias difieren de un país a otro. Pero eso no significa que no pueda hacerse una consideración global.

En cuánto a lo físico, dependemos de nuestros doctores, y nuestro futuro se sustenta en los investigadores científicos. Aunque dudo que la ataxia pueda ser curada completamente o eliminada de la faz de la tierra, toda investigación científica sobre la ataxia siempre será bienvenida por mi parte. Creo que hay mucho que puede ser mejorable en el campo de la progresión y de los síntomas del desorden. El desarrollo de terapias prácticas a partir de la investigación científica lleva su tiempo. Por tanto, la mayor parte del aspecto físico sólo podrá ser mejorada a largo plazo. Pero vivimos en la actualidad, por lo que debemos disfrutar de nuestras vidas cuanto podamos... aquí y ahora.

Si se tiene que elegir una forma de pensar acerca de la enfermedad, sería preferible elegir algún modo que proporcione mejores sensaciones y resultados (como buen humor y estabilidad mental). La separación entre los aspectos psicológicos y físicos es artificial, como toda división creada en nuestra mente. Ambos aspectos se interrelacionan de manera constante. Cuando uno está bien anímicamente, puede soportar muchos problemas físicos. Pero cuando uno no se siente tan bien, tiende a volverse irritable. En mi experiencia, uno puede cambiar su actitud psicológica, aunque puede llevar su tiempo. Se debe ser crítico respecto a las propias ideas y considerar las consecuencias que estas ideas pudieran acarrear. La propia actitud de cada cual se inspira en la actitud que los demás muestran hacia él. Por desgracia, hoy en día, la gente es sumamente materialista, se obsesiona con las cosas temporales, y actúa de forma egoísta. Para mucha gente, quien no es rico, atractivo, y sano al 100%, es un Don nadie. Mucha gente es tan estrecha de mente que se cree con derecho a juzgar a los demás a primera vista. Al ver a una persona en silla de ruedas, inmediatamente, sacan la conclusión de que no es interesante, y, cuando le escuchan una habla dificultosa y deteriorada, rápidamente, juzgan eso como signo de que la cabeza tampoco le funciona del todo bien. Uno no debe dejarse perturbar por las actitudes hostiles de tales personas.

Afortunadamente, no toda la gente es tan estrecha de mente. Por favor, recuérdese que algunas personas exhiben al mundo únicamente la máscara que llevan puesta. Recuérdese que todo el mundo es víctima de la forma de entender la vida de nuestro tiempo. No debemos juzgar a las personas rápidamente, así como tampoco queremos ser juzgados a primera vista. Muchas personas resultan más agradables cuando uno llega a conocerlas un poco mejor. Luchar contra los necios y las personas de mente estrecha es una pérdida de tiempo y con ello se puede espantar a otras personas que pudieran haber resultado buenos amigos (a fin de saber más acerca de superar esta abrumadora actitud negativa en la mayoría de la gente, se puede leer el artículo "La aventura de un héroe", publicado en el boletín n° 8 de Euro-Ataxia, que escribí para la Asamblea General Anual de 1995).

El egocentrismo y vivir al día son dos conceptos clave de la corriente de pensamiento actual. Es un modo de pensar que no conduce a ningún resultado positivo, y no ayudará a sentirse mejor respecto de uno mismo. Es necesario darse cuenta de que se es sólo uno de los seres humanos vivientes desde la evolución de la raza humana, o, en términos cristianos, desde que Dios creó a Adán y a Eva. ¿Cuántas personas han vivido desde el principio de la existencia de la humanidad? ¿Que importancia tiene estar afectado de ataxia o no si vemos la vida desde ese ángulo? La enfermedad tendrá menor importancia, incluso secundaria. Cuando uno ve los millones de personas en el mundo, ¿qué importa un individuo? La Tierra seguirá girando igual si uno no sigue vivo. Citando a George Harrison en el álbum Sgt. Pepper: "La vida fluye... dentro de ti y sin ti". ¿Qué importancia tiene que uno tenga ataxia o no?.

Nadie vive o puede vivir sin otras personas. Pero los conceptos de sí mismo son personales. Uno puede intentar compartir ideas con otras personas, pero la propia vida es personal. Cada persona tiene su propia historia única. Eso suena un tanto a soledad, pero resulta ser una verdad que no se puede cambiar. La magnitud es variable de una persona a otra, pero todo ser humano, además de su faceta individual, posee una faceta social. Se disfruta más de la vida si se mantiene buenas relaciones con otras personas. Para lograr buenas relaciones, a veces será necesario poner de lado el interés propio y dejar que prevalezca el interés de otra persona.

Este modo de pensar puede resolver muchos problemas. Es mucho más fácil estar en paz con la ataxia si se contemplan las cosas en perspectiva. La vida es mucho más llevadera sin estar constantemente peleando una batalla que nunca se podrá ganar. Y este modo de pensar allana el camino del buen carácter. ¡Es tan relajante tomarse con humor las cosas tristes de la vida!.