SEXUALIDADY ATAXIA. Por Larry Schut, MD, Maple Lake, Minnesota. Traducción de Gabriela Dubedout.

¿Recuerda cuando la única forma de plantear el tema del sexo en una conversación era mediante un chiste verde? ¿Recuerda cuando una escena de amor en una película se desvanecía justo cuando el beso estaba a punto de volverse apasionado? ¿Recuerda cuando un condón era llamado un protector o una goma y escondido detrás del mostrador de la farmacia bajo la caja registradora? ¿Qué ve ahora ? Sexo en televisión. Sexo en las películas de cine. Sexo en videos musicales, sin que la imagen se desvanezca. Nada en la vida se deja a la imaginación. Los problemas sexuales también están en las campañas públicas, como por ejemplo: prevención de enfermedades de transmisión sexual, consecuencias del sexo sin protección, programas de SIDA en la escuela, aborto como un derecho, pornografía en Internet, etc. Se podría seguir nombrando sin parar las áreas dónde el sexo es un tema a considerar.

Nuestros parámetros respecto al comportamiento sexual se han liberalizado. Ya no confiamos en la información sexual a través de chistes o humor de mal gusto. Discutimos de temas sexuales mucho más abiertamente que antes. El comportamiento sexual no convencional recibe también más atención por parte de los medios de comunicación. No obstante, esto también puede reflejarse en un aumento real en cosas negativas, como, crímenes sexuales violentos, abuso sexual, y pornografía. Sin embargo, veo un área dónde las cosas no han cambiado... dónde evitamos cualquier discusión significativa, pasando de puntillas... donde los problemas quedan ocultos sin hacer ningún esfuerzo por encontrarles solución.

Estoy refiriéndome a la sexualidad en la persona con deterioro neurológico. Cuando analizamos realmente la liberalización de la revolución sexual, podemos comprender que se refiere principalmente a la actividad sexual y a la sexualidad de individuos sanos y fuertes, y si se quiere, al atractivo sexual de "la generación Pepsi.". Salvo algunas excepciones, en cuestiones sexuales a los discapacitados ni siquiera se les considera sexualmente atractivos. Por alguna razón, no parece encajar en la imagen. ¿Tener una pierna amputada significaría que ya no me importa el sexo? ¿Por perder el control motor de mis piernas y brazos perdería de repente el impulso básico y la necesidad de intimidad y cercanía?. Si tales problemas físicos ocurriesen en mi vida, podría sentir una gran pérdida y cambiar en gran medida mi propia imagen, pero sería todavía el mismo yo. Aún me quedarían sentimientos. Todavía desearía cercanía e intimidad.

En Headlines, revista publicada por el New Medico Rehabilitation System, el número de enero y febrero de 1992 se refirió a la sexualidad y al deterioro neurológico. Repasó los problemas con respecto a la sexualidad en pacientes con discapacidades. Hay mitos sobre la sexualidad y las personas con discapacidades según Sigmund Howe, Ph.D. Él fue psicólogo clínico y director clínico del New Medico Rehabilitation System, de Boston. Decía: "Es un mito afirmar que las personas discapacitadas son asexuales o hipersexuales, y si una persona normal tiene relaciones sexuales con alguien discapacitado, debe ser porque no es capaz de encontrar a nadie más. Otro mito es que el orgasmo peneano y/o vaginal es la única forma satisfactoria de experiencia sexual... y cuando uno es incapaz de esta actuación, no tiene sentido la sexualidad. Un tercer mito es que la intimidad es una prioridad de menor importancia para personas con una discapacidad. Al contrario, es una prioridad alta".

Los mitos conducen a la falta de comprensión y causan malestar frente a temas de sexo y sexualidad. Miremos una situación típica: un paciente y su profesional del cuidado sanitario. El paciente puede estar aquejado de una condición física obvia, o de una disfunción fisiológica, como la ataxia. La conversación gira alrededor de los aspectos físicos de la enfermedad y las mejores estrategias para convivir con ella. Se habla sobre mecanismos para sobrellevar el desorden y medios por los cuales es posible trabajar y vivir en nuestra sociedad. ¿Pero qué hay de la incapacidad oculta? La que nadie admite o a la que nadie se refiere por ser algo íntimo. Ese área oculta es en el campo de la sexualidad. No estoy hablando sólo sobre actuación sexual, o habilidad de experimentar el sexo orgásmico. Estoy hablando sobre la sexualidad en un sentido más amplio. Me gustaría parafrasear a Nancy Holland, de la MS Society, en su definición de sexualidad: "es la integración de los sentimientos de uno sobre su propia identidad sexual que consiste en su masculinidad o feminidad, así como en la propia autoimagen en relación a los demás y su interacción con ellos".

Ahora bien, el ego es mi propia esencia, es decir algo singularmente mío. A medida que crecemos y maduramos, vamos formando el concepto del ego. Yo no soy sólo alguien más. Soy una entidad, aparte y única. Este concepto está influenciado por un montón de fuerzas, entre ellas las genéticas que juegan un papel muy importante, quizás mayor del que conocemos. Las influencias medioambientales, padres, hermanos, pareja, experiencia personal, etc., intervienen en la formación del ego. Entonces esta fusión de influencias genéticas y medioambientales constituye la base para nuestro desarrollo del concepto de nosotros mismos.

Cuando uno se mira en el espejo por la mañana, ¿qué es lo que ve? Ciertamente ve una imagen, pero es mucho más que sólo una fotografía en movimiento. ¿No dice lo que se piensa de sí mismo o sugiere una idea de le ven los demás? Podría verse de buen aspecto, incluso atractivo, o por el contrario podría no gustarle lo que ve. Y lo que es más importante, ¿qué se piensa sobre la imagen que se transmite a los demás? ¿Es agradable? ¿Es aceptable? ¿Impulsa a buscar amistades? Y, más personalmente, ¿se está seguro de que otra persona desearía desarrollar una relación íntima con usted? Ésta es la base para nuestra sexualidad. La sexualidad significa mucho más que el acto sexual. Darlene Scheffel, enfermera registrada de la Loma Linda University, es también citada en el artículo de Headlines mencionado anteriormente: "No olvidemos que intimidad no es sólo sexualidad. Es también comunicación, afecto, y bienestar".

Puesto que, como se dice, la sexualidad es más que el acto sexual, mis sentimientos respecto a mí mismo juegan un papel importante en mi interacción con los demás. A pesar de la discapacidad, aún queda la necesidad de comunicarse y el deseo de dar y recibir, la sexualidad en su máxima expresión .¿Cómo supero la barrera de la discapacidad y el sentido de pérdida de habilidades, enojo, pesar, y miedo al rechazo?.

En primer lugar, permítanme dar algunas sugerencias: Uno ha de enfrentarse a ciertos hechos: su discapacidad existe y sus sentimientos también existen. Por lo tanto, tiene que trabajar a partir de la realidad de que la condición, ataxia en este caso, eso es así y no va a cambiar. No intentar llevar esa carga solo/a. Comenzar un proceso de comunicación con otros para no cargar exclusivamente con el dolor y el enojo, aislándose del apoyo y preocupación de los demás.

En realidad, no estoy hablando solamente para la persona atáxica, también estoy hablando para cónyuges, amigos personales o cercanos, familiares, y miembros del equipo sanitario. Cada uno ha de examinar su forma de entender la propia sexualidad, sus sentimientos respecto a sí mismo, y su habilidad individual y predisposición para relacionarse con los demás. Por ejemplo, nuestra soltura para conversar sobre la muerte depende de que hayamos tratado el tema de nuestra propia mortalidad. Así que, no podemos sentirnos cómodos y ser sensibles frente a las necesidades sexuales y de intimidad de las personas discapacitadas hasta que sepamos dónde estamos nosotros mismos con respecto a la autoestima, intimidad, y sexualidad.

Me gustaría sugerir las siguientes palabras clave para encarar el proceso de formación de amistades, desarrollar la intimidad, y experimentar la sexualidad que uno desea, incluso sin la realización del acto sexual. Estas palabras clave son conocimiento, honestidad, comunicación, flexibilidad, y creatividad.

Permítanme empezar con la primera palabra clave: el conocimiento. La ignorancia no garantiza la felicidad. La ignorancia causa malestar... el malestar produce ansiedad... y la ansiedad crea tensión. La tensión destruye las relaciones con los demás, sin mencionar el hecho de que inhibe en la construcción de relaciones. Así que, ya sea atáxico/a, cónyuge, compañero/a, amigo/a, o cuidador sanitario, debe ser consciente de la posibilidad de existencia de un problema con la sexualidad. Entienda que la mayoría de las personas tiene miedo de destapar y mirar este punto. Reconozca los cambios físicos e intente entender la reacción emocional del individuo y esté preparado para compartir los síntomas del comportamiento.

La próxima palabra es: honestidad. No niegue los propios sentimientos que tiene sobre los temas sexuales ya se sea atáxico/a, cónyuge, amigo/a, o cuidador sanitario. Si siente que su discapacidad ha disminuido su sexualidad y que, incluso, podría llegar a olvidarse de ella, probablemente no esté admitiendo sus verdaderos sentimientos. Si se fuese pareja de un atáxico/a, tendrá que admitir tener una respuesta negativa a la discapacidad. Esta enfermedad le ha pasado a una persona muy importante en su vida, y realmente no sabe qué hacer al respecto. Puede necesitar compartir sus preocupaciones con alguien fuera de su relación. Es importante encontrar un profesional experimentado que pueda dar consejos en este área. Algunos profesionales pueden ser reticentes a hablar sobre estos asuntos.

La próxima palabra es la comunicación. Se desprende de la honestidad. Una vez que una persona se ha enfrentado la realidad de una situación, ha reconocido las posibles consecuencias, y ha admitido los sentimientos, entonces puede empezar a desprenderse de ciertos prejuicios, vergüenza y/o culpa, y poner sus preocupaciones sobre la mesa. Esto es indispensable para una relación positiva. El/la profesional debe proporcionar confianza sin sentirse inhibido por inclinaciones o juicios de valor.

Después de la comunicación, la palabra es flexibilidad. Deseo contarles una historia acerca de uno de mis pacientes. Hace aproximadamente 20 años, una paciente ingresó en hospital con un inicio de esclerosis múltiple. Su marido había estado lejos durante un par de meses realizando el entrenamiento básico en las Reservas del Ejército. Su unidad regresó a casa tarde por lo que no llegó al hospital esa noche hasta las 10:30. El personal del hospital flexibilizó su reglamento para horas de visita, lo cual fue muy agradecido por la paciente y su marido. Un poco después, una enfermera notó que la puerta no estaba cerrada, por lo que miró en la habitación. La cortina estaba bajada, pero vio a través del reflejo en el espejo: el marido, totalmente vestido, estaba recostado al lado de su esposa. Ella avisó al supervisor. Se llamó a seguridad. El marido, rojo de vergüenza, fue enviado a su casa y la paciente fue regañada por su comportamiento impropio. Como consecuencia, se realizaron varias reuniones tendentes a desarrollar planes de vigilancia y en el futuro evitar tal comportamiento sin precedentes. Esto pasó hace 20 años. Hoy hubiera sido manejado de diferente forma. Este caso evidencia que la expresión de su sexualidad por parte de los pacientes no siempre es sensiblemente resuelta por los profesionales de sanidad. Necesitamos ser sensibles al hecho de que el comportamiento sexual frecuentemente necesita ser adaptado a los deseos y necesidades particulares tanto de la persona discapacitada como de su pareja.

La última palabra importante es creatividad. Estamos tan metidos en nuestros trabajos y actividades diarias que, a menudo, limitamos nuestra imaginación. Cuando esto ocurre, nuestra creatividad se ve contenida y tendemos a trabajar día tras día impidiendo soñar o simplemente divertirse. Cuando la persona carga con una enfermedad neurológica crónica, se siente aún más limitada. En verdad, los sueños a veces son destrozados y la diversión es simplemente un concepto difícil de conseguir. La ataxia puede ser verdaderamente pesada. Pero, el padecerla, no debe significar desesperarse. De hecho, mi trabajo como neurólogo a veces causa satisfacción debido a la actitud positiva y perspectiva brillante que muchos pacientes atáxicos traen a mi consulta. Una de mis pacientes con ataxia rebosó de orgullo cuando me mostró una foto del periódico donde llevaba, durante un corto trecho por Minnesota, la antorcha de los Juegos Olímpicos Especiales. Cree recuerdos como éste. Intente hacer algo diferente todos los días. Sorprenda a un amigo con una llamada telefónica inesperada. Planee una excursión o un corto viaje... quizás, incluso, unas vacaciones. Se sentirá mejor consigo mismo. De esto se trata en el asunto de la sexualidad. No significa que usted deba tener un compañero sexual para sentirse amado y especial.

La educación e investigación sobre los temas de la sexualidad no ha seguido el ritmo de otras áreas de investigación psicosocial. Sobre ataxia y sexualidad no se ha escrito nada, pero sí se han llevado a cabo recientes estudios y dado informes sobre sexualidad y enfermedad de Parkinson, ataques de apoplejía, epilepsia y lesiones de cabeza. Esto es alentador. En el libro del Dr. Randall Schapiro: "El manejo de los síntomas en la esclerosis múltiple" se encuentra información sobre sexualidad en esclerosis múltiple. Dicho libro puede hallarse en Demos Medical Publishing Inc.; 386 Avenida del Parque Sur; Nueva York, NY 10016. Hay similitudes entre la sexualidad en ataxia y en esclerosis múltiple.

Notas editoriales: El libro del Dr. Schapiro también está disponible en Internet, http://www.amazon.com/ dónde se vende por 13,97 dólares.

Deane Daves, Ph.D., neuropsicóloga de Texas, ha observado una deficiencia en la educación sexual en los lugares de cuidado sanitario como por ejemplo en centros de rehabilitación. Sugiere una educación sexual especializada y conocimiento sexual por parte del personal. Es partidaria del reentrenamiento, sin prejuicios, para pacientes, y guías, apoyo, y educación para compañeros y familiares. En los centros de rehabilitación le gustaría ver habitaciones privadas.

Un nuevo libro , "Haciendo el amor de nuevo", escrito por Virginia y Keith Laken de Winona, MN, trata cándida y sensiblemente el tema de su impotencia después de la cirugía de cáncer de próstata. Este libro cuesta 24,95 dólares y está disponible en la red o puede pedirse en las librerías.

Finalmente, en su libro el Dr.Schapiro escribe: "Quizás el acercamiento más útil para manejar las dificultades sexuales consista en tratar de sentirse cómodo con el propio cuerpo, lo cual es una meta que requiere tiempo y compromiso. Es importante identificar las cualidades personales positivas y poner esfuerzo en sentirse bien consigo mismo cuidando del cuerpo a través del ejercicio, dieta, vestimenta, etc. El sentirse bien consigo mismo ayudará a derrotar el mito de que se ha de tener un cuerpo perfecto para resultar sexualmente atractivo".

[Reimpreso de "Generaciones", Vol. 30, no.2, verano del 2002].