12- ¿AFECTA LA ATAXIA A LA CAPACIDAD MENTAL? Por Miguel-A. Cibrián, paciente de Ataxia de Friedreich.

A veces, los efectos de la ataxia cerebelar se limitan solamente a producir descoordinación de movimientos. Sim embargo, algunas formas de ataxia cerebelar pueden afectar a otras áreas del cerebro, incluidas las partes involucradas en la función intelectual. Por otra parte, se pueden dar aspectos emocionales provenientes de las dificultosas condiciones de vida impuestas por el padecimiento de una ataxia cerebelar, y que pueden variar de un afectado a otro incluso en un mismo tipo de desorden.

En algunos tipos de ataxia cerebelar, la investigación está empezando a mostrar que el cerebelo u otras partes del cerebro afectadas por la ataxia pueden estar involucradas en emociones, pensamiento, y comportamiento. Esto puede producir a las personas con ataxia cerebelar experimentar un humor desordenado, como, por ejemplo, la ansiedad, y/o la depresión. Pero esto último pudiera ser totalmente comprensible. La cuestión sería si tales anomalías son producto del daño cerebelar, o derivadas de las circunstancias de la dureza de padecer una enfermedad que pudiera ser altamente discapacitante y, a la vez, de tipo progresivo.

No es real, en absoluto, generalizar y emparejar ataxia cerebelar con problemas cognoscitivos. No, no lo es. Pero tampoco sería real ignorar que en varios cuadros sintomatológicos de ciertos tipos de ataxia sí figuran el retraso mental y los problemas cognoscitivos. Ocurre simplemente, volviendo a una explicación estadística de la introducción, que tales pacientes con deterioro, o en vías de deteriora mental, no militan en organizaciones del tipo de Hispano-Ataxia, o de la Federación Española de Ataxia, FEDAES. Por supuesto, no es posible generalizar e involucrar a todos los atáxicos en un deterioro cognoscitivo. Sin embargo, tampoco sería justo negar que algunos tipos de ataxia sí llevan descrito el déficit y deterioro mental en sus cuadros sintomatológicos. El asunto, respecto a las apariencias, va mucho más allá aún de lo reflejado en nuestras asociaciones, y otras similares como Euro-Ataxia. Simplemente, quienes conllevan este tipo de problemas no se enrolan en nuestras Asociaciones..

No obstante, tanto la ansiedad y/o la depresión como las dificultades derivadas de los problemas cognoscitivos son tratables... por lo que los pacientes deben acudir a su doctor ante esta clase de anomalías.

Muchos pacientes de ataxias hereditarias se lamentan de ser tratados por los desconocidos como personas con subnormalidad mental. Sí, a veces. Esto ocurre con demasiada frecuencia. Los atáxicos hereditarios, en etapas avanzadas de la ataxia, recibimos ese tratamiento anómalo por parte de quienes juzgan a primera vista. Y en cierta forma, tal trato es comprensible si en nuestra imaginación pensamos fríamente cuál hubiera sido nuestro comportamiento de habernos encontrado con las posiciones intercambiadas. Y es que ver a alguien en una silla de ruedas, agitando descontroladamente las manos, con un habla defectuosa, y posiblemente con dificultades auditivas, es para pensar a primera vista en un déficit mental. De todas formas, los atáxicos hereditarios tenemos suficientes razones a causa de la enfermedad como para sentirnos susceptibles del comportamiento ajeno, con la consecuencia de poder ver erróneamente un mal tratamiento donde no ha existido.

La realidad no tiene nada que ver con la apariencias de ese juzgar a primera vista. Salvo algunos tipos de ataxia concretos (muy pocos en hereditarias no congénitas, más en no hereditarias en fases avanzadas), el estado cognitivo del atáxico hereditario no conlleva ningún deterioro. Por el contario, nos atreveríamos a afirmar que el coeficiente intelectual de un atáxico, por ejemplo, con inicio en la adolescencia es superior a la media. No se trata de tener mayor capacidad intelectual ni de hipotéticas leyes de compensaciones. Es simplemente cuestión de ejercicio: mientras un joven normal se vuelca en el deporte o en cualquier otra ocupación física, este atáxico adolescente mencionado, ante sus limitaciones físicas, no tiene más remedio que dedicar su tiempo a actividades intelectuales.

No obstante, la actitud de cada ser humano está marcada por un reacción a cuanto sucede alrededor de su vida. Todos los seres humanos, sin excepción, tenemos sucesos y reacciones, pero no existe ninguna regla para establecer una correspondencia exacta entre una cosa y otra: con acontecimientos iguales o similares, las reacciones son totalmente distintas para cada persona. Lo único que podría afirmarse es que todos reaccionamos de alguna forma... y que ante duros aconteceres no podemos extrañarnos de que se opongan fuertes reacciones... ya sean positivas o negativas (enojo, ansiedad, rechazo, miedo, frustración, pesar, culpabilidad, impotencia, aislamiento, incertidumbre ante el futuro, apatía, alteración de relaciones, dificultades para relacionarse o para comunicarse, conflictos familiares, depresiones, etc.). Es decir, se trataría de un efecto secundario de una vida dificultosa...., y no un signo patológico primario.

Por tanto, si bien hemos descartado la deficiencia de los pacientes de gran parte de los tipos de ataxia hereditaria no congénita, otra cosa, bien distinta, es que, como cualquier otra persona, se esté en riesgo de padecer los pequeños achaques psicológicos o psiquiátricos que acechan a todos los mortales. Y en este punto sería totalmente comprensible que una persona, ya en discapacidad y con una enfermedad progresiva el horizonte, tenga un mayor número de problemas al acecho de su estabilidad psicológica y unas reacciones que pudieran ser un tanto desconcertantes. En añadido, está el hecho de hablar de una enfermedad hereditaria: esos aconteceres duros y adversos a los cuales hay que oponer una fuerte reacción, no sólo les siente el atáxico, sino también cada uno de los familiares que con él conviven, pudiendo, incluso, existir conflictos de reacciones.

La ansiedad y la depresión son muy corrientes en todos los tipos de ataxia, no sólo por una reacción a una adversi0dad de tamaño considerable, sino también, tal vez, porque ambas, al igual que la ataxia, funcionan a través del sistema nervioso.