FEDAES



164- Carta a la serie "Hospital Central" de TV5. Por Miguel-A. Cibrián.

<telecinco@telecinco.com>.

Señores de TV5 y de la serie "Hospital Central":

No habiendo recibido respuesta a mis dos anteriores cartas como Presidente de la Federación Española de Ataxia FEDAES, ni a las insistentes protestas del grupo de atáxicos en el foro de internet de Hospital Central, les vuelvo a escribir, esta vez con presencia en "CC" del Ministerio de Sanidad y Consumo, del Imserso, del CISATER del Carlos III, de COCEMFE , de la FEDER (Andalucía), de la FEDER (Cataluña), del Presidente de la FEDER, del foro (lista de correos para suscriptores) HispAtaxia, del foro (lista de correos para suscriptores)de Enfermedades Raras, y de la Vicepresidenta de la Federación Española de Ataxia, en un intento, al menos, de que este tipo de cosas no vuelvan a repetirse con ninguna otra enfermedad de las denominadas raras ni ningún otro colectivo de minusválidos. Me refiero al tema de la Ataxia de Friedreich tratado en el capítulo de la serie "Hospital Central" de Telecinco del día 11 de febrero.

Para que no me salgan con la estupidez de que la serie es ficción, les recuerdo sus propias palabras textuales (tomadas de su página web):

"""""La tramas de esta temporada han contado con mayores dosis de realismo y se han ampliado con asuntos sobre la sanidad pública, tales como las listas de espera, las radiaciones a las que se expone el personal sanitario o el tratamiento de datos confidenciales. Por otro lado, la serie ha pretendido acercar al espectador de forma didáctica las cuestiones médicas""""".

Por desinterés para informarse y poder transmitir un mensaje mínimamente actualizado, no se debe distorsionar la verdad para dar más morbo. En aras de incrementar cuotas de share, no se debe insinuar datos faltos de rigor en cuestiones que puedan herir a pacientes y sus familiares y desinformar a la sociedad. Por ello, haciendo uso de mi derecho de expresión, muestro mi repulsa e indignación en nombre de la Federación Española de Ataxia, FEDAES.

Hechos tratados en la serie "Hospital Central el martes día 11 de febrero abordando de forma absolutamente irreal e inexacta el tema de la Ataxia de Friedreich:

1- Por problemas respiratorios, acude a la sala de urgencias de "Hospital Central" una señora de 65 años diagnosticada de ataxia de Friedreich que lleva 3 años en silla de ruedas y habla perfectamente... todo lo cual es inverosímil en un paciente de ataxia de Friedreich por muy presunto que sea:

La ataxia de Friedreich es una enfermedad progresiva. Generalmente, comienza en la niñez o en la adolescencia. El 50 % ya tiene necesidad de usar silla de ruedas antes de los 25 años, y ni siquiera pueden valerse por si mismos antes de sus 30... prácticamente el 100 % necesita usar silla antes de los 40 años. Pues, a pesar de eso, "Hospital Central" presenta una paciente de esta enfermedad con 65 años y con solamente tres en silla de ruedas.

¡BONITA IMAGEN!. Dirá la sociedad española: ¿pero de qué coño se quejan éstos?. Uno de los fines de esta Federación es concienciar a la sociedad de que existe un problema grave y no debe desentenderse de él. Sin embargo, esta clase de imágenes falsas desde un medio de comunicación tan poderoso como la televisión echan por tierra nuestro trabajo realizado durante años. Los pacientes de Ataxia de Friedreich, al menos individualmente, no queremos aparecer en TV inspirando compasión, pero tampoco queremos que informantes desinformados o faltos de ética persiguiendo incrementar cuotas de share deformen la realidad jugando con los sectores más desfavorecidos de la sociedad.

Folleto de la Ataxia de Friedreich en 17 enlaces de la Federación Española de Ataxia:

http://www.hispataxia.es/FOLLFA/00-FOL-PP.htm

2- Los pacientes de esta enfermedades tienen dificultades de habla. Aun así, "Hospital Central" ni siquiera se ha molestado en que la tal paciente de 65 años simulara la disartria típica de esta enfermedad... eso (dicho irónicamente) hubiera chafado la nominación al oscar de la actriz.

3- No contentos con la chapuza anterior, aparte de la rareza de la enfermedad, comentan que estos enfermos viven hasta los 50 años, dice el médico, y los 40, dice una enfermera.

Es una falta de ética imperdonable decir tal cosa desde un medio televisivo que resuena en nuestros hogares y que puede provocar el derrumbe psicológico en algunos pacientes. Bajo ningún concepto se debe generalizar y que a pacientes adolescentes o jóvenes de Friedreich se les diga desde la tele que van a morir a los 40 años. Cualquier neurólogo, en bien de los intereses del paciente, en vez de citar plazos de vida, le anima a formarse académicamente para obtener una profesión y desarrollar su vida. Y ni siquiera es cierto lo que se ha dicho: cada paciente está implicado en la enfermedad en un grado distinto (repeticiones GAA, además de otro factores internos o externos a cada persona).

4- Pero el espectáculo morboso se quedaba muy pequeño sin comentar el factor hereditario de la Ataxia de Friedreich. Se simula que la hija de la paciente de "Hospital Central" sufre un mareo. Y los profesionales de dicho Centro se preocupan porque la mareada pudiera haber heredado la enfermedad de su madre y aportan porcentajes TOTALMENTE INCORRECTOS para la hija de una paciente de Friedreich, provocando pánicos infundados entre hijos reales de pacientes que me han llegado como presidente de FEDAES.

Capítulo de transmisiones hereditarias ("Patrón de herencia") en Friedreich:

http://www.hispataxia.es/FOLLFA/08-PATRO.htm

Casos de herencia de la hija de una paciente de ataxia de Friedreich:

a)- Si el padre no es portador del gen defectuoso, la hija de una paciente de Ataxia de Friedreich tiene el 100 % de probabilidades de ser sana/portadora, pero ninguna (0 %) de ser afectada por la enfermedad, salvo muy raras mutaciones de punto (véase el gráfico tercero de la página "patrón de herencia" dada anteriormente).

b)- Si el padre fuese portador (muy poco frecuente el caso de combinación padre/madre con esas circunstancias), el porcentaje de probabilidades de padecer la enfermedad de la hija de una paciente de Ataxia de Friedreich sería del 50 % (véase el gráfico quinto de la página "patrón de herencia" dada anteriormente.

5- Y finalmente salen de dudas con un electromiograma, cuando esa prueba no es básicamente reveladora, ignorando, como si no existiera, la prueba genética, que en la actualidad es el auténtico instrumento para confirmar o descartar un diagnóstico clínico de Friedreich. En España la prueba genética para la Ataxia de Friedreich tiene carácter gratuito tanto para posibles afectados como para sus familiares y parejas, y es sufragada totalmente por la Seguridad Social:

http://www.hispataxia.es/FOLLFA/11-PRUE.htm

Nuestra posición:

a)- No toleramos que nadie se burle de nosotros utilizándonos en pos de intereses bastardos como ofrecer morbo para incrementar cuotas de share.

b)- Pedimos que TV5 subsane este error, y estamos dispuestos a aparecer en TV siempre que, para evitar manipulaciones morbosas, se nos deje ser asistidos por un Dr/Dra. de prestigio de nuestra propia elección.

c)- En la Federación Española de Ataxia bajo ningún concepto deseamos iniciar pleitos contra TV5.

d)- Tampoco pedimos el cierre de la serie "Hospital Central". Sin embargo, proponemos un comité ético (Ministerio/CISATER/FEDER) que revise los guiones relativos a las enfermedades llamadas raras previamente a los rodajes para evitar que en ellas se cometan atropellos similares a lo ocurrido en la Ataxia de Friedreich.

Atentamente,

Miguel-A. Cibrián, mcibrian@arrakis.es . (Presidente de la Federación Española de Ataxia, FEDAES, y paciente de Ataxia de Friedreich. Mi enfermedad comenzó en la adolescencia. A los 32 años comencé a usar silla de ruedas. A los 40 años ya no me valía por mí mismo. Hoy tengo 48 años. Más del 70 % de los pacientes de Ataxia de Friedreich tiene peores condiciones de enfermedad que yo... algunos apenas consiguen teclear en un ordenador).