120- "¿A QUIÉN LE IMPORTA LO QUE YO HAGA? ¿A QUIÉN LE IMPORTA LO QUE YO DIGA?". Por Miguel-A. Cibrián, paciente de Ataxia de Friedreich.

"¿A quién le importa lo que yo haga?
¿A quién le importa lo que yo diga?
Yo soy así, y así seguiré. Nunca cambiaré"
. (Canción de Akaska).

Para el tema a tratar en este texto me vienen como anillo al dedo estos dos primeros versos de una popular canción de Alaska. A un deficiente auditivo, como yo, le es difícil tener cualidades musicales siquiera de nota media. No es preciso buscar paraguas, amigos lectores,: me abstendré de tararearla :-) .

Es necesario dejar muy claro que mi escrito es una opinión personal, mía y solamente mía. Ni la dirección de este boletín, ni la Organización a la que representa, están alineados, ni tienen por qué estarlo o dejarlo de estar, con las ideas vertidas en mi comentario.

El hecho de que a primeros del mes de marzo le haya sido concedido un Oscar a Alejandro Amenábar por la película "Man adentro" ha vuelto a desatar el debate ente nosotros los discapacitados en torno a la historia real que sirve de argumento a la cinta cinematográfica. Sin más datos que los recabados hace años por la aparición de Ramón Sampedro en televisión, en nuestra lista de correos me anticipé y quise comprender sus posiciones. Así dije: "La elección del Sr. Sampedro de optar por la muerte es personal y, como tal, respetable. Lo que ya no lo es ni normal ni respetable es hacer bandera de esa muerte y "eutanasiarse" a bombo y platillo, incluyendo grabar la muerte por eutanasia en video. Pero analizando el caso, no creo que el Sr. Sampedro buscara ser pionero en nada, ni pasar a la posteridad, ni abrir sendas". En nuestro foro culpé a la DMD del desbarajuste diciendo a renglón seguio: "Más bien parece que al Sr. Sampedro le comiera el coco una Organización que sí pretendía abrir sendas para la eutanasia... se llama DMD (Derecho a Morir Dignamente)". Y de film opiné: "¿Película? Amenábar dixit: "Es un canto a la libertad" No seáis ingenuos. ¿Que esperabais ver en la película más que lo que quiera dar y cómo quiera darlo el cineasta? Si para que la película sea un canto a la libertad, para tener éxito en taquilla, y para ganar un Óscar, hay que dorar la píldora, pues se la dora, ¡y a otra cosa, mariposa!. ¿Y por qué aceptamos la película de Amenábar como palabra de Dios... y, sin embargo, a nadie le interesa lo más mínimo la versión del propio hermano de Sampedro". Y Esteban añadía: "La peli sólo es una peli. Lo que se quería es eso, dinero, un óscar... ¿Cómo? Como todo en esta vida... ¡Si hay que llorar, se llora!".

Hoy, después de recabar datos al respeto con intención de escribir este artículo, tengo una opinión, más amplia y muy diferente, casi opuesta. Empiezo por decir que todo se nos ha distorsionado para manipularnos y llevanos a creer que se trata de abrir una vía sobre la eutanasia, cuando la eutanasia en este asunto pinta lo mismo que yo con mi silla de ruedas saltando en una carrera de 200 metros vallas. Ramón Sampedro es un "cazurro incapaz de adaptarse" (palabras de su paisano Javy en la lista de correos). La DMD va a lo suyo. Amenábar es muy bueno haciendo cine, pero tan botarate tratando de discapacidad como yo lo sería hablando de cine... y prefiero pensar que se ha equivocado a que ha pretendido manipular a la sociedad. Y los de Holliwood una panda de cretinos sin puñetera idea de qué va la cosa ni con quién se juega... les han dicho que de eutanasia, y se lo han creído sin más (no creo que tengan ni pajolera idea de nuestro idioma ni que hayan indagado en la historia base del argumento). Eso sí, parece innegable que han percibido la buena dirección de Amenábar y las calidades interpretativas de Bardem, Rueda, y Dueñas.

Podéis deducir de mis palabras que mi posición está en contra de la eutanasia. Pues no, mira, no. Es necesaria una legislación al respecto de ese tabú de la muerte. De hecho, ya se practica la eutanasia pasiva, o suspender tratamientos que alargan inútilmente la vida del paciente terminal prolongando su sufrimiento. ¿Y por qué no provocar esa muerte para evitar el sufrimiento innecesario cuando la vida ya es irrecuperable cuando el paciente lo solicite o haya solicitado? Algún día hasta es posible que me acogiera a esto último. Pero no, aquí en este caso que nos cuentan, no hay riesgo para la vida... y lo del dolor es relativo. Las palabras de San Pedro en su libro al respecto son: "Un ser humano que tiene una tetraplejia no puede llevar una vida plena, sino tan sólo un sucedáneo de vida, una humillante esclavitud y siente un sufrimiento moral intolerable". ¡Que pregunten por la opinión sobre el total de la frase a cada uno de los 30.000 tetrapléjicos, como él!. Para mí y para casi todos los discapacitados es necesario centrarse en que nos sea facilitado el poder llevar una vida digna, no encasquillarnos en que "como nuestra vida es indigna", queremos una muerte digna.

Como toda opción personal, la de Sampedro es tan respetable como las de los demás. Habría que afrontar socialmente los problemas de ese calado. ¿Pero en ese caso estamos hablando de eutanasia o de suicidio asistido? Creo que de suicidio. Se trata de una persona que, como tantas otras, por diversas causas o circunstancias ya no desea vivir. El problema peculiar añadido al suicidio normal es que aquí él no puede suicidarse sin ayuda. En ese caso, sin necesidad de manipular los términos, ni herir a tretrapléjicos u a otros discapacitados, bastaría suprimir las cinco líneas de cuarto punto del Código Penal. El Artículo 143 del Código Penal respecto a cuestiones de esta índole, en su cuarto ponto dice textualmente: "4. El que causare o cooperare activamente con actos necesarios y directos a la muerte de otro, por la petición expresa, seria e inequívoca de éste, en el caso de que la víctima sufriera una enfermedad grave que conduciría necesariamente a su muerte, o que produjera graves padecimientos permanentes y difíciles de soportar, será castigado con la pena inferior en uno o dos grados a las señaladas en los números 2 y 3 de este artículo". De hecho, suprimido ha estado en este caso: ¿Se ha pedido cuentas o condenado a alguno de los colaboradores en el suicido de Sampedro?.

La opción de Sampedro en principio sería totalmente privada. ¿Hay alguna ley declarando ilegal al suicidio? Eso mismo que a mí me aplico, también se lo aplico a él: "¿A quien le importa lo que yo haga? ¿A quien le importa lo que yo diga?". Lo suyo resultaría un asunto privado si no hubiera editado un libro (Cartas desde el infierno, Editorial Planeta) y difundido un testamento vertiendo opiniones que nos atañen a los discapacitados (tetraplejia, rehabilitación, sillas de ruedas, sobre imposibilidades de curación), aparecido públicamente en televisión, y, para colmo, llega esta película sobre su historia, visionada por millones de espectadores, y que es oscarizada a pesar del amañado y tergiversado argumento. Pero quizás todo eso fuera la única pretensión de Sampedro: pasar a la posteridad y pervivir en los comentarios de mundo. Es difícil saber lo que él buscaba, pero si fuera eso, lo habría conseguido

Antes de tener una opinión más amplia al respecto, desde mi heredodegeneración de tipo progresivo y, por supuesto, desde mi silla de ruedas, a la vista de mis zozobras diarias, mis miedos, y mis depresiones, me era sumamente fácil comprender al Sampedro cuya imagen vi por la tele, aunque mi deficiencia auditiva solamente me dejara entender cuatro palabras inconexas. ¿Pero ahora, enterado del asunto, cómo podría comprender a alguien que dice en su libro semejantes lindezas? Ahí van:

· "Un ser humano que tiene una tetraplejia no puede llevar una vida plena, sino tan sólo un sucedáneo de vida, una humillante esclavitud y siente un sufrimiento intolerable".
· "Las terapias de rehabilitación, utilización de sillas de ruedas, actividad social etc. no son más que engaños de los médicos y la sociedad para llevar una vida que no es digna".
. "La única salida válida es la curación. La curación es imposible. Yo no quiero ser una cabeza viva en un cuerpo muerto y llevar una vida indigna".
· "Te preguntas si en una silla de ruedas -te dejo que la llames así- habría sido distinto. No, nunca la quise ni la querré".

¿Cómo puedo comprender esto cuando en cinco años que llevo moderando la lista de correos de HispAtaxia y en casi cuatro presidiendo la Federación Española de Ataxia, FEDAES, he visto nuestra inmensa solidaridad y que todos corremos a consolar al triste, aunque estemos llorando por dentro?. ¿Se atrevería alguien de nuestro foro (sea atáxico, sea madre, padre, o amigo) a decir públicamente a los demás suscriptores que "la rehabilitación, las sillas de ruedas, y la actividad social, no son más que engaños de los médicos y la sociedad para llevar una vida que no es digna..." y que, "como la curación de la ataxia es imposible", en lugar de idebenona, o investigación con ratones trasgénicos, o con células madre, o terapia génica, o con Mito Q, debiéramos pedir a la Administración una muerte digna? Aunque llevemos el desánimo por dentro y realmente pensemos que la ataxia genética no tenga curación, ni siquiera imagino que una sola voz diciendo tales cosas desanimantes. Me siento incapaz de plantearme que alguien entre nosotros levante la voz para decir tales cosas tirando por tierra la labor de decenas de personas en estos grupos hemos realizado durante años.

Tras mi recopilación de información sobre este asunto, he visto una posible respuesta a varias interrogantes para las cuales antes no tenía contestaciones. Este Señor vivió en dos casas diferentes: la de su hermano y cuñada y en otra posteriormente. Es posible que su hermano no tuviera medios económicos para tener una casa con ascensor. Ahí sí que la Administración debe echar una mano. ¿Pero la otra casa? ¿Tenía ascensor? ¿Por que no lo llevaron a un CAMF (Centro de Asistencia a Minusválidos Físicos?¿Que hizo la DMD aparte de mantenerle la idea de una vida indigna? ¿Le proporcionó ascensor en la nueva vivienda? ¿Le proporcionó sillas de ruedas con sensores? ¿Le proporcionó un identificador de voz? No. Se limitaron a utilizarlo para unos fines.

¿Y por qué lo exhiben en televisión premeditadamente para dar lástima?... nada de sillas... tendidito sobre una cama... nada de taparse, como todo el mundo hace y hacemos en la cama... sí, lleva jersey gordo de lana de cuello alto (que el frío gallego pega)... pero... en la parte de abajo está semidesnudo... con un escueto paño tapando sus partes masculinas y dejando entrever que debajo hay un colector de orina... no basta con eso... ante las cámaras hay que dar aún más lástima... es necesario hacerle escribir con una caña conectada a la boca... Luego le ponen una ayudante para la nueva casa, que a la postre será la misma que le dé el vaso conteniendo el veneno. Con amigos así, ¿quién necesita enemigos?.

Es más que de suponer que tras las apariciones de Sampedro en televisión, las casas de sillas, aunque sólo fuera por acallar su conciencia ante los pingües beneficios, le ofrecieran gratis sillas con sensores como las de Supermán (que por cierto, sufrió una tetraplejia aún más grave que la de Sampedro, necesitando a veces incluso respiración asistida). Es más que de suponer que tras la aparición de Sampedro en tele, empresarios informáticos, aunque sólo sea por acallar en su conciencia el remordimiento de sus beneficios abusivos, le ofrecieran ordenadores equipados con micrófonos, Via Voice, Dragon Dictate, y toda mosca. ¿Por qué no usa silla? ¿Por qué sigue tendido en la cama? ¿Por qué continua escribiendo con la caña en la boca?.

Por otra parte, afirma el también tetrapléjico Javier Romañach, del Foro de Vida Independiente, en noviembre del 2004, en su artículo "Los errores sutiles del caso Ramón Sampedro" que este señor, por la altura de su lesión vertebral, tenía el menor grado posible de tetraplejia, y, si hubiera hecho rehabilitación, habría podido incluso teclear con los nudillos, como él, y no hubiera necesitado de asistencia para suicidarse. ¿Será verdad?.

¿La DMD? No es aceptable que se haga bandera del caso Sampedro en pos de unos intereses... que se le utilice para unos fines... que le exhiba por televisión para dar lástima... que su comportamiento raye o incurra en el delito... y hasta que graben la muerte en un video. ¿Esto es ética? Sí, es cierto que Sampedro acude a la DMD, y no es ésta quien le capta, pero eso no quita a que la DMD le machaque y afiance en sus primitivas ideas ¿Y quién niega que el adicto a una secta no lo sea por propia voluntad y no esté convencido plenamente de sus ideas?. La violencia física no suele ser procedimiento de las sectas.

La señora Ramona Maneiro es la mejor parada en mi cambio de opinión a consecuencia de una mejor información: De se la mala de la historia, en mi mente, ha pasado a ser una pobre mujer manipulada y utilizada por el propio protagonista y por la DMD, aunque en la actualidad pudiera -?- estar cobrando exclusivas por sus apariciones en programas televisivos de corte rosa.

Respecto a la película se pondera y se la describe como "un canto a la libertad". Resulta que en la sociedad somos tan imbéciles como para creenos que "un canto a la libertad" es un 0,01 que decidió morir. Los otros 99,99 que luchamos por la vida... según ellos, no hemos elegido libremente, no tenemos libertad...en palabras del libro de Sampedro es "una humillante esclavitud". Esa historia de nuestra opción por vivir del 99,99 % no vende, ni llena cines, ni gana óscars. "¡Canto a la vida", dicen de la película. ¡Que gilipollez! A nadie le interesa la vida de esos 99,99 % que luchan sin cansancio... ¡y eso sí es un auténtico canto a la vida! Miremos aquí, por ejemplo (aunque vale lo mismo la mirada en cualquier otro foro o grupo de discapacitados): Alex, Mari, Ana, Vicente, etc. que pusieron su esfuerzo en finalizar una carrera de estudios aún sabiendo que por su enfermedad progresiva nunca trabajarían en esa especialidad... Jose, Horacio, Gladys, Esteban, Manoli, Mariuka, etc. cada uno tiene una historia de dificultades y de lucha heroica permanente... Antonio que a los 15 años lee en una enciclopedia que, víctima de graves y penosos síntomas, no va a pasar de los 33... Antonio y Mercedes, y, Chusita y Juan Carlos, que endulzan su vida viviendo una historia de amor aun sabiendo que no podrán verse si no los llevan sus hermanos... ¡Joder!, que el mundo está lleno de héroes! "Un héroe es quien hace lo que puede" (Romain Rolland, que no sé quién es, pero sabía lo que se decía). Pero esas historias no venden. Llega un 0,01 por ciento, diciendo que, textual: "las sillas de ruedas son un engaño para llevar una vida indigna"... "nunca la quise ni la querré", y que quiere morir... y ¡zas!, lo pasan a la posteridad, lo hacen protagonista de una película, y hasta dan un Óscar al film.

Yo, al igual que muchos discapacitados, me siento humillado. Para mi visión personal queda boicoteada la película de Amenábar "Mar adentro". Me molesta la estupidez humana. Me jode la publicidad dada al caso Sampedro... televisión, prensa, cine, Óscar. ¿Acaso Amenábar, antes de ponerse a rodar, ha pedido opinión a alguna Asociación de tetrapléjicos? No, van a lo suyo. Pues ya tienen más de lo que buscaban: éxito en taquilla, y Óscar. Yo no voy a plegarme a tamaña estupidez humana. No pegaré un puntapié a esa estatuilla del Óscar, porque físicamente no podría realizar tal movimiento. Pero, después de todo, "¿a quién le importa lo que yo haga?, ¿a quién le importa lo que yo diga?": El mundo seguirá con su estupidez humana manipulado por quienes por alguna circunstancia tienen algún poder mediático en sus manos.