10- CUIDE DE SÍ MISMO Y DE SU RELACIÓN - SEXUALIDAD Y ATAXIA. Por Tarja Ketola y Minna Kaitaniemi. Boletín de Euro-Ataxia (febrero 2000). Traducción de Ana Leguina.

La Doctora Tarja Ketola ha sido hasta hace poco, médico residente de neuropsicología, en el Centro Masku, en Finlandia. Recientemente, hizo una presentación sobre Sexo y Ataxia en la reunión anual de los grupos Finlandeses de ataxia, en agosto de 1999. El trabajo está muy bien, y pensamos que merece ser leído por un número de lectores más amplio, incluidos los de Euro-Ataxia.

Una enfermedad no es el final para una buena sexualidad, asegura la neuropsicóloga Tarja Ketola. La vida sexual cambiará, es cierto, pero cada uno decide en que dirección. Una actitud idónea y mantenerse activos, puede conducir a disfrutar de una nueva forma en la cama. Tarja Ketola admite que la ataxia no es algo que carezca de dificultades mirado desde el punto de vista de la sexualidad de una persona. Esta condición no afecta directamente al deseo o al interés sexual, pero sí puede tener reacciones indirectas. Sobre todo, en una primera fase de la enfermedad y cuando tienen lugar otro tipo de cambios: los sentimientos negativos salen a la superficie fácilmente: "Una enfermedad en la familia despierta sentimientos muy fuertes tanto en la persona afectada, como en su propia pareja. Hay sentimientos de dolor, preocupación, enfado, desilusión, tristeza, ansiedad, impotencia, dependencia y depresión. A menudo, aparecen problemas de baja autoestima, sentimientos de inutilidad, presiones derivadas de las apariencias y las limitaciones, culpabilidad, celos, gratitud, pena, amargura y así sucesivamente. Hay una gama entera de sentimientos unidos para reducir el deseo sexual".

Cuando la relación se encuentra en crisis, la pareja tiene que cooperar para arreglar las cosas. "Siempre se puede buscar ayuda externa, pero la primera y mejor de las ayudas es sentarse a la mesa para hablar de la nueva situación. Los dos compañeros tienen que enfrentarse a los hechos y pensar qué hacer". Cuando la pareja comparte esos pensamientos, los sentimientos perjudiciales subyacentes al final van desapareciendo. Este paso facilitará el comienzo de la búsqueda de soluciones a los nuevos problemas.

Exigirá un gran trabajo mejorar una relación, pero merece la pena. "Si no se hace nada para solucionarlo, el problema tiende a empeorar, al igual que la mayoría de las cosas desagradables de la vida. Si queremos disfrutar de la vida y de nuestra pareja, tendremos que ser activos" -nos recuerda Ketola.

Los quehaceres de la casa y la autoestima: A menudo, con la ataxia las cosas cotidianas sufren un cambio y los quehaceres domésticos se redistribuyen entre toda la familia. "No importa quién lo realice, con tal de que se hagan las cosas. Sin embargo, merece la pena de verdad hablar de estos temas, porque solemos identificar muchas tareas de la casa con nuestra propia identidad, es decir, bien como hombre o bien como mujer" -dice Ketola.

Además de los estos problemas prácticos, es importante considerar cómo nos sentimos respecto a la nueva división de las labores domésticas. La masculinidad o la feminidad no depende realmente de quién cambia la rueda del coche o quién cosa un botón. "Nuestra autoestima es muy vulnerable en esas áreas que nos relacionan con nuestra masculinidad o feminidad. Esto es precisamente por lo que es importante prestar atención a los cambios simples en los quehaceres de la casa, para no permitir que los pequeños problemas cotidianos arruinen nuestras vidas"-enfatiza Ketola.

A través de nuestra autoestima, que va cambiando con estos problemas cotidianos, se puede ver afectada nuestra vida sexual, por ello no es una pérdida de tiempo pararse a pensar en este tipo de cosas.

Cambiar para mejorar: Los cambios corporales afectan nuestros hábitos sexuales, esto es lógico en el curso de nuestras vidas. Sin embargo, los cambios conllevados por una enfermedad, a menudo no son necesariamente los deseados o esperados. Esto es por lo que hay una creencia común de que van a interferir en nuestra vida sexual. Tarja Ketola no comparte este punto de vista: "No estoy para nada convencida de que estos cambios empeoren las cosas. Estos cambios son los que nos desafían y nos obligan a cambiar los viejos hábitos. Por otro lado, el cambio ofrece la posibilidad de disfrutar de un tipo de riqueza que nunca se nos hubiera ocurrido imaginar de haber estado aferrados a nuestras rutinas. En otras palabras, un cambio siempre puede ser un cambio positivo".

"Todo depende de cómo reaccionemos ante este cambio. Cuanto más abiertos mantengamos los ojos y cuanto más deseosos estemos de experimentar, más positivo será el cambio" -explica Ketola-. "Los cambios físicos no implican necesariamente reducir o disminuir la calidad del placer. Simplemente significa un tipo diferente de placer".

Sugerencias prácticas: "La ataxia afecta a la movilidad, y éste es el motivo por el que debemos discutir abiertamente formas impensables de movimientos" -recomienda Tarja Ketola-. "Como cualquier otra pareja, deben buscarse formas de caricias que hagan sentirse bien a ambas partes. Se deberían probar diferentes posiciones y pensar en cómo afectan al control de los movimientos".

Como pequeño truco, Ketola señala que las almohadas son una ayuda muy útil: "Cuando se quiere disfrutar de una buena relación sexual, se deberían tener de 20 a 30 almohadas y posicionarlas en los lugares adecuados". Las almohadas también son útiles cuando la fuerza física disminuye, porque proporcionan el apoyo necesario y reducen la necesidad de emplear la fuerza física. "Tampoco se ha de olvidar la boca y la lengua. El pelo largo también puede utilizarse para acariciar al compañero" -nos recuerda Ketola.

Las sensaciones diferentes son una parte importante de nuestra sexualidad. Algunas enfermedades afectan a la vista, que, a menudo, es uno de los sentidos más eróticos para la estimulación, más aún para los hombres que para las mujeres. La sexualidad masculina es más visual que la femenina. "Si la vista está afectada, siempre se puede pedir al compañero que describa ciertas cosas que se disfrutaría viendo. En la mente aún queda una imagen mental, por lo que es una buena idea usar la imaginación".

La ataxia provoca fatiga, al igual que las tareas diarias requieren al afectado más esfuerzo que antes. Esto también debiera tenerse en cuenta en materia sexual. "No tiene sentido practicar el sexo cuando se está agotado físicamente. El mejor momento para practicarlo, es cuando la fuerza física está en su cresta. Recomiendo las mañanas y otros momentos en los que ambos compañeros se sientan físicamente fuertes".

El cuidado de la higiene personal es también parte de la sexualidad: la enfermedad no afecta en este sentido. Sin embargo, uno puede necesitar ayuda en este punto, y puede convertirse en algo difícil de pedir. Según Ketola, los Finlandeses no piden fácilmente a su ayudante que les ayude con el maquillaje o con el peinado, aunque estas cosas pueden ser muy importantes para la persona. Ketola señala que preocuparse de la higiene personal y de la apariencia física es tan importante como, por ejemplo, de las comidas. "Recomiendo que se empiece por ver el cuidado de la belleza personal como un derecho y pedirlo cuando sea necesario" -enfatiza Ketola.