13- CONVIVIENDO CON LA FATIGA. Por la Dra. Teresa Brady, Ph. D. Copiado de FARA. Traducción de Cristina Fernández Amado.

La fatiga es corriente en cualquier enfermedad crónica. Saber sobrellevar la fatiga es un componente importante de aprendizaje dentro de una enfermedad crónica. La fatiga puede llevar a la depresión, a la irritabilidad, a la pérdida de habilidades físicas y cognoscitivas, y a una falta de motivación.

El sueño también puede ser un problema. Intentar simplificar el trabajo y procurarse ayudas para la conservación de la energía reducen la fatiga.

Hay cinco estrategias para ayudar a sobrellevar la fatiga conservando la energía y utilizándola con inteligencia: planear las actividades, controlar la posición del cuerpo, el descanso, reconocer las prioridades, y utilizar equipos adaptados.

1- Cada persona necesita pensar las cosas y planear el tiempo de un modo periódico con semanas y meses de adelanto. Intentar distribuir el trabajo pesado a lo largo del día en lugar de hacerlo todo de una vez. Intentar descansar antes de un trabajo duro. Planear las tareas específicas para luego hacerlas de un modo más eficaz. Intentar eliminar tareas evitables. El tiempo de ocio es importante, por tanto se ha de planear reservar un poco de energía para actividades de diversión.

2- Manteniendo el cuerpo en una posición correcta se utilizará menos energía para hacer cualquier tarea. Mantener la postura adecuada para evitar que el peso caiga fuera del eje oseo. Utilizar una silla de ruedas en el hogar y, para conservar la energía, sentarse mientras se está trabajando. Poner en orden y adaptar las áreas de trabajo y de almacenamiento para poder ser más eficiente.

3- El descanso y el sosiego son difíciles de conseguir, pero importantes. Intentar evitar la prisa: el apresuramiento consume mucha energía. Descansar antes de agotarse. Es muy eficaz descansar diez minutos cada hora, pero la mayoría de las personas tienen problemas para encajar en su rutina diaria un descanso cada cierto tiempo. Normalmente, sin embargo, es posible dedicar durante el día un periodo adicional al descanso. El exceso de trabajo a lo largo del día debe de ser planeado para evitar el agotamiento. Las actividades ligero/fuerte, sentado/de pie y rápido/despacio deben hacerse de un modo alternativo.

4- Ser selectivo acerca de las actividades. Dar prioridad a las tareas esenciales sobre las que puedan eliminarse y las que puedan dejarse para más tarde. Intentar simplificar... para que lo que es imprescindible pueda realizarse de un modo más fácil. Estar atento y analizar la situación para después reorganizarse.

5- Utilizar los dispositivos de ayuda en las tareas y el equipo adaptable ayudará a conservar la energía. Buscar los atajos para simplificar las labores. Tomar comidas adecuadas y utilizar el equipo adaptado, como por ejemplo jarras cerradas, para hacer el trabajo más fácil. Cambiar de hábitos para conservar la energía parece muy difícil al principio, pero con el paso tiempo se torna más fácil. También es posible reducir la fatiga potenciando los recursos de energía y atendiendo a factores psicológicos.

6- Las enfermedades crónicas pueden producir fatiga, por tanto, intentar llevar el proceso de la enfermedad bajo control. Utilizar las medicinas correctamente.

7- Hacer ejercicio para mantenerse en buenas condiciones. Dar tanta importancia al ejercicio como al descanso. Uno pierde un 3 por ciento de su fuerza por cada día de inactividad. Esforzarse para llevar a cabo un programa de reconstrucción de energía, por ejemplo, de aerobic suave que no fatiga el cuerpo. Nadar, montar en bicicleta (de paseo o estática), caminar campo a través, andar rápido, o bailar, son buenas actividades. Intentar incluir los ejercicios dentro de la rutina diaria. Puede existir un poco de dificultad al inicio... evitar el exceso... ir al propio ritmo... y descansar cuando sea necesario. Esperar solamente una mejoría lenta y gradual.

(Nota de la traductora: "Con una progresión avanzada en caso de ataxia, estos ejercicios pueden ser inalcanzables, no obstante pueden realizarse ejercicios de fisioterapia adecuados a cada caso particular").

8- La fatiga deprime, y la depresión fatiga. La fatiga puede ser un síntoma de depresión, lo cual es corriente en cualquier enfermedad crónica. Debe evaluarse la depresión para determinar la medicación necesaria.

Esforzarse continuamente para lograr la perfección siendo demasiado exigente consigo mismo conduce a la fatiga. Quienes se ponen metas altas y rígidas de un modo irracional no concordante con sus capacidades, se deprimen y fatigan al no poder alcanzarlas. Nunca estarán satisfechos.

Si se siente agobiado, darse un respiro, descansar durante unos momentos y analizar la situación. Las cosas pueden mejorarse y ser menos fatigosas. Examinar las expectativas e intentar distinguir las que son importantes del resto. No tener en cuenta las perspectivas irracionales ni las poco importantes.

Ser consciente de las limitaciones de energía y aprender a administrar con inteligencia lo que hay. Intentar acomodarse a la fatiga es un reto difícil de conseguir. Intentar no ser tan independiente y no tener miedo a pedir ayuda. Aumentar las capacidades energéticas a través del ejercicio y ayudarse de componentes psicológicos para compensar el déficit de energía.

El resultado es una mejor calidad de vida.

(La Dra. Brady es psicóloga y terapeuta profesional. Ha trabajado ampliamente con las enfermedades del tejido conjuntivo en varias situaciones. Es Directora Ejecutiva del Minnesota Arthritis Institute).