14- ANSIEDAD EN ATAXIA. Texto enviado por Mª Elena Osuna, de Méjico, y original de Vicente Sáez, de Zaragoza (ambos pacientes de Ataxia de Friedreich).

Pienso que la condición de la ataxia y otras enfermedades, llevan asociadas una enorme carga de ansiedad por las propias características de la enfermedad y por la escasa tolerancia al estrés. Estamos expuestos a muchos afectos negativos y hay pocas oportunidades de mejora: enfermedad degenerativa, frustraciones, divorcios, dependencia, desamparo, incomprensión, escaso acceso a la socialización normal, a la competición laboral...

Todos estos afectos negativos enmascaran el trauma y nos hacen particularmente débiles, con muy poca tolerancia al estrés, creo, que las consecuencias son nefastas causando angustia, terrores nocturnos, empeoramiento de síntomas, desequilibrio en los niveles de equilibrio del cuerpo y ataques de pánico. Muchas veces, solemos confundir con síntomas de la ataxia. Generalmente, esto provoca una enorme carga de sufrimiento, y, lo peor de todo, es que esto no es mental, nadie se vuelve loco ni nada de eso.

Los médicos, incluso los pacientes (nosotros mismos), no le solemos dar importancia que debiera y preferimos centrar la autocompasión y la angustia cotidiana en otras secuelas de la ataxia: nistagmus, escoliosis, disartria y otras.

Pienso que debemos hacer algo y platearnos este problema. Creo que Freud se equivocaba al afirmar que con saber el motivo es suficiente. Creo que hay que buscar muchas asociaciones, con la infancia, nuestra inmadurez y no provocar ese tipo de desorden que sí se arregla, luego, la angustia asociada a esto, cambia a otra cosa. Hay que trabajar seriamente en esto. Las píldoras ayudan pero no solucionan...

Brenda: yo sufría terrores nocturnos, las pesadillas son otra cosa. Pienso que es una consecuencia de que algo concreto y muy desagradable se haya prolongado; no necesita ser nada actual. Lo mejor para esto es conocerlo bien, evitar que el terror nos engañe, evitar afirmar "¡Bah!, es por la ataxia...!" y la comunicabilidad, hacer que nos escuche