Sumario: 1- Ataxia, depresión y funcionamiento cognitivo. 2- Estrategias para adaptarse.

Ataxia, depresión y funcionamiento cognitivo. Por Vicente Sáez Vallés, paciente de Ataxia de Friedreich, y psicólogo clínico.

Es importante destacar el carácter orgánico de la ataxia. La ataxia supone un desequilibrio global en el metabolismo.

Esto es visible, desde el momento en que el cerebelo y la espina dorsal son órganos que transportan señales involuntarias. Por tanto, es lógico que se confundan algunos síntomas psicológicos como parte de la enfermedad siendo causados por la interacción de esa persona con el medio ambiente. Pero las quejas de los pacientes de pérdida de memoria, torpeza en el manejo de números, nombres, atención, distimia, visión negativa del mundo, incluso demencia, son totalmente legítimas y podría pensarse de inmediato en un síntoma, aunque no sea así. Por ejemplo, de todos es sabido la relación tan fuerte entre el cáncer y el tabaco, pero esto no quiere decir que todos los fumadores tengan cáncer o todos los pacientes de cáncer hayan sido fumadores. El cáncer no es un síntoma de fumar ni viceversa, pero están muy correlacionados. Lo mismo pasa con las ataxias y las consecuencias o síntomas depresivos.

Depresión y ataxia:

Creo que la depresión de la ataxia, es una depresión reactiva, una consecuencia de la pobre respuesta al medio ambiente, y no, nunca, un síntoma. Sin embargo, algunos síntomas de la depresión, sí pertenecen a la ataxia, como la pérdida de energía, rigidez...

La depresión, como enfermedad, es mucho más compleja y tiene muchas variantes. Hay que hablar de algo importante: la ataxia tiene mucho de trauma, es una afección real, grave y el atáxico apenas tiene control sobre su progresión. Es lógico y, a primera vista, saludable que exista una reacción depresiva que incluya tristeza, desesperanza, descontrol, indefensión, pensamientos negativos, etc... Es algo necesario porque el miedo que genera la ataxia es muy grande, hay que descargar sentimientos ante una pérdida. Hay que realizar "el trabajo del duelo", o aceptar la enfermedad y saber que no sólo son afectados de depresión los atáxicos sino la familia entera o los que conviven con la persona afectada. Creo, también, que los pacientes de ataxia de inicio tardío están más expuestos a la depresión porque conlleva una degeneración más evidente.

Ataxia y funcionamiento cognitivo:

Las ataxias afecta a los órganos sensitivos, órganos para recoger información, y a sus almacenes sensoriales (visión, oído, tacto, sentidos del equilibro, de la postura corporal), pero no tiene porqué afectar a sus enlaces o a sus operaciones o conducta inteligente. Últimamente, se ha creado una importante corriente de pensamiento que parte de la premisa de que la inteligencia se puede cambiar. Se atiende por separado a sus componentes cognitivos y es posible crear algunos componentes cognitivos o reforzar otros para que mejore el nivel de ejecución. Asimismo, la depresión, el estrés, el cansancio, el pánico, la maduración y otros influyen en la ejecución cognitiva. Sobre todo en la atención, importante función cogntiva. El estado emocional es básico para afrontar el terror. Tal, si pensamos en que el atáxico se da cuenta del error cognitivo que comete, estaremos en condiciones de entender que estas cosas no son un síntoma, y que se pueden corregir. No entiendo por qué se quieren añadir más y más síntomas a las ataxias. Demasiada información, cuando el sufrimiento es tan grande con o sin problemas cognitivos que todo el mundo tiene.



Estrategias para adaptarse. Cppiado y traducido de libro "Living with ataxia".

La ataxia, directamente, no causa dolor físico. Sin embargo, las ataxias pueden causar un tipo diferente de dolor: la angustia mental y psicológica que conllevan las preguntas sin respuesta, las miradas fijas de las personas curiosas, el miedo a la progresión de la enfermedad, etc. ¿Cómo sobrellevar estas realidades?.

Aceptar los sentimientos: Una persona que se enfrenta a una ataxia puede experimentar numerosas emociones diferentes: enojo, ansiedad, rechazo, turbación, miedo, frustración, pesar, culpabilidad, impotencia, aislamiento, e incertidumbre. A estas emociones puede añadirse la apatía, la alteración de relaciones, las dificultades para comunicarse, los conflictos familiares, y las pérdidas de privacidad, de libertad, y de autoestima que conllevan el incesante progreso de la enfermedad. Éstas son las barreras a superar que deben ser superadas por la habilidad del atáxico para sobrellevar la enfermedad y que ninguna medicina podría llevar.

Es importante recordar que cada persona experimenta sentimientos similares a éstos. Son consecuencias inevitables a los sucesos que nos ocurren en la vida. Las intensas emociones no sólo afectan a la persona que padece la ataxia, sino también afectan a los miembros cercanos de la familia y a los amigos. Cuando pueden presentarse al mismo tiempo diferentes emociones e incluso entrar en conflicto unas con otras, el asunto puede complicarse.

Las dos ayudas menos costosas y más útiles para sobrellevar la enfermedad son tiempo y compañía. Simplemente, a veces se siente necesidad de tiempo para pensar en la situación, considerar opciones, oportunidades, y soluciones. Igualmente, es importante tener otra persona en quien confiar y con quien poder compartir los sentimientos y las preocupaciones. Esta persona podría ser un pariente, un amigo íntimo, una sacerdote, o un asesor especializado.

Hay ocasiones en las que es posible sobrellevar la enfermedad por sí solo, pero hay otras veces en las que se necesita el apoyo emocional de otra persona. No avergonzarse o asustarse de buscar ayuda cuando se necesite. La mayoría de los seres humanos tiene dificultades para aceptar cualquier enfermedad. No nos gusta tener que enfrentarnos con nuestras limitaciones. A algunos, las limitaciones les hacen pensar en un fracaso, que todos queremos evitar. A menudo, no son los síntomas físicos los que causan la mayor parte del dolor, sino los sentimientos de ser diferente de los demás. Sin embargo, si se acepta esas realidades de la diferencia con los demás y de la existencia de unas limitaciones, pueden abrirse nuevas dimensiones en la vida, desarrollando la personalidad y relacionándose con los demás.

Cuando se recibe por primera vez, el diagnóstico de ataxia controla la vida. A medida que se va conociendo la enfermedad y entendiendo cómo afecta, se aprende a convivir con ella. En el futuro, el atáxico se adaptará totalmente a la vida con ataxia y se acostumbrará a las rutinas: podrá empezar a vivir una vez más, y su ataxia se minimizará en comparación con los logros y disfrutes. La vida después de la ataxia será diferente de la vida antes de la ataxia, ¡pero alguno de los cambios pueden resultar maravillosos!.