Sumario: 1- ¿Damos permiso a la enfermedad?. 2- La afección permitida. 3- Abordaje clínico de las minusvalías físicas y estándares de intervención psico-terapéutica. 4- El factor humano.

1- ¿DAMOS PERMISO A LA ENFERMEDAD?. (Por Vicente Sáez Vallés, psicólogo clínico. A-367, y paciente de Ataxia de Friedreich.

Bien es cierto que los enfermos crónicos nos respetamos muy poco a nosotros mismos; conscientemente sentimos, una y otra vez, aldabonazos de la miserable lástima de nosotros mismos, a pesar de no permitírsela a los demás. Nos suele invadir una profunda tristeza que nos es difícil afrontar, porque sabemos que todo viene de una pérdida, a pesar de que pensemos que podemos hacer muchas otras cosas, que con padecer la enfermedad "ya es suficiente", que podemos llevar una vida "normal"... Incluso, cuando las cosas de la vida parecen ir bien, siempre aparece cualquier motivo para deprimirnos...

Me he preguntado un "¿por qué?" difícilmente accesible. Por mucho que pensemos en lo ilógico, en el absurdo que representa la autocompasión, en lo negativo que puede llegar a ser, una y otra vez se repite.

Es indudable que la forma de conocer las cosas de la vida afecta a la enfermedad porque la enfermedad afecta a la forma de expresar y comprender las cosas de la vida.

No es sólo el afecto negativo de un enfermo crónico, se trata de la misma enfermedad, de sus síntomas orgánicos. Una enfermedad orgánica es un mal médicamente demostrado; hay un fallo, error o ausencia de un órgano o función del cuerpo. Para solucionar este problema, acudimos a la medicina, a la tecnología. A veces, incluso todo el aparato de la tecnología falla y la medicina no puede hacer nada y se habla de enfermedades incurables, o se reparten esperanzas en la ciencia y su investigación. Otras veces, incluso negamos la participación de la medicina tradicional y nos obsesionamos con la medicina alternativa (medicina natural, naturismo, acupuntura...), siempre empeñados en curar.

Sin embargo, olvidamos lo esencial. Simplemente se quiere eliminar un trastorno, pero sólo por eso: porque trastorna; pero al querer eliminar dejamos de lado lo que significa la enfermedad; nos olvidamos de la persona que la padece y de que esa persona tiene una historia, una ubicación cultural y un contexto social. Al querer eliminar un trastorno eliminamos un contexto entero y un sujeto, ya sea mediante una intervención quirúrgica o un régimen naturista. Hay una relación permanente entre cuerpo y mente, entre espíritu y alma. Si un mal afecta al cuerpo, quiere decir que es posible controlarlo hasta cierto punto: justo el punto que nos sitúe en lo subjetivo de los demás.

Nos encontramos en una civilización que engaña a lo natural una y otra vez. Eso es la alienación social, es un concepto ampliamente denunciado y explicado.

El enfermo crónico está inmerso en ese engaño, en esa sociedad a la que debe aspirar a pertenecer y a participar. El enfermo no llega a ese nivel y por eso se autocompadece: es una contradicción. La enfermedad es una paradoja: el enfermo se queja de un mal que le impide conocer e integrarse a algo desconocido que engaña a la naturaleza: lo social.

La enfermedad es una protesta. Un mensaje de ultimátum para que la vida humana se desarrolle en un contexto más armonioso, pausado, en calma. De momento, la enfermedad crónica es una afección de la vida, no de la muerte. La vida se desarrolla de otra manera, pero en el mismo contexto, en el mismo individuo. La enfermedad manda ese mensaje de malestar, de desacuerdo con lo social, ya que es algo que descompensa el equilibrio del cuerpo. Como el cuerpo y la mente son sólo uno, el mensaje a lo social, no pasa por nosotros; su autor, la causa de la enfermedad está relacionada con nosotros mismos, entonces, la mejoría depende de lo social directamente; de nosotros mismos.

Los enfermos permitimos a la enfermedad que sea la dueña de nuestras vidas, precisamente porque entregamos nuestro cuerpo (y nuestra mente), a la enfermedad, a que hable a través de nosotros. Entonces, sobra hablar de curación, hay que hablar de ese permiso concedido. Si nosotros no nos dejamos, la enfermedad no va a avanzar en nosotros. No es un deseo, no es una esperanza: se trata de una de esas verdades indemostrables. Lo que permitimos de la enfermedad tiene que ver con el cuerpo, sus emociones.

1- No hay que desdeñar ni a la medicina, ni a la medicina alternativa. Están para los enfermos. 2- La finalidad de la vida no es solamente la curación de una enfermedad. Todos los males humanos no vienen de una enfermedad. 3- Cada cuál debe descubrir la manera de no permitirse entregarse a una enfermedad, porque cada cual tiene su historia, su cultura y las cosas que elige. 4- Hay que escuchar, hay que intentar comprender a la enfermedad. Nosotros formamos parte del conjunto de causas de la enfermedad. Junto con los factores orgánicos, sociales, genéticos y culturales. Somos un poco "responsables", porque permitimos que suceda.



2- LA AFECCIÓN PERMITIDA. (Por Vicente Sáez Vallés, psicólogo clínico, A-367, y pacientede Ataxia de Friedreich

Las enfermedades progresivas suponen un enigma en su tratamiento. Aunque parezca extraño, estas enfermedades con una base orgánica, forman parte de una elección respecto a su afección. Creo, que si no se permite su avance, es posible que no lo haga.

¿Hasta qué punto se permite que una enfermedad se adueñe de uno? La pregunta parece un lastimoso topicazo desde el que no padece una enfermedad; una bonita esperanza desde el que la sufre y el filo de una navaja de dudas para aquellos que están cerca del enfermo. Me refiero al que sufre cualquier enfermedad, más o menos crónica, de las llamadas graves.

Debería estar claro, que cualquier enfermedad, por nimia que sea, sea física o mental, influye en la forma de conocer las cosas de la vida. También, la forma de conocer influye en la evolución de una enfermedad. Pero no suelen ser cosas recíprocas éstas y los agentes sociales sólo suelen intervenir para curar. Para curar, acuden o acudimos a la ciencia, con un fuerte componente tecnológico, a la medicina, con alto grado de desesperación. Como frágiles animalillos, observamos que los resfriados se curan, los dolores se alivian, la tristeza se pasa. Incluso podemos prevenir, estar preparados para que algunas enfermedades se puedan prevenir. Pero hay males que no se alivian. Cada minuto que pasa la tecnología es más eficiente, acudimos más a ella; pero sigue habiendo enfermedades incurables que nos recuerdan lo poco que somos, nuestra fragilidad: a este estado de cosas les he llamado la afección permitida.

Tal vez no llegue a ser apropiado hablar de una psicosomática fácil. Tal vez no sea apropiado hablar de una influencia directa de lo que se piensa, de lo que se hace o de cómo se piensa. Tal vez el new age, el esoterismo o la medicina natural, ofrezcan más engaños de los que quieren evitar. Lo apropiado es retener una idea de responsabilidad, de elección. Quiero pensar que las enfermedades acuden a quien lo permite y, quien no permite su avance, es probable que no lo haga.

Cualquier enfermedad supone un catalizador, una aceleración de la culminación de la existencia. Por tanto, es una necesidad de aplazar la muerte. Esta necesidad, este temor, el pánico que ofrecen las señales clínicas, el dolor de los síntomas, el sufrimiento de la dependencia, este conglomerado atroz de una enfermedad tiene relación con la pulsión de muerte.

Por ello, el diálogo analítico, el psicoanálisis, puede ser una vía para traer a la conciencia los contenidos autodestructivos que ofrecen las señales clínicas y que, mediante distintos síntomas, expresan las nociones libidinales responsables. Si la elección permitida es inconsciente, no quiere decir que sea indescifrable.

¿El único trayecto del enfermo está entre aceptar la tecnología o rechazarla? Negar la tecnología médica es un error, porque su contrario (las medicinas naturales), está expuesto a la misma alienación, al mismo goce y se trata del mismo sujeto. ¿Acaso no hay ningún camino intermedio, ningún lugar estructurado entre el sufrimiento de la enfermedad y su curación? ¿Cuál es el recorrido entre la palabra y su gestión? ¿No hay nada entre el mundo artificial y lo salvaje natural? ¿Somos débiles y hemos de exponernos a lo natural así, en el caso de no acudir a la tecnología?

Creo que hay un camino intermedio, pero no es fácil verlo. Desde la interpretación de Freud a cargo del psicoanálisis lacaniano, no hay nada intermedio entre el deseo (deseo de la madre) y su reconocimiento ("pasar por el Edipo"), que no sea un lapsus temporal inestable de un individuo a otro. En la primacía del falo, se puede entender que se abre siempre una interrogación del deseo de Otro, algo que "pasa" por el lenguaje ya sea desde el individuo maduro hasta el niño pequeño; ya que el concepto de estadio pregenital sucede en lo imaginario.

Distintos psicoanalistas enuncian una serie de postulados que tratan este tipo de problemas. Freud (1901), explicaba en "Psicopatología de la vida cotidiana", que "ciertas insuficiencias de nuestra vida psíquica y ciertos actos aparentemente inintencionados se demuestran motivados y determinados por motivos desconocidos de la conciencia cuando se les somete a la investigación analítica". Freud, dividía entre expectación ansiosa (los que más temen el padecimiento de una enfermedad o los que están expuestos a una epidemia, son aquellos en los que se manifiesta con mayor frecuencia), y expectación confiada o esperanzada, (una fuerza curativa con la que hay que contar).

Melanie Klein achaca al "yo" este proceso como deseo de vivir y no morir, explicando el mecanismo de la proyección frente a la destrucción que propugna la pulsión de muerte. Mientras que J. Lacan, alude a la preponderancia de la palabra sobre la emoción.

El goce es el trauma, el enfrentamiento con lo real. Lacan le dio un sentido distinto a la palabra "goce", el cual, hace un concepto de difícil manejo. Goce no es el placer sexual, es la imposibilidad de relación sexual ya que no existe una representación inconsciente para el sexo. El psicoanálisis traduce la temporalidad de manera distinta y si la relación del bebé con la madre es imposible, se va a repetir ese "goce", no habrá regresiones ni fijaciones sencillas. Freud hablaba de que existe una compulsión a la repetición, una inercia de repetir ese imposible del goce en la realidad. "Goce" se refiere a la libido freudiana, como fuerza o energía vital. Asimismo Lacan hablaba de la existencia de varios tipos de goces, sobre todo tres:

1- El goce loco, absoluto o imposible que es el que refiere el ser humano.
2- Un goce limitado, que tenemos acceso y usamos para dotar de sentido al placer, pero es pobre.
3- Y su diferencia, el resto de goce que se forma en la carencia de significante de la relación sexual: "el objeto a".

La metáfora que utilizo es la de equiparar el goce privado a la enfermedad crónica, a la ganancia del síntoma; el goce absoluto a la curación y el plus de goce, la diferencia de goce a la afección permitida. Esto es, el goce privado, la ganancia del síntoma, que transcurre a un nivel inconsciente la adscribo a la enfermedad crónica en sí, ya que el paciente no lo ve así, el enfermo sólo ve lo que sufre; al hecho de que el sufrimiento es un productor de goce (no de placer); el goce está relacionado con la relación del bebé con la madre y sus cuidados. Por tanto la llamada de auxilio del bebé puede ser parte de lo que se gana, más presencia de la madre.

El goce absoluto, es una manifestación de la imposibilidad de relaciones sexuales entre el bebé y la madre. La curación total es un imposible en el tiempo pasado. Sí puedes sanar de la enfermedad, en un futuro, tal vez próximo, pero nadie ni nada puede reemplazar el vínculo social perdido que determinó la enfermedad.

El plus de goce es lo que sobra, puede ser la afección permitida porque se trata de la diferencia entre el goce absoluto, imposible pero imaginado, y el goce modesto que se suele usar, o sea, entre padecer la enfermedad y borrar sus huellas, existe un saber, una inflexión que deja, que permite seguir padeciendo la enfermedad o que ésta empeore.

Acudo a los conceptos de cuerpo, de alienación y de goce, para intentar explicar mi respuesta:
1 - Hablar de cuerpo, llama hablar del goce. Toda enfermedad supone un malestar corporal. El cuerpo se queja. El cuerpo habla. Hay algo inscrito. Me refiero al trato de una afección como un lugar, una estructura, por mucho que lo más afectado sea una función del cuerpo o su movimiento, son lugares o "zonas erógenas", es decir, susceptibles de una libidinización.
2 - Hemos sido revestidos por una elección; ser o sentido, hombre o mujer, psicosis o neurosis, es decir, enfermo o no enfermo. Cuánto más creemos que somos sujetos pasivos en los que ha afectado un mal, más nos afirmamos como habitados por el lenguaje. Todo significante que lanza el Otro al no llegar a una capacidad puramente física sólo es señal de la impotencia que señala el lenguaje.
3 - El desarraigo corporal o la alienación social. Hemos de pensar que la idea de cuerpo del psicoanálisis, no coincide con las extensiones médicas. Para la ciencia, el cuerpo forma parte del registro real; por otra parte, el sujeto se basa en la caracterización imaginaria, posibilitando el nacimiento del "yo", en cuanto reconocimiento de imagen corporal especular.
4- El beneficio, la ganancia del síntoma. Es popular casi hablar de "llamados" o llamadas de atención asociadas a ciertas demandas de atención. La ciencia no respeta la legitimidad de algunas demandas que evidencian la falta de substrato orgánico y que o se acompañan a la manifestación de la enfermedad; por ejemplo, la vejación que sufre el viejo o el minusválido que se queja de soledad, la frecuente marginación del enfermo mental... Una pregunta, parece ser, ¿qué gana el enfermo al quejarse?, porque siempre gana algo.
5 - El goce absoluto, pleno es imposible. Se trata de una evidencia que la relación con un supuesto "objeto total" sea imposible; lo cual, quiero asociarlo con la curación total. El vínculo social nunca es el mismo; irrecuperable e imposible. Si el padecimiento es una cuestión de elección, el hecho de que no avance más, es cuestión también de elección. La verdad, es que se trata de un fenómeno muy poco estudiado; aquí, se hallan relacionados los conceptos de sugestión, curas "milagrosas", hipnosis... Su campo de estudio no es la ciencia, no es la medicina... Se trata de un terreno excluido y conquistado por el esoterismo y el ocultismo, con lo cual se trata de un fenómeno que está al borde de lo social y nadie lo toma en serio.

No se trata de la curación de la enfermedad, sino de trabajarla, mejorar sus secuelas. Intentar ajustarse un poco a lo social desde el margen, para poder interpelar al Otro, que se llegue a distinguir entre demanda y necesidad, aún en el ámbito de la enfermedad. En 1953, Lacan escribe: "...el proceso de maduración fisiológica, permite al sujeto, en un momento determinado de su historia, integrar sus funciones motoras y acceder a un dominio real de su cuerpo. Pero antes de este momento, aunque en forma correlativa con él, el sujeto toma conciencia de su cuerpo como totalidad. Insisto en este punto en mi teoría del estadio del espejo: la sola visión de la totalidad del cuerpo, permite al sujeto un dominio imaginario de su cuerpo, prematuro respecto al dominio real. Esta formación se desvincula así del proceso mismo de la maduración, y no se confunde con él. El sujeto anticipa la culminación del dominio psicológico, y esta anticipación daría su estilo al ejercicio ulterior del dominio menos efectivo".

"Es ésta, la aventura imaginaria por la cual, el hombre se ve, se refleja y se concibe como distinto, otro de lo que es él: dimensión esencial de lo humano que estructura el conjunto de su vida fantasmática." ("Seminario 1. Los escritos técnicos de Freud"). Freud observaba la retracción libidinal del enfermo: "la libido y el interés del yo se confunden nuevamente, tienen de nuevo el mismo destino y es imposible distinguirlos" Lo cual supone una especie de retorno al narcisismo, implicando cierta satisfacción autoerótica, es decir, satisfacer, una especie de placer de la enfermedad, el beneficio secundario. Lo único que parece distinguir al enfermo crónico del sujeto que no lo es, parece ser el vínculo social limitado por una especie de embalsamiento de la libido que empuja a ese narcisismo primario.

El narcisismo es complejo de estudiar; el mismo Freud hablaba de un "notorio egoísmo del enfermo" como algo trivial y conocido. En una experiencia diaria con pacientes orgánicos crónicos, es llamativo su difícil trato, su mal carácter, que, a veces, pareciendo consecuencia de una reactividad obsesiva, observamos transformado en una excesiva amabilidad y corrección. Incluso este especie de retorno libidinal, parece manifestarse en lo que llamo las "perversiones permitidas": auténticos actos agresivos que el enfermo realiza sobre figuras de las cuales depende (tal vez en armonía con el complemento materno), frecuentes en enfermos crónicos ("la mala leche" del cojo, el mal carácter del ciego del Lazarillo o de los sordos en general como Goya o Beethoven). Todo esto, no parece muy distinto del desarrollo normal, pero mucho más intenso.

Por tanto, no se trata de una entidad clínica particular sino una exageración, una inflamación de procesos normales ya sean histéricos u obsesivos. Se trata de un retorno de formas antiguas (vinculadas al fenómeno del narcisismo) de articular la falta, la cual, siempre está.

En resumen, la "afección permitida", es un concepto que reclama la responsabilidad del sujeto que se encuentra en este chance. La invasión "real" del trauma puede no suponer una invasión imaginaria si se encuentra la palabra oportuna. A esto, el psicoanálisis puede servir de ayuda. Me parece algo muy importante que la "afección permitida" reciba escasa atención en los medios educativos y sociales. Estoy seguro de que si las fuerzas sociales: educación, crecimiento, trabajo... Fueran más pausadas y armoniosas, esta afección dejaría de ser un terrible problema, se trataría de sólo un punto de vista. De cualquier manera, cabe el mensaje a los enfermos de males extraños y crónicos, debemos esperanzarnos, porque la enfermedad depende de nosotros mismos más de lo que creemos.



3- ABORDAJE CLÍNICO DE LAS MINUSVALÍAS FÍSICAS y ESTANDARES DE INTERVENCIÓN PSICO-TERAPÉUTICA. (Por Vicente Sáez Vallés, 18/7/1993, psicólogo clínico. A-367, y paciente de Ataxia de Friedreich.

Introducción: El sentido de este escrito debe inscribirse en el ámbito de la psicología clínica, como una comunicación normativa de cara al abordaje profesional de aquellos sujetos que presentan trastornos de funcionalidad corporal, extensibles, de hecho, a todo tipo de trastornos de conducta: me refiero a las deficiencias motóricas o físicas no severas o graves, en principio, y regidos por un síntoma fundamental (paraplejias, trastornos en movimiento, habla...). Uno de los problemas que se va a encontrar el psicólogo en ese discurso de diagnóstico e intervención es si determinados signos clínicos están incluidos en los síndromes clásicos que llaman tratamientos "normalizados", cada vez más estandarizados: me refiero, a la educación especial, la rehabilitación, o, incluso el aparataje medicamentoso.

Los signos psicopatológicos que se desconocen son los trastornos asociados de debilidad mental, comunicabilidad, motricidad, perceptivos, emocionales... Muy importantes, no sólo como aspectos colaterales sino para juzgar la predectibilidad de un tratamiento. El principal motivo de esta comunicación reside en marcar la importancia de que los síntomas colaterales, son, en muchas ocasiones, responsables de que un tratamiento fracase o de que otros síntomas se fijen y afiancen la evolución del desarrollo anormal. Así, pienso que en psicología clínica, es necesario apuntar que el psicólogo ha de adoptar un papel activo, ya que el diagnóstico y la intervención son partes de un proceso globalizante (en el campo conocido como "Minusvalías"); por tanto los profesionales deben formarse en el terreno de la comunidad, detectar las demandas y obviar la discapacidad como objeto de estudio; retomar la demanda social de los sujetos de una comunidad como problemas de todos y facilitar el abordaje clínico ofreciendo formación sólida en un campo amplio y dispar: un quinto de la población de este planeta es minusválida. A tal fin, sin ánimo de eclecticismo, considero como fuentes primordiales las aportaciones de la psicología ambiental, psicología cognoscitiva, psicoanálisis estructural y psicología evolutiva, en ámbito de colaboración y consenso, nunca mixtura, porque el ámbito es de cohabitación y se deben respetar y conocer, simplemente para facilitar el desarrollo clínico. Valga recordar que las teorías y las orientaciones son para la gente, no al revés.

Tipología general: El campo de discapacidad (incapacidad en el organismo con una detección médica), es amplio y complejo. Ciñéndonos en las MINUSVALÍAS FÍSICAS, -como aquellos trastornos en los que suponemos que no existe deterioro intelectual- nos encontramos con una gran enumeración de trastornos y varias clasificaciones basadas en su etiología médica, por órgano afectado, por caracterización de síntomas neurológicos, por la ortopedia que utilizan... Para el psicólogo, tienen escaso valor práctico, porque las etiquetas diferencian trastornos y no sujetos. En el abordaje psicoterapeútico es importante:

A- Conocimiento general de fisiología y neurología y de cómo se traducen en comportamientos los déficits o trastornos que suponen ser responsables de discapacidades.
B- Trabajo en equipo con las figuras esenciales del equipo multiprofesional, o asesorarse siempre: psiquiatra, neurólogo, pediatra, pedagogo, asistente social...
C- Desproveer del artificio de clasificaciones y abrir un historial psicológico independiente, individual.

Ofrezco una tipología general, sólo para mostrar la información básica que debe mostrar un psicólogo en su ejercicio profesional. Es de elaboración personal y pretende ser una introducción para psicólogos que comienzan una labor clínica:

1- Traumatismos medulares o encefálicos (parálisis...).
2- Afecciones nerviosas en periodos críticos evolutivos: (parálisis cerebral, espina bífida, parálisis infantil...).
3- Enfermedades progresivas: (esclerosis, distrofias musculares, ataxias...).
4- Hipertrofias (cáncer...).
5- Metabolopatías (diabetes, algunas parálisis...).
6- Inmunopatías (SIDA).
7- Otros (enfermedades poco frecuentes y complicaciones o trastornos múltiples).

Sin embargo, la verdadera tipología de discapacidades en psicología, es aquella compuesta de hojas en blanco. Aquella que nos va a indicar el grado de afectación psicológica, la que hay que realizar y no está. Podemos afirmar, que una variable esencial es "el entorno próximo", las personas que conviven con el afectado y que, en muchos casos, se convierten en prolongaciones funcionales del sujeto. Me refiero a la familia. Va a existir un juego intrincado de identificaciones que se diferencia de lo que suele aparecer en la clínica de sujetos discapacitados. Es importante conocer variables que suponen una serie de intervenciones en aspectos "ambientales", que en las discapacidades, cobran especial relevancia: Estructuración familiar, hábitos de higiene, nivel cultural, estatus socio-económico... De cara a conocer la manera en que se inscriben los síntomas colateales (ansiedad, angustia, depresión, hipomanía, impulsividad, problemas en asertividad, trastornos en el pensamiento...), en el trastorno en sí.

Lo fundamental es que nos hagamos una ecuación en base a estas variables, y le ofrezcamos al sujeto un resultado, ya que al haber una invasión permanente de afectos, desarticular síntomas y demandas, puede ser un trabajo infructuoso, ya que en sujetos disminuidos, nos hallamos con formaciones de compromiso muy numerosas. Así, es necesario conocer todo tipo de clasificaciones de minusvalías para saber que, llegado el momento, no deberemos usarlas. Intentaré argumentar esto mismo desde varios puntos de vista:

Abordaje clínico de sujetos con trastornos discapacitantes: Los más importantes conocimientos se refieren siempre a su contexto; la verdad es que somos dependientes completamente de lo que rodea a las cosas, a veces las confundimos. Desde luego, no es malo y se hace necesario retornar a los condicionantes más plausibles, a nuestro modo de ver las cosas, para explicar los polos creativos del hombre y poder ir concretando hasta llegar al dato mismo, al SIGNO. Para ello debemos ir al origen: desempolvar nuestros conocimientos de antropología y etnología y tener en cuenta el origen de las personas, el advenimiento como sujeto en el ser humano. En el camino, y con algún salto voluntario en el tiempo, nos vamos a tropezar con los PROYECTOS COGNITIVOS, LA PLASMACIÓN CREATIVA, y, por ende, con la distinción, siempre compleja entre "imagen del cuerpo y esquema corporal". Por un lado resaltar las importancias antropológicas y de evolución cultural. Si esto lo enlazamos con el proceso psicológico que habilita las formas de diseño y construcción nos encontramos con el concepto de PROYECTO COGNITIVO.

a) - Punto de vista psicológico-cognitivo: PROYECTO COGNITIVO se refiere a las estrategias de pensamiento que utilizamos en una construcción creativa; esta manera de hacer, nos ayuda a una reactualización continuada que ofrece mayor combinación de estrategias de solución. Se puede enseñar a mejorar y descubrir en las cosas más concretas, habilidades que experimentalmente ofrezcan la puesta en marcha de una serie de comportamientos adaptativos: me refiero a destacar los conceptos de planificación, razonamiento... en el marco de estrategias de resolución de problemas en la psicología cognitiva. Una pequeña atención en el terreno de la planificación puede obviar problemas de debilidad mental en el desarrollo de sujetos con minusvalías orgánicas, Puede ser, un apoyo útil, el uso de estrategias, en investigación, de MODIFICABILIDAD COGNITIVA DEL COMPORTAMIENTO INTELIGENTE. Otro conjunto de signos colaterales vendría de la más terrible consecuencia de las minusvalías: la depresión. La distimia, disforia, hipomanía... genera y se ve antecedida por inmovilidad. En casos más graves mutismo o negativismo... Paraliza las líneas de una rehabilitación, genera la impulsividad en procesos de aprendizaje, imposibilita percibir los cambios en un aprendizaje... La verdad, que es un comportamiento de círculo vicioso cruel y que impide discriminar el lado de respuesta lógica de invasión de estrés ante la cantidad de afectos que se ponen en juego en la devenir vital de un minusválido. Puede ayudar el planteamiento de BECK, en cuanto a la búsqueda de antecedentes o consecuentes del comportamiento depresivo, o la de ELLIS en cuanto pensamientos disfuncionales. El problema urgente es la SEXUALIDAD, los problemas de funcionalidad, distorsiones, expectativas negativas... En muchos casos, se desconoce hasta qué punto el problema es orgánico (concomitante a la misma malformación o trastorno, sobre todo en problemas medulares... porque una disfunción orgánica, no impide la relación sexual...), aquí el condicionante es meramente cultural.

Fuente de síntomas, es el estado del enfermo, el uso de habilidades básicas: Actividades de la Vida Diaria (A.V.D. hábitos de sueño, alimentación, higiene...) y de Actividades Instrumentales de la Vida Diaria (A.I.V.D. comunicabilidad, sociabilidad, locomoción...), es decir, la interacción de estas variables con el síntoma o síndrome responsables de una minusvalía, provoca asociaciones con signos que suponen un empeoramiento o una fijación en la llamada o la ganancia secundaria de un síntoma. La multitud de variables deben agilizar la percepción del terapeuta, por mi experiencia, mediatizan la SOCIABILIDAD, los hábitos de higiene y de vestuario.

b) - Punto de vista estructural: El lenguaje del cuerpo permite una simbolización del sujeto deseante, integrado en una imagen del cuerpo, única en cada sujeto y de índole inconsciente; por contra, el ESQUEMA CORPORAL es una variable evolutiva que sitúa al sujeto como representante de la especie humana. La tesis es que, sosteniendo una disfunción en el esquema corporal, la imagen del cuerpo, aún permaneciendo íntegra, rige a un sistema defensivo, a una estructuración defensiva que impide procesos básicos de comunicación, aparecen repeticiones, formaciones que amordazan al individuo, quieren esconderse y no simbolizarse... El buen trabajo en el cuerpo del sujeto minusválido y en el cuerpo del terapeuta, dimensionaliza los mensajes mostrados en las formaciones del inconsciente. Puede ser un punto de partida, discernir, "puntuar", en el sujeto, las distintas adquisiciones y posibles relaciones entre AUTOIMAGEN DEL CUERPO y EL ESQUEMA CORPORAL, en un discurso muy cercano a las relaciones entre el YO IDEAL y el IDEAL DEL YO, porque en este tipo de trastornos, sobre todo en las minusvalías progresivas, hay un deterioro e involución significativas, en la evolución de la percepción del esquema corporal. Otra aportación importante del psicoanálisis estructural, es el de considerar al sujeto en una estructura familiar con el importante juego de identificaciones que se ha de poner en marcha desde el advenimiento del sujeto, la personificación de conflictos...

Pero, al hablar de Psicoanálisis desde la Psicología, debo tratar las cuestiones de ÉTICA profesional. Pienso, que el psicólogo debiera adoptar una actitud de escucha y colaboración con el psicoanalista, las aportaciones pueden ser fructíferas. No obstante, pienso que existe una gran resistencia por parte del psicólogo, y una actitud hermética por el psicoanalista. Fundamentalmente ambas disciplinas no se conocen.

c) - Punto de vista médico: La psiquiatría tradicional y el médico general, se han dedicado a absorber los papeles del equipo multiprofesional haciendo que los demás miembros queden relegados a un segundo plano y los objetivos de curación y de tranquilización de los afectos negativos que crea la percepción de un minusválido, se conviertan en defensas férreas, en entidad productora (involuntariamente, por supuesto), de síntomas colaterales. En el discurso de la medicina, los sujetos minusválidos, son aquellos portadores de una enfermedad. El sujeto queda desmarcado de cualquier tipo de responsabilidad: habría que indicar al médico, que en ocasiones, es generadora de actitudes negativas. También, el médico debe acudir al escenario social del discapacitado. En cuanto a la REHABILITACIÓN, es necesario ampliar la oferta y los conceptos que trata, ya que la demanda de rehabilitar accidentes u otros traumas (cirugía, secuelas de enfermedades conocidas...), es muy grande y el ámbito hospitalario no parece atender enfermedades que precisan un mero repaso de comportamientos e introducirse en otros ámbitos: cultura, deporte, animación... Es decir, que en este campo sea el mismo sujeto y el psicólogo, tengan poder decisorio sobre un programa de rehabilitación, en coordinación con las demás instancias del equipo de trabajo. Aconsejo, obviar el ejercicio repetitivo y comenzar un serio entrenamiento en relajación y en eufonía, (la vía de encontrar conciencia corporal interiorizando descubrimientos en el tono muscular), y llevar una actividad mental lo más sana posible, siempre teniendo presente la deficiencia del trastorno. El esfuerzo debe de ser somero. La sobrecarga muscular es muy perjudicial. Actividades dirigidas a metas. La curación no es meta, con sólo intentar llevar una vida lo más independiente posible, creo que es suficiente, en el caso de que las actividades sean propias. Es decir, ampliar el campo de la rehabilitación.

d) - Punto de vista social: El tema de la reivindicación por una imagen social, discurso de integración social, el hecho de que se vayan creando grupos marginales que el mismo trabajo de integración crea al separar al mismo colectivo de la comunidad, es un tema que, demasiado subrayado, pueden elevar los ideales del sujeto a alturas insospechadas. A un nivel global, se está jugando con quejas histéricas que apuntan a una situación de delirio: el minusválido se percibe como impotente y lucha contra la debilidad con delirios de control y grandeza.

e) - Psicología social: Los MEDIOS DE COMUNICACIÓN DE MASAS se hallan al servicio de una globalidad social que considera, o tipifica al ciudadano medio; el sector minusválido presenta unas dimensiones que se alejan de la media en casi todos los aspectos de la vida. La publicidad, utiliza todo tipo de recursos para mantenerse; suelen ser segregacionistas con el colectivo de discapacitados porque usan unos estándares (a imitar) que suelen ser deficiencias, como la apariencia del cuerpo, la presión social... Los Medios de Comunicación de Masas dan una imagen distorsionada porque, no van a la comunidad, sino a las listas de audiencia o a los histogramas de las empresas. Es complejo, pero el tema se trata partiendo de lo distintivo.

Otro hecho, es que el dicapacitado, suele recibir un tratamiento angustioso: o son científicos famosos, o son artistas, o han hecho algo muy especial... Es decir, el minusválido, para salir en la tele, tiene que ser maravilloso y encima sufrir mucho en el escenario social planteado... Lo cierto es que imponen una necesidad de SER al "minusválido normal".

En ocasiones se trata al disminuido, desde el plano negativo: las consecuencias nefastas de la guerra. Los discapacitados sufren el sinsentido de la guerra y de la incomprensión de los hombres... O sea, es todo malo. El mundo del disminuido es malo, ¿y qué hace el sujeto social con lo malo? ¿Es duro decir, que lo enquista y lo expulsa o sólo paranoico? También el sensacionalismo (el mensaje triunfalista de los descubrimientos científicos, por ejemplo del Genoma, pienso que genera expectativas utópicas), el punto de campañas negativas (salud social, todo lo que tiene que hacer el disminuido, todo lo que los demás ciudadanos o instituciones hacen mal...) o el tratamiento o uso político de empresas o partidos o gobiernos de contratar a minusválidos o dar no se qué cosas, no dan otra imagen más que de carga que precisa beneficiencia, caridad...

Por supuesto, los medios de comunicación de masas son la realidad y depende de los puntos de referencia y de análisis que tomemos. Es cierto, que fomentan la alienación y la desinformación al receptor. Hay que investigar, y no sólo hay estadísticas. Hay que penar los atentados a la dignidad, no sólo los usos de nombres publicitarios. La campaña americana de alfabetización de barrio sésamo, o incluir dibujos animados con personajes discapacitados (algo usual en cuentos tradicionales de hadas, con forma de animalillos, o Zanni que acompañan al héroe, o Watson de Sherlock Holmes, o Ironside, o el Yoda de la guerra de las galaxias y los robots o incluso la figura de Sancho Panza), hay mensajes que pueden animar a investigar, pero los Medios de Comunicación de Masas al someterse a análisis reflejan la realidad social.

f) - Dispositivos clínicos: Los medios de atención al disminuido deben estar alertados de la detección de síntomas colaterales: hospitales, clínicas especializadas, residencias, asociaciones, centros de estimulación precoz o de atención primaria, centros de salud, colegios especiales... una gran oferta social que debe abrir sus puertas de formación, práctica y colaboración con psicólogos que pueden aprender y reciclarse profesionalmente, además de ofrecer un punto de vista necesario.

g) - Paliativos: Me refiero al aprendizaje y uso de AYUDAS TÉCNICAS ya sean ortopédicas (carrito de ruedas, bastón, tacón, prótesis de miembros o genitales, andadores...), de comunicación (aparatos electrónicos e informáticos de apoyo, comunicator, joystick de brazo robot, sensores de input en pantallas de ordenador...), o arquitectónicas (supresión de barreras, viviendas, baños, transporte...). Sin embargo, es menor la eficacia de esas ayudas si no existe una buena información al AFECTADO, AL PSICÓLOGO Y A LA COMUNIDAD entornos en los cuales se han de poner en marcha.

h) - El "tratamiento imposible": La adaptación total es imposible. Siempre que aparezca una disfunción que podamos adaptar, al "poner un parche", va a aparecer otra necesidad. Si se sigue sin tener en cuenta el colectivo de profesionales (psicólogos) y la comunidad en su globalidad, no responderemos a una demanda social urgente, al rellenar el vacío con vacío...

i) - Conclusiones - Tratamiento: Es decir, desde un punto de vista psicoanalítico, dinámico, yo creo que lo que es válido es intentar reducir en lo posible, la manifestación continuada de síntomas. A un nivel más profundo, trabajar la imagen del cuerpo (no sólo por la posible deformidad física, sino por la creciente especulación a cerca de la espera del hijo, su identidad y en el duelo). Habría que vigilar especialmente la aparición de obsesiones, de problemas del pensamiento. que no tiene solución, hay que arriesgar... La pregunta es: ¿Se ha elegido ser minusválido?, evidentemente no. Pero las ganancias de los síntomas, obligan a preguntar: ¿Ha elegido el individuo inscrito genéticamente como minusválido a ser "minusválido"? Yo creo que sí, y por ello soy optimista, en el fondo, los sujetos minusválidos no son tan distintos a los no minusválidos. Pero, a un nivel asistencial, hay que analizar los defectos de una persona a niveles cognitivo (intelectual y de comunicación, si hay lesión cortical es posible el aprendizaje lento), motor (estado físico general, si hay síntomas piramidales, si hay apraxias...), fisiológico, afectivo, emocional... La afectación es variable, y sí que hay esquemas, mecanismos "paliativos", de ese desencanto evidente. El hombre actual tiene muchos problemas, no sólo los minusválidos...

j) - Cultura: Creo que el nivel de aprovechamiento cultural, es función de sujeto (no de la persona), y se ve en el estado mental del afectado. La cultura y el arte, son la alternativa más plausible y más urgente. Son generadoras de comunicabilidad y autonomía.

k) - Análisis filosófico: Por desgracia, los mass-media tratan a la sociedad como un sujeto. Hay una evidente crisis, decaimiento, y mucha inocencia. Por eso, la cultura, es para intelectuales o para "borregos". Hoy en día, la cultura es el polvo cerrado del Partenón o los líos amorosos de un político. Hay que descubrir, y, enseñar a descubrir la ubicación del sujeto en un entorno cultural; eso lleva sufrimiento, pero, forma parte del deseo, de la decisión. Los destinatarios de la cultura, son aquellos que se han enfrentado a su deseo y saben escuchar. Son sabios, y no intelectuales; no tiene mucho que ver, que sean minusválidos o no.

Discapacidad: Los que no producen, no existen. El hecho de considerar al minusválido en una dimensión no productiva, es erróneo. Hay muchos desajustes sociales, y el hecho de que las personas débiles físicamente tengan problemas de acceso social, no implica su dignificación. Hay muchos sectores sociales, muy dignos, y que no producen, o aparentemente no producen... Al hablar de minusválidos lo único que se hace, sociológicamente hablando, es desviar sus GRUPOS DE PERTENENCIA, a la gente se la encasilla o etiqueta. Las posibles regularidades son formas científicas o sociales para asegurar un nutriente social, justificar la falta humana o la falta de productividad de otros sectores sociales; pero, hay grupos de discapacitados de problemática similar, estos son los que deben de concienciar a lo social y a lo comunitario, para evitar que el concepto de minusvalías se extienda. Pero no INTEGRACIÓN SOCIAL sino algunos procesos de actualización (laboral, cultural, habilidades sociales, crecimiento personal...). No concienciación social, sino información. no integración escolar, sino educación.

Bibliografía: La presente comunicación trata de reflexiones personales sobre textos y experiencias. Los textos más básicos que pueden ampliar la información, ya que se trata de bosquejos:
1-AJURIAGUERRA, J: Manual de psiquiatría infantil. Toray-Masson, Barcelona 1988.
2- LACAN,J: La familia. Argonauta. Barcelona 1982.
3- DOLTO, F: La imagen inconsciente del cuerpo, Paidós 1984.
4- ADLER, A: Sobre la inferioridad de los órganos, Paidós 1980.
5- IBAÑEZ, P: Las minusvalías, UNED 1987.
6- ELLIS, Manual de terapia racional-emotiva. Desclee de Bower, Bilbao 1981.
7- BECK, Tratamiento cognitivo de la depresión. Desclee de Bower, Bilbao 1981.
8- SRONG y CLAIBORN El cambio a través de la interacción. Desclee de Bower, Bilbao 1985.
9- DSM III-R, MASSON 1990. 10-DSM III-R, Libro de casos, MASSON 1990.



4- EL FACTOR HUMANO. Por Vicente Sáez Vallés, paciente de Ataxia de Friedreich y psicólogo.

La ataxia es una afección grave en los estados avanzados de la degeneración; la vida del atáxico es normal, pero con una gran discapacidad. Al principio, incluso se le suele quitar importancia: los afectados relatan una marginación que no acaban de entender, sobre todo en la juventud; a la gente les tilda de borrachos, drogadictos... porque caminan mal. Pero después, la enfermedad va avanzando lentamente y se hace necesario el uso de una silla de ruedas, los movimientos que parecen sencillos a todo el mundo o aquellos que se ejecutaban con facilidad se van haciendo más difíciles cada vez...

La influencia de la forma de vida que elija un atáxico es un factor determinante en su rehabilitación. Hay que aceptar la enfermedad para poder aceptar a la sociedad. Es necesario buscar un equilibrio entre lo que hay que adaptar y a lo que hay que adaptarse. En una grave afección degenerativa la forma de reaccionar de nuestro pensamiento, de otras personas que convivan con nosotros, de nuestra historia, influye más poderosamente de lo que creemos en su evolución. Es decir, que si no permitimos la evolución negativa de la enfermedad, será más difícil que ella lo haga; o sea: somos una parte de la enfermedad, la parte ineludible.

Para asegurar este tipo de acciones, es importante continuar con una actividad mental que no sea ni estresante, ni agobiante, ni incapacitante. Por tanto, el afectado debe contar con una elección de esas actividades de forma que pueda buscar ayuda y poder ayudar a los demás. Asimismo, es importante mantener el vínculo social y la comunicabilidad. Una enfermedad así, afecta a toda la familia, no sólo a los pacientes; de esta manera, las familias se convierten en los principales agentes de socialización.

Es preciso hacer entender que algunos movimientos que ahora el paciente realiza cotidianamente, en un próximo futuro la enfermedad no se lo va a permitir. La vida va a cambiar. Hay que adaptar algunas cosas y hay otras que exigen adaptarse plenamente, como todo el mundo. Sin embargo, la vida de un atáxico está llena de peculiaridades, así como de formas de superar los obstáculos que encuentra. Es imposible vivir sin participar de la vida, y es imposible vivir siendo sólo protagonistas. Es preciso buscar un punto medio. Un punto de autopercepción de minusvalía es el comienzo del uso de la silla de ruedas; suele ser un extremo de no-aceptación, pero hay que verlo como algo objetivo: la silla de ruedas es sólo un instrumento que facilita muchas funciones de la vida.

Hay muchas ataxias sin que se afecte la inteligencia; esto, aunque parezca paradójico, es un incentivo a la depresión. El poder conocer las cosas es vital, pero no se trata en su justa medida. El atáxico debe tomarse la vida y sus problemas con calma: a muchos sorprendería la cantidad de cosas que puede hacer un atáxico. La información es necesaria. Es muy importante que los atáxicos tengan información sobre su enfermedad, las investigaciones que se llevan a cabo...

El hecho de conocer si se va a ser atáxico en un futuro (ataxia dominante), si el próximo hijo va a ser atáxico o no, si una alteración se va a manifestar o no... es una información que debe estar disponible, para que el afectado pueda decidir que hacer con ella. El conocimiento social de estas enfermedades es el mejor tratamiento para prevenir sus secuelas.