6- ATAXIA: DIMENSIÓN PSYCO-SOCIAL II. Por Carolien Koopmans, paciente de Ataxia de Friedreich. Copiado el Boletín Euro-Ataxia de agosto de 1998. (Traducción de Vicente Sáez Vallés y Miguel-A. Cibrián).

En esta edición me gustaría responder al anterior artículo de Michael Morgan sobre los aspectos psicosociales de la ataxia, en particular de la ataxia de Friedreich (FA). El artículo de Michael era muy bueno y reconocí en la vida de otros pacientes muchos aspectos de mi misma. Pero en general, tengo un punto de vista más optimista. Inmediatamente, debo señalar que la diferencia entre Michael y mis perspectivas son mayormente debidas al hecho que él es un hombre y yo soy una mujer. Para un hombre con un inicio temprano en una enfermedad progresiva, la vida es más difícil, porque el comportamiento esperado de los hombres es más fuerte y más compulsivo que el de las mujeres. Para decirlo en otras palabras: el modelo de papel masculino es más rígido que el de las féminas. La conducta anormal o incluso incoherente se acepta con más facilidad en una mujer que en un hombre. Como dijeron los romanos: "Semper variabilis et mutabilis est femina" (nada tan variable como una mujer). Michael dividió el camino de una persona con FA en tres fases: niñez, adolescencia, y madurez. Yo utilizaré la misma división, excepto que profundizaré en el estado adolescente dentro de la pubertad y adolescencia.

Niñez: En mi opinión, la infancia y la niñez son las etapas más importantes de la vida de cualquier persona. En los primeros 5 a 10 años de la vida de cada individuo se adquiere la base fundamental de la personalidad. Aunque en una parte el carácter de cada uno se hereda, la forma definitiva se alcanza durante este periodo. La dificultad o facilidad con que una persona acoge sus problemas, se fija en esta fase de comienzo de la vida. Estoy de acuerdo con el neurólogo/psiquiatra Oliver Sacks cuando declaró: "Es más importante qué una persona domine a una enfermedad que la enfermedad domine a la persona". Mis años de niñez, que recuerdo, eran como una permanente fiesta de verano. El mundo era un lugar maravilloso para jugar en él. Todo era nuevo y excitante y tenía que ser explorado. El tiempo no estaba tan nítidamente dividido en años, meses, días, horas y segundos. Como expone Michael: los niños ven su mundo como si tuviese una sola cara. Mi mundo, como un niño, era ciertamente único.

Yo era la más joven de cuatro hermanos y la única muchacha. Pero de forma progresiva desde mi séptimo año, había algo peculiar en mis movimientos. No obstante, los síntomas eran al principio tan imperceptibles que no me hirieron de forma negativa. Era más bien algo positivo, algo que me hizo especial. En la inocencia de mi niñez me sentía casi orgullosa de ser diferente de otras personas. Mi hermano mayor, Erik que me llevaba seis años, estaba moviéndose de la misma forma especial.

Para mis padres la situación era menos agradable. El neurólogo se negó a informarlos con propiedad. Mi madre me dijo después que por aquellos días le preguntó varias veces al neurólogo qué teníamos Erik y yo. Siempre consiguió una contestación como: "No hay nada malo en esos niños. Nada serio en cualquier caso". En otra ocasión le preguntó: "Por favor doctor, ¿estos niños no necesitan ayuda?". "Oh no, señora, los niños están mentalmente muy fuertes".

Pubertad: Esta fase ha sido el periodo de mi vida en el que mi experiencia más difiere del modelo de Michael para la trayectoria con ataxia de Friedreich. Y, ¡ay!, con la trayectoria de la mayoría de las personas con ataxia de inicio temprano.

Mi condición física empeoró fuertemente cuando tenía doce años de edad y ya en el primer curso de escuela secundaria. Eso fue debido a un accidente de tráfico que me mantuvo en cama durante casi dos meses. Después de esos dos meses, regresé al colegio. El colegio estaba situado en un edificio viejo con anchos pasillos y escalones. No tenía ascensor. Mientras mi ataxia empeoraba, el problema también creció para moverme por el edificio. En el colegio los alumnos se juntaban en pandillas en el tiempo de recreo entre las clases, cada grupo con una situación más o menos fija alrededor del edificio. Yo también anhelé ser parte de tales pandillas, porque siempre parecían hablar y reírse juntos muy alegremente. Por lo que me introduje en un par de pandillas que parecían buenas para mí, para ver qué grupo me satisfaría mejor. Pronto vi con claridad que la risa y la charla que parecían tan cálidas y agradables desde el exterior eran sólo superficiales, en el fondo todos estábamos preocupados por nuestros propios problemas (principalmente los problemas en casa). Los grupos de compañeros no era más que un haz de individuos solitarios, enfocando en las pocas cosas que tenían en común.

Pienso que Michael sobrestima la importancia de grupos de pareja. El amor y el sexo forman un territorio de oscuridad y soledad donde todos tenemos que encontrar nuestra propia forma. Algunos encuentran su forma con facilidad, otros experimentan grandes problemas. Algunos adoran las aventuras, otros temen los peligros insospechados. Allí existía parejas de adolescentes en las cuales todos cambiamos a los compañeros de vez en cuando, pero esas parejas eran solamente una minoría. En general, hay más conocimiento sobre el comportamiento romántico y sexual recogido los libros que del compañero.

Durante los seis años que estuve en escuela secundaria, había una variación sutil pero creciente en la comunicación interpersonal, sutil pero para mí claramente notable. Las personas perdieron su sinceridad hacia mí, empezaron a mirarme con piedad y nunca se atrevieron a decir algo que pudiera perturbarme. Era tratada como un extraterrestre, alguna criatura de Marte. Pero para mí el mundo no cambió. El sol salió cada mañana y se oculto en el ocaso, exactamente igual. Los pájaros siguieron cantando en los árboles y las flores seguían floreciendo. Los bebés nacían y otras personas morían diariamente, como en la vida. ¿Por qué estábamos haciendo todos tanto alboroto de un problema que yo tenía que llevar?. Mi cuerpo era mi problema, no el suyo. ¿Por qué ellos no podían simplemente alegrarse de no tener ninguna anormalidad física, y me permitían a mí estar?. Supe de salida que no tenía otra opción que aceptar mi carga. Aun cuando no la aceptase, tendría que vivir con ella.

Por distante, mi relación con mi madre era el peor de mis problemas. Me pareció que mi madre comprendió mi problema físico antes que yo misma. Le convencieron de que mi futuro iba a ser muy triste, y que ningún muchacho mostraría interés por mí. Debí volverme bastante paranoica por esos días: Pensé oír piedad en su voz cada vez que ella hablaba. Aún, debo de haberle parecido una verdadera ramera. Mirando atrás, pienso que la situación de mi madre era la más difícil en la familia. Además de sobrellevar sus propios problemas, ella tenía a su marido, a Erik y a mí, y a mis hermanos, Alphons y Stephan, para cuidar. Como mujer, tomó las cosas más emocionalmente que mi padre, quien podía ver la situación más racionalmente y desde una cierta distancia. El hecho de que todos sus hermanos estuvieran en una edad egocéntrica debió acentuarle la posición de soledad.

Yo tuve bastante tiempo de soledad durante mi pubertad, pero esto ciertamente no me hizo ser ninguna excepción entre mis compañeros. Noté que muchas personas pensaban que yo no tenía ninguna oportunidad para el futuro, pero nunca dejé de esperar que hubiera un lugar bajo el sol para mí. Vi mi Ataxia de Friedreich como un problema completamente físico que nunca interfirió en mi autoestima. El estado degradante con el que una persona atáxica tiene que pelear, en mi caso no era depresivo como Michael sugiere, o quizá simplemente yo podía aguantarlo mejor. Ni la vergüenza, ni el fracaso personal, ni el rechazo y la búsqueda de identidad eran verdaderos problemas en mi caso.

Cuando tenía aproximadamente quince años mis padres oyeron el nombre de la enfermedad que Erik y yo teníamos desde nuestro nuevo Doctor. También les hablaron de la esperanza de futuro que traía el diagnóstico. No recuerdo si yo estaba oficialmente informada por mis padres o si la palabra "silla de ruedas" sólo apareció de vez en cuando en la conversación en casa. Sin embargo, mi estado físico era una pena, de modo que por ese tiempo el pensamiento de una silla de ruedas ya no me asustaba. Nada podría ser más penoso que mi estado actual. Ya no podría dar un paso fuera de mi propia casa.

Para mis padres hubiera sido más fácil haber sabido el diagnóstico hace unos años. Pero mirando atrás, yo me alegro de no haber sabido antes el diagnóstico. Aparte de los efectos psicológicos que esto hubiera podido acarrearme, era afortunada de que nunca cruzó por la mente de nadie el pensamiento de enviarme a una escuela especial para discapacitados.

Adolescencia: En el sexto y último curso escolar de secundaria, me ofrecí a la oportunidad de estudiar en la universidad en Nijmegen. Esto significaba que tendría que desenvolverme por mí misma en un edificio de apartamentos de estudiantes. No tenía que pensármelo dos veces. Como todos mis compañeros alumnos, anhelé dejar el nido de mis padres y extender mis alas. Si no pudiese vivir por mí misma, siempre podría regresar a casa a llevar una vida vegetativa. ¡Pero debía intentarlo!. Mi madre se sentía muy mal porque le negué sus buenos cuidados de una forma tan brutal, pero yo no podía tener precauciones en ese momento.

Erik, que había terminado sus estudios en una universidad cercana y había empezado su carrera profesional allí, aún estaba viviendo en la casa familiar y ya estaba en una silla de ruedas. Él y mi padre me pidieron, más o menos, que utilizase una silla de ruedas cuando empecé mi nueva vida en Nijmegen. Ellos enfatizaron el hecho que yo necesitaría la movilidad que ella ofrecía. Por lo que el primer día en Nijmegen fue mi primera jornada en una silla de ruedas. Era una forastera en la ciudad. No supe de ningún conocido, ni nadie de mi escuela secundaria que hubiera ido a estudiar allí, por ello me sentía segura en mi silla de ruedas, porque no me encontraría a nadie que me hubiese conocido en mi etapa caminando. ¡Y eso era una buena manera de moverse empujándose y charlando al mismo tiempo!. Y dejar de llamar la atención con esos andares horribles propios de los pacientes de ataxia. Mi vida como estudiante discapacitado era buena, pero dura y en momentos solitaria. Habiendo pasado por semejante periodo desagradable y muerto en mis años escolares secundarios, mi voluntad para tener éxito se había fortalecido, por ello no me rendí fácilmente. Es más, la experiencia de vivir de nuevo me capacitó para soportar mucha tensión. Por supuesto, encontré una veintena de personas (incluso estudiantes) quienes miraban hacia abajo ante una persona en silla de ruedas, pero me conforté pensando que tales personas no eran interesantes. Aunque a veces me preocupó que hubiera tantas personas tontas, normalmente me concentré en las personas buenas.

Pude hacer algunos amigos muy buenos, disfruté mi vida social e incluso también tuve algunas experiencias sexuales. Simplemente, como en escuela secundaria, había estudiantes que tenían mucho éxito tratando con el otro género, y otros estudiantes que nunca parecían ser capaces o se alejaban para dejar paso a alguien que imaginaban. De modo que el hecho de que yo no siempre pudiera conseguir a quien deseaba no era extraordinario.

Madurez: Después de terminar mis estudios, volví a casa en mi ciudad para vivir allí de nuevo. En mi propia casa, no con mis padres y hermano. Pude conseguir un trabajo en la universidad cercana gracias a una ley social para el empleo de personas discapacitadas. Habiendo logrado un trabajo estable con un ingreso regular y viviendo en un bonito apartamento amueblado, finalmente me sentía a gusto. Entonces tenía veinticuatro años y por fin había alcanzado la madurez. Entonces comencé una relación seria con Hans, un amigo que encontré en mi primer año en Nijmegen. Nos casamos dos años después. La vida me ha traído desde entonces muchas cosas maravillosas. Hans y yo somos grandes amigos y amantes. Como todos los matrimonios tenemos a veces alguna riña: es una cuestión de dar y tomar por ambas partes, simplemente como sucede en todos los matrimonios.

Por supuesto, la progresión (que es una extraña palabra positiva para tal desarrollo negativo) de mi Ataxia de Friedreich es un problema con el que tenemos que convivir cuidadosamente y abrirnos uno a otro. Por otra parte pudiera ser una fuente de tensiones irrevocables que podrían dañar nuestro matrimonio. Pero nosotros hemos encontrado soluciones prácticas para las molestias físicas que siguieron ocurriendo. El humor es un gran aliado. Siempre hemos podido tomar a risa las tensiones que la enfermedad trae a lo largo de su curso. A veces, a otras personas nuestras bromas y subestimaciones pueden parecerles crueles: de vez en cuando eso lleva a situaciones cómicas. Nunca tuvimos niños en el pensamiento. Hans no se preocupa de los niños. Yo tenía dieciocho años cuando tuve mi primera silla de ruedas y por esa edad era ya incapaz de alzar a un bebé fuera de su cama. ¿Qué puedo hacer yo con un niño?. Y aun más importante: ¿qué puede hacer un niño con una madre como yo?. Podría ser bueno cuando el niño fuese aún muy joven, pero qué hacer cuando el niño vaya al colegio y los otros niños no quieran venir a jugar a nuestra casa "porque tienes una madre diferente". ¡Hoy día en sociedad hay tantas tendencias negativas que los padres no pueden controlar!. Hans y yo simplemente lo pensamos y no tomamos la responsabilidad de tener hijos.

Mi trabajo en la universidad me permitió trabajar en casa mucho el tiempo, sobre todo después de conseguir un ordenador. Por mi empeorada condición física, me quedé en casa para trabajar durante gran parte de la semana.

El momento más traumático en nuestro matrimonio llegó cuando comprendí que ya no podía desenvolverme por mí misma todo el día. Éste fue un momento el que nuestras actitudes hacia mi pérdida de independencia física tuvieron que ser replanteadas. Pensé que el tiempo había venido para mí a trazar una frontera. Desde aquel momento sería responsable de las consecuencias prácticas de la progresión de mi FA. Hans tenía su propia carrera profesional y a veces quería hacer cosas sin mí. Por ello, contraté un ayudante profesional durante el día: Hans está en casa en las tardes y noches. Y en fines de semana estamos juntos la mayoría del tiempo.

Mis padres están totalmente de acuerdo para que cuando Hans tiene que trabajar hasta muy tarde o cenar con sus colegas, soy bienvenida a cenar con ellos y Erik se queda conmigo hasta que Hans haya terminado y pase a recogerme.

Ciertamente, hasta ahora mi vida ha valido la pena. Durante mi esfuerzo por vivir, he averiguado cómo son de relativas las cosas. Ésta es la sabiduría: siento que resulta más fácil no dar importancia a las cosas negativas y disfrutar de las cosas buenas que trae la vida. Abrir la puerta al humor es una forma maravillosa para que el ser humano pueda escapar de la severidad de la vida.