8- RELACIONES Y ATAXIA: UNA VISIÓN DIFERENTE. Por Carolien Koopmans, paciente de Ataxia de Friedreich. Euro-Ataxias (octubre de 1994). Traducción de Miguel-A. Cibrián.

Me siento obligada a reaccionar al artículo de Michael Morgan sobre sexo y ataxia. Pienso que la visión de Michael es demasiado obscura. Por favor, no se considere mi crítica como un ataque personal a Michael, sino como una crítica a la forma de pensar occidental. Hoy la forma de pensamiento en nuestra sociedad se guía por la ciencia. La ciencia actual consiste en muchas teorías detalladas, pero carentes de un punto de vista global. Un fuerte apoyo a esta opinión ha venido estos días de neurociencias: la parte de la ciencia que estudia el funcionando del cerebro, sobre todo del grupo de investigación de Gerald Edelman. Últimamente había en la televisión Holandesa un documental sobre el trabajo de Edelman, él ha sido llamado "el nuevo Darwin".

Los hallazgos neurobiológicos de Edelman, de hecho, tienen grandes implicaciones en el campo filosófico y psicológico. Simplemente, he terminado mi libro "Het emotionele vacuüm; over de kloof tussen leven en wetenschap" (El vacío emocional; en el hueco entre la vida y la ciencia) en el que he intentado trabajar algunas de estas complicaciones. En mi libro he intentado hacer claridad de una forma equilibrada y viva en lo que es erróneo en nuestro razonamiento. He utilizado historias de discapacitados autobiográficas como ejemplos extremos de mal desarrollo en nuestra sociedad.

Hoy vivimos en un mundo que está completamente desconcertado. Cuando se mira la historia de la vida en la tierra, como por ejemplo un documental de una hora, el homo sapiens aparece sólo en la pantalla en los últimos dos segundos. ¡Y mira el lío que ha armado en tan corto tiempo!. Vea todas las guerras, violencia, la polución del ambiente, los refugiados, el desempleo, el hambre, la soledad en las grandes ciudades, y así sucesivamente.

La mayoría de las personas parece creer en el valor de las mentiras de la vida: en objetos materiales y en las buenas apariencias. Una porción aplastante de personas piensa que las metas de vida están en tener una buena carrera, un ingreso alto, una esposa hermosa para poner celosas a otras personas, y en tener hijos guapos y brillantes para mostrarle al mundo el éxito que se ha tenido en la vida. Si usted crece con tales ideas, ¿qué le queda de la vida cuándo su cuerpo desarrolla una discapacidad progresiva?. No mucho, supongo. Esto es lo que está sucediendo casi siempre: personas que parecen perder todo el interés por la vida cuando algún desorden físico entra en juego. Viviendo eso, se sobrevive. Aceptando esas ideas generales de la sociedad y creyendo en ellas, cuando se tiene una ataxia se perderá toda la autoestima. Es una forma muy peligrosa de pensar, porque si no se tiene cuidado podría resultar un vaticinio para nuestra vida de auto-cumplir. Cuando uno empieza a comportarse según las propias expectativas negativas, pueden hacerse realidad.

La manera usual de pensar, simplemente como corriente científica de pensamiento, está dominada por relaciones causales. En una visión del mundo en los términos de causa y efecto, todos las evoluciones pueden predecirse. Mirando la vida de una forma tan rígida, queda poco espacio para la esperanza. ¿Porque qué es la esperanza?. La esperanza es la creencia de que las cosas no tienen que desarrollarse según lo esperado por la teoría científica o la estadística, sino que podrían funcionar de otra manera.

¿Pero se adjunta el auténtico valor de la vida en las cosas externas y en los aspectos exteriores?. ¿El sentido de vivir está en alguna parte fuera de uno mismo?. Simplemente, porque todos digamos una cosa, no significa que sea verdad. Es necesario dejar a las personas hablar, pero no pensar como ellas desean que se piense. No se preocupe de los estúpidos, personas que obedecen consignas, y vaya según su propia forma. Cuando las personas encuadradas en ciertos grupos reaccionan contra usted porque sus movimientos no son idénticos al suyo, usted no debe creerlos. Simplemente ignórelos. Podría ser al principio difícil, pero después de un tiempo comprenderá que no todos pensamos de la misma manera ni tenemos las mismas preocupaciones. No se rinda demasiado pronto, porque haya personas que no piensan como usted y no le aceptan como es. Usted debe dar una oportunidad para entrar en su vida a las personas cálidas y amistosas.

Cuando era niña y la ataxia de Friedreich empezó a desarrollarse, los síntomas eran al principio muy claros. Tan claros que realmente no me molestaron; sólo me hicieron especial. En la adolescencia mis problemas físicos empeoraron, pero todavía sentía que era Carolien. El mundo en el que viví también era el mismo; el sol ascendió todas las mañanas y descendió todas las tardes. Pero lo que me confundió muchísimo fue el hecho que todos me trataron como si fuese otra persona. Alguien que no tenía ningún futuro. Podía ver a las personas pensar que todo lo que yo podía esperar era una habitación bien amueblada y el cuidado amoroso de mis padres. Incluso alguna vez hablaron de esas terribles expectativas (certezas para ellos); realmente viví un vacío emocional. Yo me sentía agobiada.

Durante el último año de mi escuela secundaria se me ofreció la oportunidad de comenzar un estudio de historia en la universidad de Nijmegen, un ciudad cerca de la frontera oriental de Holanda, y sobrevivir por mí misma. Simplemente, tenía que arriesgarme, ver por mí misma lo que la vida podía ofrecerme. Si fallase, si no pudiese valerme por mí misma, siempre podría volver casa y vegetar el resto de mi vida. Pero por lo menos tenía que intentarlo.

Cuando fui a Nijmegen, tuve que empezar a hacer uso de la silla de ruedas. Eso apenas me causó problema. Quizá porque el último año que fui al colegio fue tan horrible; siendo incapaz caminar sola o montar bicicleta, no podía ir a ninguna parte, y teniendo amigos pequeños, me aburrí de muerte. ¡Qué alivio era tener una silla de ruedas y poder ir al bar con mis compañeros estudiantes!. Entonces tenía entonces 18 años. Uno de las razones por la que me sentía tan relajada en mi primer día en una silla de ruedas fue por el simple hecho de no estar en mi ciudad. Yo estaba en una ciudad donde no tenía conocidos, por lo que no podía encontrarme a nadie que me hubiese conocido cuando no utilizaba silla de ruedas. (¿Estaba más preocupada por las reacciones temidas que otras personas pudieran mostrar que por el hecho de tener que usar una silla de ruedas?) Y fui aliviada por notar que una silla de ruedas llamaba la atención mucho menos que esos andares horribles de mis años anteriores.

Que la visión de Michael sea más pesimista, no es duro entender, por lo menos en mi opinión. Michael y yo tenemos una diferencia grande: Michael es un hombre y yo soy una mujer. Encontrar pareja parece ser menos difícil para una mujer con Ataxia de Friedeich que para un hombre con Ataia de Friedreich. Cuando se observa los pacientes de Ataxia de Friedreich que han encontrado pareja, verá que la mayoría de ellos son mujeres. Pienso que no es justo que las actividades sexuales pidan más esfuerzo físico de un hombre que de una mujer. Cuando Michael señaló, los problemas físicos que pueden surgir cuando el FAer masculino normalmente envejece y no actúa en pubertad y adolescencia, es el tiempo en la vida cuando la mayoría de las compañías entran en él. Pienso que un aspecto importante es que en nuestra sociedad el papel masculino es más rígido que el papel femenino, o en otras palabras, las expectativas de cómo un hombre deberá ser y comportarse es mucho más compulsivas que las expectativas con respecto a una mujer. Y porque el estereotipo es más fuerte, es más duro superar. Además, el cerebro masculino parece funcionar de otra forma que el cerebro femenino.

Aunque a veces era un poco duro y solitario -incluso muchos estudiantes son superficiales- pasé seis años maravillosos en Nijmegen. Después de terminar mis estudios, regresé a mi ciudad a mi propia casa, en la ciudad donde vivían mis padres. Comencé una relación con Hans -una de las personas que encontré en mi primer día en Nijmegen, en mi primer día en silla de ruedas- y fui constante. Actualmente llevamos casados casi 12 años. Tenemos una relación muy buena y un gran matrimonio. Nunca hemos pensado tener hijos y jamás los hemos echado de menos. La vida me ha dado más de cuanto me hubiese atrevido a esperar cuando aún podía caminar.